Cena môjho života je 1000€ na deň
Ahojte,
volám sa Mgr. Lukáš Hrošovský a mám 26 rokov. Práve som zistil, že cena môjho života sa pohybuje v číslach a nie hodnotách a to 1000 € na deň. POMALY ZOMIERAM a štát mi pomôcť odmieta. Môj život je vo vašich rukách, musím sa spoliehať na dobro ľudí.
Po dvanástich rokoch neznáma a otáznikov mi bola stanovená diagnóza s názvom Friedreichova ataxia (FA). Jedná sa o veľmi ojedinelé progresívne ochorenie, ktoré postihuje svalstvo. Priemerná dĺžka života s touto diagnózou je len 37 rokov a prichádza smrť. Takže mi ostáva približne 10 rokov života. Postupne sa mi zhoršuje motorika, koordinácia pohybov, vytráca sa mi sila, časom sa pridružia nystagmus a kardiovaskulárne problémy a invalidný vozík je môj „kamarát“ už dlhé roky.
Nedávno bol na túto chorobu schválený jediný liek na svete s názvom SKYCLARYS. Ten dokáže progres choroby spomaliť, v tých lepších prípadoch úplne zastaviť. Jeho užívanie je však na dennej báze do konca života, tým pádom sa cena na mesiac vyšplhá na 29 500 € a ročne na 354 000 €. Zdravotná poisťovňa mi tento liek zamietla už 3 krát.
Preto vás všetkých prosím o pomoc. Som mladý človek s chuťou žiť a taktiež pomáhať druhým. Optimista v dobrej nálade, ktorý aj napriek svojej diagnóze športuje a pracuje z domu pre medzinárodnú spoločnosť. Nedávno som si zaslal prihlášku na rigorózne konanie, pretože štúdium a vedomosti ma neprestávajú unavovať.
Mojou túžbou je plnohodnotne žiť, športovať, pracovať, spoznávať ľudí a mať rodinu a nie len odpočítavať dni, kým príde to najhoršie.
Ochorenie sa u mňa prejavilo medzi trinástym a štrnástym rokom veku.
Predtým, ako sa objavili príznaky, bol život aktívny a bez obmedzení. Fungoval som ako každé iné zdravé dieťa, zúčastňoval som sa spoločenských aj športových aktivít. Do toho obdobia nebol ani náznak choroby. Hrával som futbal, lyžoval, bicykloval, behal. Tiež som chodil do ZUŠ na výtvarnú. Teraz je potrebná pomoc pri každodenných činnostiach, ako sú chôdza, obliekanie, príprava jedla, podávanie jedla, prenášanie predmetov, doprovod a iné.
Zmena nebola taká výrazná od prvého prejavenia sa príznakov. Choroba sa začala prejavovať postupne. Začalo to skoliózou chrbtice, miernym trasom rúk a ataktickou chôdzou. Vzhľadom k tomu, že tras rúk a ataktická chôdza nie sú bežné javy u dieťaťa vo veku trinásť rokov, vyhľadali sme neurológa. Diagnostika Friedreichovej ataxie zahŕňala množstvo opakovaných vyšetrení, vrátane genetických testov. Od prvých príznakov do stanovenia diagnózy to trvalo dvanásť rokov. Počas dvanástich rokov som absolvoval opakovane tieto vyšetrenia : Kardiologické – EKG, ECHO, ortopedické, vyšetrenie krvi, genetické – celoexomové sekvenovanie, vyšetrenia na spinocerebelárnu ataxiu, reumatologické, očné, nefrologické,
gastroentrologické, endokrinologické, neurologické – cca 6× MRI mozgu, miechy, vyšetrenie na evokované potencíaly, EMG, EEG.
Diagnóza bola stanovená na základe odporúčania cieleného vyšetrenia génu FXN profesorom Thomasom Klockgetherom, ktorý je riaditeľom nemeckého centra pre neurodegeneratívne ochorenia a kliniky v meste Bonn na základe emailovej komunikácie.
Pri starostlivosti o mňa sa moji príbuzní veľmi angažujú. Najčastejšie mi pomáhajú rodičia, súrodenec a kamaráti.
Hello,
My name is Mgr. Lukáš Hrošovský, and I am 26 years old. I have recently realized that the value of my life is measured in numbers rather than in worth—specifically, €1,000 a day. I am SLOWLY DYING.
After twelve years of uncertainty and questions, I was diagnosed with Friedrich's ataxia (FA). This is a very rare progressive disease that affects muscle function. The average life expectancy with this diagnosis is only 37 years, and death is imminent. This means I have approximately 10 years left to live. My motor skills and coordination are gradually deteriorating, I am losing strength, and over time, nystagmus and cardiovascular problems will develop; a wheelchair has been my „friend“ for many years.
Recently, the only medication in the world for this disease, called SKYCLARYS, was approved. It can slow the progression of the disease, and in better cases, completely halt it. However, its use is required daily for the rest of my life, which means the monthly cost rises to €29,500 and annually to €354,000. My health insurance has denied coverage for this medication twice.
Therefore, I am asking all of you for help. I am a young person eager to live and also help others. An optimist in a good mood, who, despite my diagnosis, participates in sports and works from home for an international company. I recently submitted an application for a rigorous examination because studying and gaining knowledge never cease to tire me.
My desire is to live a full life, to engage in sports, work, meet young people, and have a family, rather than just counting the days until the worst comes.
