Skleróza multiplex: pomôžte zvládnuť náklady, ktoré liečba nepokrýva

Roztrúsená skleróza zasahuje celý každodenný život a prináša aj mnoho skrytých výdavkov, ktoré priamo či nepriamo súvisia s liečbou. Spustite výzvu na Donio a získajte podporu na rehabilitáciu, pomôcky či asistenciu, rýchlo a bez poplatku.

Čo je roztrúsená skleróza (skleróza multiplex)?

Roztrúsená skleróza, odborne skleróza multiplex, so skratkou SM, je dlhodobé zápalové ochorenie centrálnej nervovej sústavy. Imunitný systém pri ňom napáda takzvaný myelín. Je to ochranná vrstva okolo nervových vlákien v mozgu a mieche, ktorá funguje podobne ako izolácia okolo elektrického kábla. Keď sa poškodí, signály medzi mozgom a telom sa spomalia alebo neprejdú vôbec, a tak vznikajú príznaky ochorenia. Na Slovensku žije so sklerózou multiplex vyše 16-tisíc ľudí [1].

Ochorenie sa najčastejšie objaví v mladom dospelom veku, zvyčajne medzi 20. a 40. rokom, a častejšie postihuje ženy. Nie je typicky dedičné a jeho presná príčina zostáva neznáma [1].

Skleróza multiplex nemá u všetkých rovnaký priebeh. Prejavy sa u každého človeka líšia a časom sa menia. K najčastejším patria:

• Silná únava, ktorá neustúpi ani po odpočinku.
• Poruchy zraku, rozmazané alebo dvojité videnie.
• Slabosť a tŕpnutie končatín, problémy s rovnováhou a chôdzou.
• Ťažkosti so sústredením a pamäťou.

Priebeh máva rôzne formy. Najčastejšia je remitujúco-relabujúca forma, pri ktorej sa striedajú ataky príznakov ochorenia s obdobiami zlepšenia. U časti ľudí ochorenie neskôr prechádza do progresívnej formy s postupným zhoršovaním. Práve preto sa priebeh a potreby dvoch ľudí s rovnakou diagnózou môžu výrazne líšiť.

Skleróza multiplex sa dnes dá liečiť a modernú liečbu, ktorá spomaľuje postup ochorenia, hradia na Slovensku všetky zdravotné poisťovne [2]. Problém nie je v samotnom lieku. Sú ním však mnohé ďalšie rehabilitácie, pomôcky a každodenná starostlivosť, ktoré pacient potrebuje, ale on či jeho rodina ich .

S čím vám pomôže výzva na Donio pri skleróze multiplex?

Pre skutočne kvalitný život s touto chorobou je potrebných veľa terapií a pomôcok navyše, ktoré poisťovňa neuhrádza. Výzva na Donio pomáha pokryť práve tieto výdavky. Najčastejšie ide o tieto potreby:

• Pravidelná fyzioterapia a rehabilitácia nad rámec limitu poisťovne.
• Rekondičné a rehabilitačné pobyty na udržanie kondície.
• Kompenzačné pomôcky, napríklad barle, chodúľka alebo mechanický vozík.
• Osobná asistencia a opatrovateľská služba pri strate sebestačnosti.
• Úprava bývania, napríklad bezbariérová kúpeľňa alebo nájazdová rampa.
• Kúpa a úprava auta v prípade, že je už bežná doprava náročná.
• Samoplatcovská diagnostika alebo doprava do vzdialenejšieho centra, keď je čakacia doba v bezprostrednom okolí príliš dlhá.

K tomu sa pridávajú menej viditeľné výdavky. Skleróza multiplex často zasiahne človeka v čase, keď má väčšina ľudí rozbehnutú kariéru a mnohí aj malé deti. Objaví sa tak výpadok príjmu, keď musí človek obmedziť alebo opustiť zamestnanie. Rodiny riešia aj psychologickú podporu a náklady spojené s dochádzaním za zdravotnou starostlivosťou. Konkrétne potreby sa líšia podľa toho, ako ochorenie postupuje a v akej fáze života človeka zastihne.

Na Donio už ľudia podporili napríklad výzvu, ktorá pomohla Ivane zlepšiť kvalitu života so sklerózou multiplex. Presne o to pri ochoreniach, ako je skleróza multiplex, ide: o dôstojný a plnohodnotný každodenný život.

Čo stojí kvalita života so sklerózou multiplex?

Rozpočet rodiny zaťažuje všetko to, čo zdravotný systém neprepláca alebo prepláca len sčasti. Štandardnú liečbu, ktorá spomaľuje postup ochorenia, poskytujú špecializované neurologické pracoviská a hradia ju zdravotné poisťovne [2]. Nasledujúce sumy sú orientačné a slúžia len pre predstavu.

Rehabilitácia a pomôcky nad rámec limitu bežného poistenia

Súkromná individuálna fyzioterapia stojí približne 40 až 60 eur za jedno sedenie [3]. Pri pravidelnom cvičení niekoľkokrát do mesiaca ide o citeľnú položku, ktorú poisťovňa nad svoj limit nepokryje. Celkový mesačný náklad závisí od frekvencie.

Asistencia a opatrovanie

Ak človek stratí časť sebestačnosti, pomáha mu osobná asistencia alebo opatrovanie. Štát na ňu prispieva: od júla 2026 je hodinová sadzba na osobnú asistenciu 6,81 eura a peňažný príspevok na opatrovanie 729 eur mesačne [4]. Súkromná opatrovateľská služba nad tento rámec stojí rodinu ďalšie peniaze.

Kúpa a úprava auta

Pri kúpe auta zohľadňuje štát cenu vozidla najviac do sumy 26 555,14 eura. Ak je človek odkázaný na auto s automatickou prevodovkou, príspevok môže dosiahnuť až 16 596,96 eura [5]. Konkrétna výška sa určuje podľa príjmu, takže rodiny často časť sumy doplácajú a úpravu vozidla riešia z vlastného.

Úprava bývania

Bezbariérové úpravy, ako sprchový kút bez prahu či rampa, dokážu zásadne uľahčiť život. Ich cena sa líši podľa rozsahu.

Osobitnou položkou je dostupnosť zdravotnej starostlivosti. V niektorých regiónoch nemá k SM ambulancii prístup 40 až 50 percent pacientov [3]. Dlhé čakacie doby a dochádzanie do vzdialeného centra tlačia rodiny k samoplatcovskej diagnostike a k ďalším výdavkom na dopravu a ubytovanie.

Čo hradí systém a čo si dopláca rodina

• Hradí systém: liečbu modifikujúcu ochorenie (DMT). Dopláca rodina: fyzioterapiu a rehabilitáciu nad limit bežného poistenia.
• Hradí systém: základnú neurologickú starostlivosť. Dopláca rodina: rekondičné pobyty a kompenzačné pomôcky.
• Hradí systém: časť príspevku na opatrovanie a asistenciu. Dopláca rodina: súkromnú asistenciu a opatrovanie nad rámec bežného poistenia.
• Hradí systém: časť príspevku na auto a úpravy. Dopláca rodina: doplatok na auto, úpravu bývania a dopravu.

Sumy sú orientačné a vychádzajú z verejne dostupných zdrojov a reálnych výziev. Konkrétna cena závisí od poskytovateľa, lokality a rozsahu starostlivosti.