12. 2. 2025 21:39
Milí priatelia,
život sa nám postupne stáva znesiteľným. Myslela som si, že už nikdy nebudem normálne žiť, ale človek si zvykne na to, že život ide ďalej za akýchkoľvek podmienok. Doobeda som riaditeľkou školy, poobede sa stávam opatrovateľkou, ale stále som matkou, ktorá urobí aj nemožné, len aby Dianke bolo aspoň trošku lepšie a príjemnejšie. O Dianku sa doobeda stará milá opatrovateľka. Mesačne nás to stojí 900€. Nájsť opatrovateľku k pacientovi v kóme je malý zázrak. Dvakrát do týždňa chodí profesionálny fyzioterapeut, ktorý sa snaží bojovať s jej spazmami reflexnou terapiou, polohovaním a zároveň sa snaží uvoľniť jej čeľusť a svaly v oblasti krku. Dvakrát do týždňa s ňou cvičí aj fyzioterapeutka, ktorá zas rozhýbava ruky a nohy. Mesačne im zaplatíme 800€. Kúpili sme potrebné rehabilitačné pomôcky. Požiadali sme zdravotnú poisťovňu o vertikalizačné zariadenie, aby sme Dianku mohli dávať sedieť a stáť, no musíme si zariadenie kúpiť sami. Stojí 7700€. V Čechách sme ho našli o 1500€ lacnejšie, ale musíme si ho vyzdvihnúť a doviezť sami.
…dnes mám za sebou ďalší krásny vybavovací deň. Ráno som začala u riaditeľa Úradu práce, ten ma odporučil k inému riaditeľovi, ten ma poslal do dverí č. 103, odtiaľ do dverí č. 116, odtiaľ som putovala na Všeobecnú zdravotnú poisťovňu, odtiaľ ma poslali do nemocnice na Rehabilitačné. Výsledok môjho chodenia: Nič. Lebo na Slovensku je to tak.
Veci na fotkách sme si museli kúpiť. Kyslík, odsávačku. V policiach sú všetko veci na cvičenie. Záťažová deka a sedák. Dianka už dokáže prijímať trošku potravy ústami. Aj toto je zázrak, naozaj je…
Momentálne Dianka nemá žiadnu liečbu, ani nie je v žiadnej lekárskej opatere, okrem obvodného lekára. Čiže je bez akejkoľvek liečby. Snažíme sa komunikovať s lekármi z Rakúska a Nemecka, ktorí pracujú v inštitútoch bdelej kómy a kupujeme výživové doplnky, ktoré nám odporučia. Momentálne dostáva RESYNAPTIN, ktorý na jeden mesiac stojí 364€. Mala by dostávať aj injekcie B12, ale tie nám nikto nepredpíše. Tak kupujeme B12 Vital, ktorý na mesiac stojí 56€. Dianka dvakrát za deň musí inhalovať. Liek na inhaláciu PULMICORT si platíme v plnej výške, hoci je pre ňu životne dôležitý, opätovne – nik Vám ho nepredpíše. Za mesiac 35€. Za mesiac január sme v lekárni minuli 460€. Okrem toho splácame Diankinu hypotéku, mesačne 1165€.
Ako riaditeľka školy, ktorá sa stará o
-
510 žiakov
-
70 zamestnancov
-
a školu vo všetkých oblastiach, či už administratíva, opravy, projekty, platenie faktúr, riešenie problémov
-
a prípravu na novú reformu
mesačne zarobím 1540€. Vďaka Vám môžem chodiť do práce. Vďaka Vašej finančnej pomoci sme schopní vykryť náklady na dvojmesačný pobyt v neurorehabilitačnom centre Arcada v ČR, ktorý som musela sama vyhľadať, aby ma naučili ako sa o dcéru postarať ( aj preto, lebo v našej krajine také miesto neexistuje – neuveriteľné, ale je to tak – jednoducho: ,,choď domov a poraď si ako vieš…“ ). V neposlednom rade sme sme tým na určitú dobu získali istotu, že dokážeme zabezpečiť zdravotné pomôcky, ošetrovateľské a rehabilitačné služby, infúznu liečbu a ďaľšie liečebné pobyty. Máme vytýčené aj ďaľšie ciele – bude to náročné, ale pre aké také fungovanie musíme zasiahnuť aj do domácnosti – Dianka získa prístup do kúpeľne s vozíkom a zdvihákom, vybúra sa okno, prerobia dvere v izbe a upraví sa vozidlo pre vozík. Byť riaditeľkou školy je pre mňa možnosť šíriť dobro, učiť mojich pedagógov správať sa ľudsky, profesionálne a s láskou k deťom, ale aj k sebe navzájom. Cez rôzne akcie, charitu a spoločné aktivity viesť všetkých k tomu, aby sme sa všetci vrátili k úcte k životu, k láske k blížnemu, aby to neboli len prázdne slová a gestá. Rada by som sa vrátila k písaniu kníh pre deti, k maľovaniu.
Kým budem môcť, budem napĺňať tento môj zámer. Do konca funkčného obdobia mám ešte necelé tri roky. Dá sa veľa dobrého urobiť. Ísť príkladom. Diana už teraz mení životy ľudí, ktorí poznajú jej príbeh. Zrazu bežným problémom už nedávajú takú váhu, viac si odpúšťajú a viac sa tešia z toho, že každý obyčajný deň je dar od života. Z celého srdca Vám ďakujem za Vašu štedrosť, súcit a pomoc. Pre Dianku sa vyzbierala krásna suma a ja môžem voľnejšie dýchať, chodiť do práce, zaplatiť čo treba a bojovať s osudom od rána do večera, každý deň, kým sa Dianka nevráti ku mne.
S láskou a vďačnosťou mama Janka