Pomôžte nám naučiť Dominika rozprávať

Dominikova cesta

Dominik sa narodil 18. 01. 2017 a prišiel na svet predčasne, so závažnými komplikáciami kvôli neskoro vykonanému lekárskemu zákroku. Utrpel ťažkú hypoxiu (nedostatok kyslíka), asfyxiu, ischémiu mozgu, krvácanie z pľúc a zo žalúdka, otravu krvi a epileptické kŕče. Po pôrode bol prevezený na neonatologické oddelenie do Nových Zámkov, kde bol umiestnený do umelého spánku  v inkubátore na umelej pľúcnej ventilácii.

Po stabilizácii jeho zdravotného stavu a nastavenej liečbe sa dokázal Dominik po pár dňoch čiastočne rozdýchať a po 2 týždňoch nás lekári oboznámili s jeho zdravotným stavom a prepustili domov. Dominik bol ťažko hypotonický, mal dilatácie mozgových komôr a bližšie neurčený nepriaznivý nález na mozgu.Prognózy lekárov sa síce mierne rozchádzali, ale ani jedna z nich nebola priaznivá.  

Od prvého mesiaca jeho života sme naskočili na kolotoč nekončiacich návštev u rôznych lekárov, rehabilitácií a terapií.

1,5 roka sme cvičili Vojtovu terapiu ambulantne aj doma, zároveň sme chodili na hydroterapie do Maďarska, následne sme prešli na Bobath cvičenia a pokračovali etapu Dévény terapií a rôznych stimulácií pre rozvoj mozgu.  Po viac než 2 rokoch sme Dominika konečne postavili na vlastné nohy a pustili sme sa do ďalšieho míľnika, a tým je rozvoj reči. Začali sme navštevovať špeciálno-pedagogické terapie, logopédiu, rôzne centrá, kde sa venujú deťom s viacnásobným zdravotným postihnutím, ale napriek nášmu úsiliu jeho psychomotorický vývin nenapredoval podľa potreby.

V týchto intervenciách ešte stále pokračujeme, avšak Dominik nevie dodnes vôbec rozprávať a počas uplynulých rokov sa mu zoznam jeho diagnóz rozšíril:

• Detská mozgová obrna – oneskorený psychomotorický vývin stredného stupňa hypotonicky s ataktickou komp. pri organickom ischemickom poškodení mozgu perinatálneho pôvodu
• Vývinová porucha reči a jazyka
• Narušená komunikačná schopnosť
• Expresívna porucha reči
• Iná pervazívna vývinová porucha
• Porucha sluchového vnímania a spracovania
• Porucha sociálnej interakcie s prvkami PAS
• ADHD
• DMO – hemiparéza pravej dolnej končatiny

Dominik je napriek všetkým týmto ťažkostiam a diagnózam úspešne integrovaným žiakom v bežnej základnej škole, v perfektnom kolektíve pedagógov a žiakov za prítomnosti asistenta. Týmto krokom sme u neho podporili socializáciu v kolektíve zdravých detí, a prispeli tak k rozvoju jeho schopnosti naučiť sa komunikovať, aj keď nevie vôbec rozprávať. Neustále sa snaží do kolektívu detí zapadnúť, avšak skutočnosť, že nevie vyjadriť to, čo práve vidí, čo potrebuje a po čom túži, mu bráni napredovať v potrebnom tempe.

Napriek našej maximálnej podpore napreduje Dominik žiaľ veľmi pomaly. NIe sme ochotní v tejto snahe poľaviť, pretože je tu ešte stále šanca, že ak sa nám podarí naštartovať Dominikove rečové centrum do 10eho roku jeho života, dokázal by dohnať časom svojich rovesníkov tak, aby mohol v dospelosti viesť samostatný život.
Na to, aby sme čo najviac podporili rozvoj jeho reči, musíme teraz pridať ešte viac.

Všetky náklady spojené s Dominikom sme si od začiatku hradili sami z vlastných financií a z úspor.

Aktuálne sme po takmer ôsmych rokoch vyčerpali všetky naše finančné prostriedky aj úspory, pretože tvrdo pracujeme na Dominikovom rozvoji.

Dominik počas svojho týždňa absolvuje 2× týždenne hipoterapiu,
1× týždenne špeciálnu liečebnú pedagogiku, 2× týždenne neurofyzioterapiu, 2× týždenne špeciálnu masáž chodidiel,
3× týždenne ABA terapie a okrem toho chodí do aj do školy.
Každé tri mesiace absolvuje týždenný rehabilitačný pobyt v špeciálnom animoterapeutickom centre Physiocanis pri Žiline.

Všetky tieto nevyhnutné terapie nám mesačne ukrajujú z domáceho rozpočtu nasledovným spôsobom:

Hipoterapia – 2× za týždeň – 25 €/terapia.

Špeciálna liečebná pedagogika – 1× za týždeň – 40 €/terapia

Fyzioterapia – 2× za týždeň – 30 €/terapia

Špeciálna reflexná masáž chodidiel – 2× za týždeň – 30 €/terapia

Špeciálny canisterapeutický pobyt –  1.100–1.400€/pobyt –každé 3 mesiace

ABA terapia – 3× za týždeň – 105€/terapia – cca 1260 €/mesačne, do konca roka 2024 máme tieto terapie hradené z VÚC, potom sa kvôli dosiahnutiu veku 8.roku dieťaťa, stávame samoplatcami.

Nedá mi nespomenúť náklady na dopravu, vyšetrenia u lekárov,  tvorbu materiálov na učenie a cvičebné pomôcky na doma.

Nepočítam sem vôbec náklady na bežný život, pretože s tým si dokážeme poradiť 😊

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Finančné prostriedky, ktoré potrebujeme, by sme radi obrátili výlučne na ABA terapie od januára 2025. Od januára sa totiž stávame v centre, kde Dominik absolvuje ABA terapie, samoplatcami.

Toto centrum navštevuje Dominik presne dva roky a je to jediné centrum, kam Dominik chodí s radosťou a nadšením. Učí sa tu komunikovať neverbálnymi posunkami, vyjadriť svoje potreby, ovládať svoje emócie a spolupracovať s ľuďmi. Zároveň sa snažia podporiť jeho túžbu po slovnom prejave tak, aby dokázal raz rozvinúť naplno svoje rečové centrum.  Terapeutky sa mu venujú s nekončiacim entuziazmom a odhodlaním, neustále mu zvyšujú potenciál vo všetkých základných oblastiach jeho života, a tým zlepšujú fungovanie celej našej rodiny. 

V návšteve tohoto centra plánujeme podporiť Dominika za každú cenu, preto budeme vďační za akúkoľvek podporu, ktorá nám pomôže preklenúť aj kratšie obdobie.

Pomôžte nám prosím, raz počuť nášho syna rozprávať.