Kto je Dominik?
Dominik je dnes takmer 8-ročný, životaschopný chlapec, ktorý žije v Dunajskej Strede so svojimi rodičmi. Dominik vyzerá navonok ako úplne zdravý, silný a tvrdohlavý chlapčisko. Tí, čo ho poznajú vedia, že vo svojom vnútri skrýva mnoho diagnóz, s ktorými sa statne a hlavne potichu pasuje každý deň.
Bez slov. Pretože nevie rozprávať.
Nie preto, že by nechcel, ale preto, že mu to jeho diagnózy poriadne sťažujú. Ešte stále má však do veku cca. 10 rokov jeho mozog šancu dozrieť na úroveň, kedy by dokázal sformulovať aspoň pár slov.
K tomu však potrebuje neustále terapie, rehabilitácie a podporné prostriedky.
Dominikova cesta
Dominik sa narodil 18. 01. 2017 a prišiel na svet predčasne, so závažnými komplikáciami kvôli neskoro vykonanému lekárskemu zákroku. Utrpel ťažkú hypoxiu (nedostatok kyslíka), asfyxiu, ischémiu mozgu, krvácanie z pľúc a zo žalúdka, otravu krvi a epileptické kŕče. Po pôrode bol prevezený na neonatologické oddelenie do Nových Zámkov, kde bol umiestnený do umelého spánku v inkubátore na umelej pľúcnej ventilácii.
Po stabilizácii jeho zdravotného stavu a nastavenej liečbe sa dokázal Dominik po pár dňoch čiastočne rozdýchať a po 2 týždňoch nás lekári oboznámili s jeho zdravotným stavom a prepustili domov. Dominik bol ťažko hypotonický, mal dilatácie mozgových komôr a bližšie neurčený nepriaznivý nález na mozgu.Prognózy lekárov sa síce mierne rozchádzali, ale ani jedna z nich nebola priaznivá.
Od prvého mesiaca jeho života sme naskočili na kolotoč nekončiacich návštev u rôznych lekárov, rehabilitácií a terapií.
1,5 roka sme cvičili Vojtovu terapiu ambulantne aj doma, zároveň sme chodili na hydroterapie do Maďarska, následne sme prešli na Bobath cvičenia a pokračovali etapu Dévény terapií a rôznych stimulácií pre rozvoj mozgu. Po viac než 2 rokoch sme Dominika konečne postavili na vlastné nohy a pustili sme sa do ďalšieho míľnika, a tým je rozvoj reči. Začali sme navštevovať špeciálno-pedagogické terapie, logopédiu, rôzne centrá, kde sa venujú deťom s viacnásobným zdravotným postihnutím, ale napriek nášmu úsiliu jeho psychomotorický vývin nenapredoval podľa potreby.
V týchto intervenciách ešte stále pokračujeme, avšak Dominik nevie dodnes vôbec rozprávať a počas uplynulých rokov sa mu zoznam jeho diagnóz rozšíril:
- Detská mozgová obrna – oneskorený psychomotorický vývin stredného stupňa hypotonicky s ataktickou komp. pri organickom ischemickom poškodení mozgu perinatálneho pôvodu
- Vývinová porucha reči a jazyka
- Narušená komunikačná schopnosť
- Expresívna porucha reči
- Iná pervazívna vývinová porucha
- Porucha sluchového vnímania a spracovania
- Porucha sociálnej interakcie s prvkami PAS
- ADHD
- DMO – hemiparéza pravej dolnej končatiny
Dominik je napriek všetkým týmto ťažkostiam a diagnózam úspešne integrovaným žiakom v bežnej základnej škole, v perfektnom kolektíve pedagógov a žiakov za prítomnosti asistenta. Týmto krokom sme u neho podporili socializáciu v kolektíve zdravých detí, a prispeli tak k rozvoju jeho schopnosti naučiť sa komunikovať, aj keď nevie vôbec rozprávať. Neustále sa snaží do kolektívu detí zapadnúť, avšak skutočnosť, že nevie vyjadriť to, čo práve vidí, čo potrebuje a po čom túži, mu bráni napredovať v potrebnom tempe.
Napriek našej maximálnej podpore napreduje Dominik žiaľ veľmi pomaly. NIe sme ochotní v tejto snahe poľaviť, pretože je tu ešte stále šanca, že ak sa nám podarí naštartovať Dominikove rečové centrum do 10eho roku jeho života, dokázal by dohnať časom svojich rovesníkov tak, aby mohol v dospelosti viesť samostatný život.
Na to, aby sme čo najviac podporili rozvoj jeho reči, musíme teraz pridať ešte viac.
Všetky náklady spojené s Dominikom sme si od začiatku hradili sami z vlastných financií a z úspor.
Aktuálne sme po takmer ôsmych rokoch vyčerpali všetky naše finančné prostriedky aj úspory, pretože tvrdo pracujeme na Dominikovom rozvoji.
Dominik počas svojho týždňa absolvuje 2× týždenne hipoterapiu,
1× týždenne špeciálnu liečebnú pedagogiku, 2× týždenne neurofyzioterapiu, 2× týždenne špeciálnu masáž chodidiel,
3× týždenne ABA terapie a okrem toho chodí do aj do školy.
Každé tri mesiace absolvuje týždenný rehabilitačný pobyt v špeciálnom animoterapeutickom centre Physiocanis pri Žiline.
Všetky tieto nevyhnutné terapie nám mesačne ukrajujú z domáceho rozpočtu nasledovným spôsobom:
Hipoterapia – 2× za týždeň – 25 €/terapia.
Špeciálna liečebná pedagogika – 1× za týždeň – 40 €/terapia
Fyzioterapia – 2× za týždeň – 30 €/terapia
Špeciálna reflexná masáž chodidiel – 2× za týždeň – 30 €/terapia
Špeciálny canisterapeutický pobyt – 1.100–1.400€/pobyt –každé 3 mesiace
ABA terapia – 3× za týždeň – 105€/terapia – cca 1260 €/mesačne, do konca roka 2024 máme tieto terapie hradené z VÚC, potom sa kvôli dosiahnutiu veku 8.roku dieťaťa, stávame samoplatcami.
Nedá mi nespomenúť náklady na dopravu, vyšetrenia u lekárov, tvorbu materiálov na učenie a cvičebné pomôcky na doma.
Nepočítam sem vôbec náklady na bežný život, pretože s tým si dokážeme poradiť 😊
V návšteve tohoto centra plánujeme podporiť Dominika za každú cenu, preto budeme vďační za akúkoľvek podporu, ktorá nám pomôže preklenúť aj kratšie obdobie.
