Pomôžte mamine Barbare v pokračovaní liečby imunoterapiou

Ahojte priatelia,

volám sa Barbara Tóthová. Mám 32 rokov a žijem s manželom a dvomi krásnymi dcérkami Mili (4) a Mini (3) v Slovenskom Grobe. Celý život som si dávala pozor na zdravie, chodila na všetky preventívne prehliadky a aj napriek tomu si ma zákerná choroba menom rakovina našla.

V auguste 2023 som absolvovala preventívnu gynekologickú prehliadku vrátane sono prsníkov. Všetko bolo v poriadku. V novembri sa mi pred menštruáciou nalial pravý prsník, nebolel, po menštruácii sa vrátil do normálu. Žiadne zmeny som nenašla ani pri samovyšetrení. O mesiac sa to zopakovalo opäť. Tentokrát ale prsník neodpuchol, ale žiadna hrčka, žiadna bolesť. Po sviatkoch som v januári 2024 išla na gynekológiu, kde ma doktor poslal na kontrolné sono ale nepredpokladali sme, že to bude niečo vážne, možno max zápal, upchatá mliečna žľaza, …

Ale medzitým začal prsník tvrdnúť a bolieť. Každým dňom viacej a viacej. 

Po kontrolnom sone vo februári 2024 ma poslali na Onkologický ústav na Heydukovej v Bratislave do Mamologickej ambulancie.

A potom sa to rozbehlo. Sono, mamograf, biopsia z oboch prsníkov, chirurgické odobratie vzorky z pravého prsníka, Magnetická rezonancia, CT, scintigrafické vyšetrenie gamma skeletu, genetické testovanie.

Už som sa cítila ako pokusný škrečok v laboratóriu.

A samozrejme medzi každými vyšetreniami nekonečné čakanie na výsledok a až potom ďalšie vyšetrenia…

Koncom marca padol verdikt.

Rakovina prsníka -triple-negatívny karcinóm prsníka – tá najagresívnejšia forma.

Ložisko v pravom prsníku, malé ložisko aj v ľavom prsníku a ložisko v hrudnej kosti.

V tom momente sa mi zrútil svet. Ale nie kvôli tomu čo bude so mnou, čo ma čaká, ale čo bude s mojimi dcérami. V tom čase mali iba 2 a 3 roky. Ale iba vďaka nim som sa nevzdala a povedala som, že to zvládnem, že sa vyliečim, že tu budem pre ne tak dlho ako budem môcť.

Našťastie mám okolo seba úžasnú rodinu a priateľov, ktorí pri mne stoja. Ale ako to vysvetliť takým malým deťom? Že mamina je chorá, že musím chodiť do nemocnice, že mi nebude dobre, že nebudem stále s nimi, že mi vypadnú vlasy? Ale, že som tu pre ne a nemusia sa báť?

A tak vznikla PRÍŠERA, ktorá mi rastie v didike. Museli sme si ju aj nakresliť, bola celá červená a mala milión chápadiel. Každé ráno a večer som sa spýtala dievčat čo povedia príšere. A odpoveď bola a aj dodnes je: CHOĎ PREČ, MAMINKA BUDE ZDRAVÁ!

Jedna pani sestrička mi v nemocnici povedala, že si musím stanoviť cieľ do budúcnosti a urobiť všetko pre to aby som si ho splnila. Tak som si ho stanovila: Ja chcem kočíkovať svoje vnúčatá!  A to je fakt ďaleká budúcnosť.

Po všetkých možných naťahovačkách či a kde ma budú liečiť som sa v apríli 2024 dostala k úžasnej onkologičke. Čakala ma dlhá cesta. 12 podaní „bielej“ chemoterapie (Paclitaxel a carboplatina) každý týždeň a potom 4 podania „červenej“ chemoterapie (EC) každé tri týždne. Popri celej chemoterapii som dostávala aj imunoterapiu – Keytruda (Pembrolizumab). Okrem toho som dostávala Zoladexove injekcie na zastavenie menštruácie, a zrazu som bola v „prechode“.

Už po prvom podaní chemoterapie som cítila účinky – pravý prsník ma prestal bolieť. Veľmi som sa tešila. Každý pondelok som chodila do nemocnice s veľkou nádejou. Samozrejme v daný deň som bola vďaka oblbovákom nepoužiteľná. Ale od utorka do nedele som bola „nesmrteľná“. :D Ani vypadávanie vlasov v chumáčoch ma neodradilo, strojčekom som sa oholila na „koleno“ a bol pokoj.

Medzitým kontrolné vyšetrenia MR a CT. CT ukázalo stabilizované ložisko v hrudnej kosti, skalcifikované mini ložisko v dvoch stavcoch, ale niečo na pľúcach. Niečo veľmi malé, pár milimentrov, nevedelo sa, že čo. Najväčší predpoklad, vedľajší účinok imunoterapie. Ale budeme to sledovať.

A potom prišli „červené“ chemoterapie. To bola teda jazda. V pondelok chemoterapia, a utorok / streda /niekedy aj vo štvrtok ma dávali v nemocnici infúziami dokopy aby som sa dokázala napiť a najesť. A keď som sa z toho ako tak za ďalšie dva týždne pozbierala, vedela som ako tak fungovať, dostala som ďalšiu „červenú“. To tretej som to už chcela vzdať. Ale vždy keď som sa pozrela na moje dievčatá som si povedala, že nemôžem!

Potom som sa dávala do poriadku, naberala síl, a aj trochu na váhe, lebo vďaka „červeným“ som mala o 12 kíl menej a pripravovala sa na operáciu. Naďalej som každé 3 týždne dostávala imunoterapiu. Na základe výsledkov z genetiky – BRCA 1 a ložísk som v októbri 2024 podstúpila obojstrannú mastektómiu, vrátanie odobratia 4 uzlín z ľavej a 9 z pravej ruky. Následne zotavovanie a rehabilitácia aby som vedela používať ruky.

6 týždňov po operácii som mohla pokračovať v schválenej imunoterapii. Histológia z operácia bola viac než dobrá, tešila som sa ja aj doktorka. Novembrové pooperačné CT bolo tiež dobré. Ložisko v hrudnej kosti stabilizované, ložiská v stavcoch skalcifikované, žiadne nové ložisko neobjavené, a to Niečo na pľúcach stále bolo ale zmenšovalo sa to. A aj keby to bolo ložisko, liečba je taká istá, pokračujeme v imunoterapii.

V decembri mi na základe výsledkov z CT (ložisko v hrudnej kosti a podozrenie na pľúca) na Rádiológii zamietli ožiare, ktoré som mala po operácii absolvovať. Lebo ožiare sú iba lokálne, a neriešilo by to chorobu komplexne.

S doktorkou sme sa dohodli na celkovej liečbe na kosti – Xgeva (denosumabom). Len som musela poriešiť zubára, lebo počas liečby sa nesmie vykonávať žiaden zubný zákrok. S touto liečbou som začala teraz v apríli.

Koncom januára som absolvovala ďalšie kontrolné CT a aj MR hlavy. MR našťastie nič nenašlo. CT iba potvrdilo to čo doteraz – hrudná kosť stabilizovaná, pľúca opäť zmenšené – max do 3mm!!

Liečba zaberá! Tešila som sa.

A potom prišlo marcové podanie imunoterapie…

Nárok na neoadjuvantnú a pooperačnú imunoterapiu som si vyčerpala. A aj keď ma prekvalifikovali do metastatického štádia počas liečby, žiadosť zamietli. Napriek indikácii, potvrdeniam a výsledkom, že liečba pomáha mi poisťovňa neposkytne ďalšiu liečbu z dôvodu kategorizácie lieku.

Jediná možnosť je si liečbu liekom KEYTRUDA platiť – 4 000€ každé 3 týždne! Tak dlho ako bude liečba pomáhať.

Poisťovňa síce tvrdí pani doktorke, že pokiaľ im o 3 mesiace (4 podania) doložíme, že liečba pomáha, tak by to MOŽNO potom ďalej začali hradiť. Ale dovtedy si ju musím hradiť sama, čo žiaľ nie je možné. Síce dostávam invalidný dôchodok a ešte pár mesiacov budem na PN ale to ani zďaleka nepokryje jedno podanie.

Preto by som Vás chcela veľmi pekne poprosiť o príspevok, aby som tu mohla byť pre svoje dcéry a rodinu čo najdlhšie. Každé euro pomôže.

ĎAKUJEM VÁM.

Barbara