Úkaz Tomáš s desivou diagnózou SMA - prispejme mu na polohovací vozík

Teraz sa vraj má „trošku dosť horšie“, lebo skolióza tlačí na jednu časť pľúc, kvôli čomu musí väčšinu dňa len ležať. „Keby ma toto tak neobmedzovalo vo všetkom, vlastne v celom živote, bol by som bol v pohode. Fakt, že v pohode,“ suverénne povie z postele Tomáš. Šestnásťročný chalan s desivou diagnózou SMA. Spinálna svalová atrofia.

Tomino je absolútny úkaz. Rozradostený, nabudený, plný života, elánu. Až tak, že jeho mama jednoducho nechápe, odkiaľ tú energiu berie. Jej syn sa teší na každý ďalší deň a na všetko čo príde. Keď ona upadá či fyzicky alebo psychicky, je to jedine Tomi, ktorý ju dokáže nakopnúť. Rozprávanie s ním je doslova zážitok. Dopriala by som ho každému. Humor, nadhľad a absolútne triezvy pohľad na život. Tomáš to má v hlave geniálne upratané.

Mal desať mesiacov, keď si jeho rodičia vypočuli od lekárov zdrvujúci verdikt. Mama Eva: „Aj keď ja som už od Tomáškových šiestich mesiacov tušila, že to nebude dobré, lebo sa neotáčal, nechytal hračky, motoricky veľmi stagnoval, napriek tomu som ale nečakala, že to bude svalová atrofia. Niečo, čo som vlastne ani nevedela, že existuje. A keď vám z mosta do prosta povedia, že šance na zlepšenie nie sú takmer žiadne, že pacienti sa dožívajú dvoch až piatich rokov, tak toto sa len tak predýchať nedá.“ V kočíku totiž Tomáško vyzeral ako zdravé „bežné“ bábätko. „Strašne to vnútorne bolelo, chcete pre dieťa urobiť aj nemožné a nemáte vlastne čo. Tá bezmocnosť bola ubíjajúca.“ Štatistiky však Tomáš búra. V septembri oslávil krásnych šestnásť a plánov do života má habadej. Mnohé ale závisí od náročnej operácie chrbtice, ktorú by mal podstúpiť po novom roku. Chalan sa ňu doslova teší, „pretože verím, že mi pomôže a radikálne“. A podrobne vysvetľuje, čo ho čaká: „Tá operácia je o tom, že mi tam dajú stabilné tyče, ktoré by moju chrbticu vyrovnali a stabilizovali v tej polohe, aby mi to netlačilo na pľúca. A na konci ja vidím to obrovské svetlo – že všetko sa podarilo a ja už ležím len vtedy, keď ležať chcem. Že som väčšinu dňa na svojom vozíku, hrám na klávesoch, sedím za počítačom, ideme na dlhšie prechádzky, z kaviarne sa nemusíme ponáhľať na posteľ… A tak. Ako hovorím, bude to starý dobrý život!“

*** Spinálna muskulárna atrofia je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva. Choroba sa veľmi rýchlo rozvíja, dieťa nie je schopné zdvihnúť hlavu alebo vykonávať bežné pohybové zručnosti očakávané v prvých mesiacoch života. Postupne ochabujú všetky svaly a dieťa väčšinou prestane byť schopné aj samostatne dýchať. Bez liečby až 95 percent detí zomrie do 2 rokov na respiračné zlyhávanie. ***

Lebo teraz môže byť v sede maximálne trikrát za deň po hodine. A to je akurát čas, čo sa naje. V lete, keď bolo pekne, rýchlo vybehli na prechádzku po sídlisku, aby cítil vzduch, videl stromy a celkovo ruch okolo seba. Vždy do krabičky nabrali jedlo a vonku sa aj najedol. Lebo po ležiačky mu prehĺtanie nejde. Na chirurgický zákrok si na Slovensku netrúfli. Tomáša budú operovať v Nemecku, už sa bol doktorom aj predstaviť. Vlastne, celé Nemecko si Tomi naplánoval a zorganizoval sám. „Postavil nás, rodičov, pred hotovú vec.  Je to čisto jeho zásluha. Sám oslovil doktorov, mailoval s nimi, zohnal si rontgeny, vybavil si termín a nás potom len takmer jedným dychom o všetkom informoval. V zmysle toto a takto sa bude diať,“ hovorí mama Eva a Tomáš sa nahlas smeje. Priznáva, že to tak naozaj bolo. Mamina najskôr s operáciou nesúhlasila, „z veľkého strachu, ale môj výnimočný syn ma zlomil,“ láskyplne mrkne očkom na Tomiho. Eva zahanbujúco dodá, že asi by to ani vybaviť nedokázala, nevie cudzie jazyky. Aj na „osobnej návšteve kliniky sa cítila prinajmenšom zvláštne  – Tomi si všetko odkonzultoval sám, ja som bola len ako doprovod.“ Tomáša čaká štvorhodinová operácia a ak všetko pôjde podľa plánov, následne každé tri mesiace sa bude musieť podrobiť ešte trom menším hodinovým zákrokom. „To už budú také doplnkové,“ potmehúdsky dodá Tomáš.

„Život si treba užívať, nie prežívať. Každý v možnostiach, aké mu osud doprial.“

Aktuálne je v deviatom ročníku, študuje online, svojich spolužiakov nepozná, ale samotu nepociťuje. Online svet je bohatý. Má odtiaľ dvoch skvelých parťákov na debatu, jeden je zdravý chalan z Filipín, druhým je dystrofik Samo z východného Slovenska. Zatiaľ sa im nepodarilo stretnúť osobne, ale „raz sa to udeje, verím tomu,“ chlapsky povie Tomáš. Okrem toho má v paneláku výbornú susedku – kamarátku, s ktorou riešia špeciálne japonské komiksové seriály a hry, keď sa dá, idú aj do blízkej kaviarne na latte.

Baví ho hudba – ako samouk sa naučil hrať na klávesoch, aj kvôli tomu už chce mať po operácii a stláčať klávesy odušu. Nie je mu však cudzí ani spev, tvrdí, že nespieva dokonale, ale s láskou. „Baví ma to a nie, teraz nezaspievam, musím byť na to nastavený,“ rázne zdôrazní. Okrem toho je jeho svetom biológia, až do tej miery, že „zatiaľ som v stave študovať ju neskôr na vysokej škole. Veď uvidíme. Ale je to krásny a zmysluplný odbor.“

Ešte raz sa ho pýtam, aký je život so svalovou atrofiou. Tomáš: „Viem si umyť zuby, viem robiť dychové cvičenia, viem obsluhovať mobil, počítač, hrať na klavíri – nie je to málo. Samozrejme, musím veľmi veľa rehabilitovať, a robím to strašne rád, vždy sa teším na fyzioterapeutov. Prijal som svoju diagnózu a neľutujem sa. Nič s tým neurobím a nikomu to nepomôže. Mám rád, keď je doma veselo, pohodička, všetko o SMA mám naštudované, som teda realista, ale život si chcem užívať, nie prežívať. Asi tak.“ A je vôbec niečo, čo ho dokáže nahnevať, kedy vie byť naštvaný? Uškrnie sa a okamžite to zo seba vysype: „Jasne. Vždy ma vytočí, keď mi niečo kvapne na tričko, nejaké jedlo. Buď mi ho musí mama vymeniť alebo aspoň umyť. Lebo toto fakt neznášam. Tým, že sa sám nedokážem najesť, kŕmi ma mamina a tým pádom sa smejeme, že, keď niečo skončí na tričku, na vine nie som ja ale ona.“ 😊

Eva je na opatrovateľskom a so synom je non-stop. Ocko chodí do roboty, takže z jedného príjmu je ťažké uhradiť všetko, čo starostlivosť o Tomíka obnáša. Predovšetkým fyzioterapeutov, intenzívne rehabilitácie v špecializovaných centrách. Teraz potrebujú šetriť na Nemecko, lebo, hoci poisťovňa zákrok prepláca, pobyt si rodičia musia platiť zo svojho. Čo však potrebuje Tomáš akútne – je špeciálny vozík, ktorý sa dá sklopiť do ležiacej polohy. „To je jediná možnosť, ako by som mohol byť vonku viac. Lenže, takáto sranda sa vyrába na mieru a stojí neuveriteľných 17 tisíc. Budem nesmierne vďačný každému, kto by mi chcel, čo len eurom k špeciálnemu vozíku dopomôcť. Sami to nedáme, to je nonsens.“

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Tomáška  osloví. Aj Váš príspevok sa použije ako príspevok na zabezpečenie špeciálneho polohovacieho vozíka. Ďakujeme!