Dnes? „Sama už nezmôžem nič.“
Vie, že sa vydala za najlepšieho muža na svete. Vedela to vtedy, pred iks rokmi, keď bola bielou nevestou, ale rokmi sa jej to len a len potvrdzuje. On je neskutočný,“ zasmejú sa jej oči. Soňa. Kedysi nevedela obsedieť, vkuse bola v pohybe. Dnes? „Sama už nezmôžem nič.“
Soničke pred štyrmi rokmi diagnostikovali jednu z najdesivejších diagnóz – amyotrofickú laterárnu sklerózu, v skratke ALS. Laicky povedané – postupne „odchádzajú“ všetky svaly, pacienti väčšinou končia na polohovacej posteli, nedokážu ani rozprávať… A najsmutnejšie je, že človek si všetko uvedomuje, pretože v drvivej väčšine mozog a srdce fungujú prakticky do poslednej chvíle… Ale dosť pochmúrnych rečí.
Soňa je veselá kopa, počas našej debaty nepadla ani jedna slza, je totiž rada, že ešte je ako je. V byte rozvoniava brokolicová polievka, ktorú manžel Daniel varí, po obede si spolu dajú kávičku, pôjdu asi na prechádzku, zoberú aj Dafne. „V živote som si nemyslela, že ja budem mať psa. Do bytu? Ale na toto chlpaté šidlo už nedám dopustiť, dostala som ju raz na Vianoce a odvtedy sme verné parťáčky. Keď zakašlem, okamžite beží k mužovi a potom ku mne, aj toto štvornohé stvorenie sa o mňa bojí. No, neľúbte ju,“ s úsmevom povie Soňa. Rozpráva trošičku kostrbatejšie, priznáva, že jazyk meravie, ale „stále sa dohovorím.“
Dlho pracovala v okenárskej firme v kancelárii, potom prešla na podobnú pozíciu v Rakúsku a keď tam firma skončila, našla si miesto upratovačky. „Vôbec sa za to nehanbím, potrebovali sme, ako každý, peniaze a bola to dobre platená robota. Navyše, denne som mohla dochádzať, vstávala som síce o 3.15, hodinu cestovala za hranice, ale o druhej mi padla a ja som už o tretej bola doma.“
Všetko začala ukazovákom. Pri domácom upratovaní si všimla, že jej tŕpne. Chcela ním nabrať špinku a nešlo to. Doktorka ju poslala na vyšetrenie karpálneho tunela, nič sa však nepreukázalo, takže sa aj Soňa ukľudnila. „Ale prst sa nelepšil, postupne ma to stále viac znervózňovalo.“ To bolo okolo roku 2015. Koncom 2017-tého jej kolegyne hovoria, prečo kríva, či ju niečo nebolí. Soňa si to ani neuvedomovala, ale zašla k neurológovi, mohlo jej to totiž vyrážať od krížov. Urobili jej diferenciálnu diagnostiku, prakticky hneď ju poslali do špitála a vo februári 2018 sa potvrdila ALS. „Tušila som to už, študovala som veci na internete. Mne vlastne lekári nič nepovedali, až som si zastavila pani doktorku na chodbe a chcela som od nej informácie na rovinu. Tak som sa dozvedela, že mám nevyliečiteľnú chorobu, že je to nezvratné a mám si užívať každučký jeden deň. Bodka.“ Dostala to ako darček k blížiacej sa štyridsiatke…
Zložilo ju to? „Nie. Moja staršia, dnes 24-ročná, dcéra Soňa má v papieroch od 12-tich totiž sklerózu multiplex. To ma teda zložilo, to bol šok, strach, zúfalstvo. Keď oznámili chorobu mne, povedala som si, že som bližšie k Soničke, že sme si rovnocennejšie, neviem to ani poriadne vysvetliť.“ Dcéra Soňa je sledovaná stále, pri skleróze multiplex totiž, na rozdiel od ALS, existuje liečba, ktorá výrazne spomalí a zabrzdí progres. Mladá Soňa dnes študuje na VŠ, funguje s priateľom a môže si plánovať aj rodinu, samozrejme pod dohľadom lekárov. Veľká Soňa? „Keď vám profesor neurológie stroho povie – žite naplno, nevieme vám pomôcť. To zabolí. Veď aj ten zostávajúci život nech mám čo najkvalitnejší…, neporadia nič. Pacient s ALS vlastne k lekárom už chodiť nemusí, načo… Tento prístup ma veľmi zraňuje, vlastne, nech nikoho neotravujeme, zavri sa doma a čakaj na koniec.“
Darček
Všeličo by čakala ako darček k štyridsiatke. „ALS ani náhodou…“
Soňa má ešte mladšiu dcéru Dianku, má dvadsať a tiež je z nej už vysokoškoláčka. Aj kvôli deťom chce byť čo najdlhšie tu. Skúšala rehabilitácie, doma denne s mužom cvičí, niekoľkokrát absolvovala aj transplantáciu kmeňových buniek v Kyjeve. Vždy jej to pomohlo, vždy mala pocit mierneho zlepšenia. Teraz sa pre vojnu do Kyjeva tak ľahko nedostane.
Pol roka po stanovení diagnózy stále pracovala a fungovala, potom už musela odísť do invalidného dôchodku, s paličkou zvládala chôdzu, čoraz ťažšie sa obliekala, umývala. Od minulého roka už definitívne nasadla na vozík, berie to z humornejšej stránky, „štvornohá Dafne sa už cestou domov vyváža so mnou na vozíku, zlenivela, potvora jedna.“ Jej svetom nie je zďaleka iba posteľ. Prebúdzanie je dlhšie, pomalšie, ale režim musí byť. Pyžamové dni nehrozia. Manžel ju presunie na toaletu, urobí jej hygienu, oblečie, nakrémuje, učeše a väčšinu dňa presedí v obývačke. Tam, kde sedíme aj teraz. Keby sme tu neboli, možno pozerá telku alebo číta. „Pýtali ste sa, čo sama ešte zvládam? Tak napríklad pretočím si stranu v knihe, trvá to, ale dám to,“ zasmeje sa sympatická Soňa a vzápätí posúva prsty k nosu, aby ukázala, že aj poškrabať sa ešte vie. „Hoci, na čelo by som to už nedala.“
Nehanbí sa hovoriť o praktických detailoch. Áno, zväčša je kŕmená, hoci občas sa snaží vidličkou najesť aj sama. „Lyžicou to už nejde, jedlo by skončilo všade len nie v ústach.“ Áno, vytáča ju, že „kam ma posadíš, tam som,“ neostávalo však nič iné ako prijať diagnózu. Soňa je realistka, neplánuje si nič, nevie, čo bude zajtra. O to viac sa naozaj teší z maličkostí. „Vlastne by som sa vedela radovať aj z novej bezbariérovej kúpeľne, len treba ešte ušetriť peniaze, hoci fakt neviem z čoho.“ Vie, že by sa priestrannejšou kúpeľnou uľahčil život aj Danielovi. „Bože, kde sú tie časy, keď som mala 55 kíl. Pozrite na mňa, váha išla hore, veď nie je pohyb. Je ľúto manžela, ma to so mnou fakt doslova ťažké,“ pousmeje sa. Pozrie k oknu a s humorom jej vlastným poznamená: „Bože, tak by som lepšie nariasila tú záclonu… alebo z tej poličky by som odložila tú krabičku, nemá tam byť… kebyže sa vládzem hýbať, veľmi by som si vychutnala upratovanie. Pozor, nefrflem, len konštatujem. Manžel a dcéry vedú našu domácnosť tip top. ALS mi dala aj dobré veci – naučila ma trpezlivosti, pokore a vďačnosti. Bodaj by som v takomto stave bola ešte dlho. Len, ide zima, po každej sa mi stav zhorší, tak mi držte palce a už nech príde jar,“ s láskou v očiach a chytľavým smiechom sa lúčime so Soňou. Neskutočne silnou a skvelou ženou!
Pomôžme Soni s bezbariérovou kúpeľňou
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Soni osloví. Aj Váš príspevok sa použije na bezbariérovú kúpeľňu pre Soňu.
