Naša dcéra už 6 rokov bojuje s nádorovým ochorením neuroblastóm vysokého rizika.
For English, click here
(You can also switch to English in the upper right corner)
Sme rodičia 14-ročnej Emky, ktorá sa začala liečiť ešte v roku 2019 na Klinike detskej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici. Naša dcéra už 6-ty rok bojuje s nádorovým ochorením neuroblastóm vysokého rizika. Počas liečby si prešla niekoľkými cyklami chemoterapie, transplantáciou kostnej drene, ožiarmi v Protónovom centre v Prahe i veľkou operáciu nádoru v Tübingene. Táto operácia mohla byť zrealizovaná hlavne vďaka 1918-tim darcom práve prostredníctvom Donia.
Vždy keď sa jej podarilo boj nad zákernou chorobou vyhrať a konečne sa na chvíľu zaradiť do kolobehu jednoduchého života, prišiel nový nádor a nové sklamanie.
Počas tohto obdobia sa jej podarilo svoj boj nad rakovinou trikrát vyhrať ale momentálne prišlo nové sklamanie a sme opäť v liečbe. Tento posledný zvrat v jej živote prišiel vo chvíli, keď sa začína formovať jej osobnosť a začína si uvedomovať silu svojich snov o budúcnosti.
Emka miluje angličtinu a vo voľnom čase rada pozerá filmy a seriály v anglickom jazyku. Keďže je momentálne žiačkou 9. ročníka, jej veľkým snom je dostať sa cez najbližšie prijímacie pohovory na bilingválne gymnázium. Napriek tomu, že je nútená sa celé roky učiť striedavo v nemocnici, doma, cez individuálne online vzdelávanie, nikdy sa nezdáva. Snaží sa denne online pripájať k svojim spolužiakom, učiteľom, aby dobehla všetko, čo popri liečbe zameškala. Snaží sa s nimi učiť sa a vyrovnať sa svojim rovesníkom.
Po úspešnej operácii nádoru sa Emke choroba vrátila aj po tretíkrát.
Chemoterapiou a podpornou tabletkovou liečbou liekom Lorviqua sa podarilo chorobu dostať na určitý čas opäť pod kontrolu. Tento liek bol podávaný Emke na základe genetického vyšetrenia nádoru, kde bola detegovaná mutácia kinázy anaplastického lymfómu ALK (anaplastic lymphoma kinase).
Pomáhal Emke zabíjať rakovinové bunky a tak dostať rakovinu na určitý čas opäť pod kontrolu. No vzhľadom na dlhodobé užívanie tohto lieku, začal byť nádor pravdepodobne na tento liek rezistentný a „zlé“ bunky opäť zvíťazili a dovolili vytvoriť nový nádor. Je preto nutné zmeniť liečbu. Emka potrebuje absolvovať imunoterapiu s T bunkami exprimujúcimi chimérický antigénový receptor (CAR), ktoré sa zameriavajú na disialogangliozid GD2 exprimovaný na nádorových bunkách.
Sme nútení obrátiť sa na iné členské krajiny EU
Keďže naša krajina nevie poskytnúť lepšiu a trvácnejšiu liečbu pre našu dcéru, ktorá by zabránila opakovanej tvorbe nádorov, boli sme nútení sa obrátiť na iné členské krajiny EU. Liečba, ktorú Emka v posledných rokoch absolvovala, jej odporučili lekári v úspešnej talianskej nemocnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesu v Ríme. Súčasťou návrhu tejto liečby je aj spomínaná imunoterapia.
Cieľom je zabezpečiť Emke najúspešnejšiu liečbu vysokorizikového neuroblastómu
Našim cieľom je dostať Emku na liečbu GD2-CART01 v spomínanej nemocnici. Táto terapia je jedinečná svojho druhu a liečia tam deti z celej Európy. Pri tejto terapii sa pacientom odoberajú lymfocyty z krvi a v laboratóriu sa upravia tak, aby sa naučili bojovať proti „zlým“ nádorovým bunkám. Za posledné roky ide o najúspešnejšiu liečbu vysokorizikového neuroblastómu, ktorá má v zahraničí dobré výsledky a mohla by mať u Emky trvalý protinádorový účinok.
Nemáme prísľub poisťovne a samotná liečba je vyčíslená na 315 000 €
Keďže čas beží veľmi rýchlo a my stále nemáme prísľub poisťovne s pomocou hradenia liečby, nemôžeme ako rodičia ďalej nečinne čakať. Potrebujeme dostať našu dcéru na liečbu čo najskôr.
Ešte pred samotnou liečbou je ale potrebné začať užívať liek KISQALI, jedno balenie tohto lieku stojí 1981,03 €. Liek nie je pre deti v jej vekovej kategórii kategorizovaný a preto ho potrebujeme zakúpiť v plnej sume. Prvé balenie sme už zakúpili z vlastných zdrojov, no nie je v našich finančných možnostiach zakúpiť viac balení tohto lieku. Liek je podpornou liečbou k aktuálnej chemotrapii a následnej imunoterapii. Je potrebné ho užívať minimálne 6 až 12 mesiacov.
Samotná liečba je nemocnicou Ospedale Pediatrico Bambino Gesu v Ríme vyčíslená na 315 000 €. Súčasťou tejto liečby a sumy je cca. mesačná hospitalizácia, skríning pred aferézou, samotná aferéza, druhá fáza CAR-T liečby, kontrolné vyšetrenia atď. Kvôli vstupným vyšetreniam je potrebné do Ríma niekoľkokrát vycestovať.
Po absolvovaní základnej časti imunoterapie a ukončení hospitalizácie je potrebné nasledujúce cca. štyri mesiace ostať v blízkosti nemocnice na pravidelné časté odborné ambulantné kontroly a Emkine sledovanie. Vzhľadom na počiatočnú nulovú imunitu si nemôžme dovoliť nájsť ubytovanie v penziónoch či hoteloch, kde by bola v spoločnosti turistov. Keďže momentálne nemáme financie na túto liečbu, nie je preto ani možné si s nemocnicou dohodnúť presný termín liečby, ani ubytovania.
Momentálna priemerná mesačná platba vhodného ubytovania napr. samostatného domčeka so záhradkou, kde by bola možnosť vyjsť aj kúsok von v kľude na vzduch sa na internete v okolí Ríma pohybuje okolo 10 000 €. Toto ubytovanie nie je súčasťou kalkulácie nemocnice a ani mnou požadovaná suma nie je navýšená o tento poplatok (4×10 000 €) a ani o poplatok na cestovné náklady a pokrytie našich bežných životných nákladov. Toto sa budeme snažiť uhradiť z našich vlastných a iných možných dostupnych zdrojov.
Verím, že sa nájde pár dobrých ľudí s otvoreným srdcom a spolu s nami im bude záležať na našej dcére. Veríme, že sa Emka bude môcť vďaka Vám raz zaradiť do normálneho kolobehu teenagerského života plného kamarátov, radosti, smiechu a dokáže si vychutnať novú školu, do ktorej sa tak teší.
