Amy Ondrlová
„Ďakujem vopred každému za každé darované euro, verte mi, že raz budem pomáhať aj ja. Nielen dobrými skutkami, ale aj prácou. Chcem byť lekárkou, je to to najzmysluplnejšie povolanie aké len môže byť,“
Amy je 13-ročná slečna s vážnou diagnózou – tzv. pletencová svalová dystrofia. Ide o genetické neuromuskulárne ochorenie, ktoré postihuje najmä svalstvo okolo ramien, bokov a panvy. V neskoršom období býva postihnuté srdce aj pľúca. U pacientov, ktorým chorobu diagnostikujú v rannom detstve, je progres rýchlejší.
Tak je to, bohužiaľ, aj u Amy, v roku 2015 jej na základe genetických vyšetretní lekári stanovili diagnózu. Amy potrebuje 24-hodinovú starostlivosť. Chodí pomocou chodítka, na dlhšie vzdialenosti potrebuje vozík, lenže aj jej pľúca už fungujú len na 25 percent. V noci je tínedžerka odkázaná na dýchací prístroj. „Aby sa mi dobili baterky,“ vtipne poznamená Amy, ktorú život neskutočne baví a teší sa z neho. Amy má totiž aj obštrukčné spánkové apnoe ťažkého stupňa.
Komu pomôžeme?
Amy žije so svojou mamou Katkou, ktorá musela prácu krajčírky zanechať a s dcérou je na opatrovateľskom.
Otec Amy nečakane pred 4 rokmi zomrel, Amy s ním mala krásny, láskyplný vzťah. Stále za ním smúti, každý rok mu na Deň otcov píše dojímavé listy.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Mladá slečna je odmalička viac v nemocniciach ako doma. A hoci s s mamou snívajú, že raz naozaj pôjdu k moru, tento rok to opäť nevyšlo. Letné prázdniny má Amy iné.
V júni 2024 absolvovala v Brne náročnú – 7 hodinovú operáciu skoliózy chrbtice. Rekonvalescencia je náročná najmä na psychiku. Amy musí 4 mesiace vydržať len v 2 polohách – môže len ležať alebo stáť za pomoci chodítka. Chrbtica sa nesmie ohýbať. Amy je ale hrdinka, úsmevy rozdáva na všetky strany, povzbudzuje svoju mamku a odratúva dni, kedy sa už konečne sama posadí a verí, že urobí aj prvé kroky. „Určite chcem chodiť bez chodítka, dám to,“ povie a mrkne očkom na mamu.
Potrebuje intenzívne a odborné rehabilitácie. Obzvlášť teraz, po operácii chrbtice. Musí byť pod odborným dohľadom, pretože každý zlý pohyb môže mať fatálne následky. V Adeli si svoj prvý pobyt nevie vynachváliť, páči sa jej úplne všetko. Terapie, priestory, ochota personálu, ale aj vonkajšie prostredie. „Máme to 2 v 1 – konečne som niekde na prázdninách, nie som doma ani v nemocnici, som proste inde,“ naradostene povie dievčatko, ku ktorému osud milosrdný nebol. Amy s mamou však vedia, že jeden pobyt v Adeli nestačí. Na jeseň sa potrebujú vrátiť opäť, pretože šanca na samostatnú chôdzu tu je a oni si ju nechcú dať vziať.
Potrebujú však pomoc od dobrých ľudí, z opatrovateľského príspevku nemajú šancu si našetriť.
