Dnes? „Sama už nezmôžem nič.“

Vie, že sa vydala za najlepšieho muža na svete. Vedela to vtedy, pred iks rokmi, keď bola bielou nevestou, ale rokmi sa jej to len a len potvrdzuje. On je neskutočný,“ zasmejú sa jej oči. Soňa. Kedysi nevedela obsedieť, vkuse bola v pohybe. Dnes? „Sama už nezmôžem nič.“

Soničke pred štyrmi rokmi diagnostikovali jednu z najdesivejších diagnóz – amyotrofickú laterárnu sklerózu, v skratke ALS. Laicky povedané – postupne „odchádzajú“ všetky svaly, pacienti väčšinou končia na polohovacej posteli, nedokážu ani rozprávať… A najsmutnejšie je, že človek si všetko uvedomuje, pretože v drvivej väčšine mozog a srdce fungujú prakticky do poslednej chvíle… Ale dosť pochmúrnych rečí.

Soňa je veselá kopa, počas našej debaty nepadla ani jedna slza, je totiž rada, že ešte je ako je. V byte rozvoniava brokolicová polievka, ktorú manžel Daniel varí, po obede si spolu dajú kávičku, pôjdu asi na prechádzku, zoberú aj Dafne. „V živote som si nemyslela, že ja budem mať psa. Do bytu? Ale na toto chlpaté šidlo už nedám dopustiť, dostala som ju raz na Vianoce a odvtedy sme verné parťáčky. Keď zakašlem, okamžite beží k mužovi a potom ku mne, aj toto štvornohé stvorenie sa o mňa bojí. No, neľúbte ju,“ s úsmevom povie Soňa. Rozpráva trošičku kostrbatejšie, priznáva, že jazyk meravie, ale „stále sa dohovorím.“

Dlho pracovala v okenárskej firme v kancelárii, potom prešla na podobnú pozíciu v Rakúsku a keď tam firma skončila, našla si miesto upratovačky. „Vôbec sa za to nehanbím, potrebovali sme, ako každý, peniaze a bola to dobre platená robota. Navyše, denne som mohla dochádzať, vstávala som síce o 3.15, hodinu cestovala za hranice, ale o druhej mi padla a ja som už o tretej bola doma.“

Všetko začala ukazovákom. Pri domácom upratovaní si všimla, že jej tŕpne. Chcela ním nabrať špinku a nešlo to. Doktorka ju poslala na vyšetrenie karpálneho tunela, nič sa však nepreukázalo, takže sa aj Soňa ukľudnila. „Ale prst sa nelepšil, postupne ma to stále viac znervózňovalo.“ To bolo okolo roku 2015. Koncom 2017-tého jej kolegyne hovoria, prečo kríva, či ju niečo nebolí. Soňa si to ani neuvedomovala, ale zašla k neurológovi, mohlo jej to totiž vyrážať od krížov. Urobili jej diferenciálnu diagnostiku, prakticky hneď ju poslali do špitála a vo februári 2018 sa potvrdila ALS. „Tušila som to už, študovala som veci na internete. Mne vlastne lekári nič nepovedali, až som si zastavila pani doktorku na chodbe a chcela som od nej informácie na rovinu. Tak som sa dozvedela, že mám nevyliečiteľnú chorobu, že je to nezvratné a mám si užívať každučký jeden deň. Bodka.“ Dostala to ako darček k blížiacej sa štyridsiatke…

Zložilo ju to? „Nie. Moja staršia, dnes 24-ročná, dcéra Soňa má v papieroch od 12-tich totiž sklerózu multiplex. To ma teda zložilo, to bol šok, strach, zúfalstvo. Keď oznámili chorobu mne, povedala som si, že som bližšie k Soničke, že sme si rovnocennejšie, neviem to ani poriadne vysvetliť.“ Dcéra Soňa je sledovaná stále, pri skleróze multiplex totiž, na rozdiel od ALS, existuje liečba, ktorá výrazne spomalí a zabrzdí progres. Mladá Soňa dnes študuje na VŠ, funguje s priateľom a môže si plánovať aj rodinu, samozrejme pod dohľadom lekárov. Veľká Soňa? „Keď vám profesor neurológie stroho povie – žite naplno, nevieme vám pomôcť. To zabolí. Veď aj ten zostávajúci život nech mám čo najkvalitnejší…, neporadia nič. Pacient s ALS vlastne k lekárom už chodiť nemusí, načo… Tento prístup ma veľmi zraňuje, vlastne, nech nikoho neotravujeme, zavri sa doma a čakaj na koniec.“