Výzvu sme sa rozhodli zorganizovať preto, lebo pre svoju dcérku urobíme všetko, čo je v našich silách. Chceme jej dať šancu na čo najkrajšie detstvo a prístup k liečbe, terapiám a pomôckam, ktoré jej výrazne pomôžu zvládať náročné dôsledky SMA. Vieme, že sami to nezvládneme, a preto s pokorou prosíme o pomoc. Vďaka podpore ľudí okolo nás môžeme Ruby spoločne darovať nádej a možnosti, ktoré si zaslúži.
„A jedno vieme určite — boj za našu Ruby nikdy nevzdáme.”
Pri SMA rozhoduje čas. Existuje nádej — liek Zolgensma.
Je to jednorazová génová terapia, ktorá sa snaží „opraviť“ chybný gén, ktorý spôsobuje ochorenie. Pomáha telu znovu vytvárať bielkovinu potrebnú pre fungovanie svalov. Jednoducho povedané: môže zastaviť alebo výrazne spomaliť to, čo SMA robí.
Žiaľ, v našom prípade nám táto možnosť nie je hradená zo zdravotného systému z regulačno-indikačných dôvodov. Pre nás je to suma, ktorú bez pomoci nedokážeme zabezpečiť.
Finančné prostriedky budú využité na úhradu génovej liečby Zolgensma, rehabilitačných pobytov, fyzioterapií, špecializovaných terapií, zdravotných pomôcok, kompenzačných pomôcok, zdravotníckeho vybavenia, liekov a doplnkovej zdravotnej starostlivosti súvisiacej s jej diagnózou. Súčasťou nákladov sú aj cestovné náklady spojené s absolvovaním liečby a odborných vyšetrení doma aj v zahraničí.
Môže nastať situácia, že z dôvodu veku Ruby, zmeny jej zdravotného stavu alebo odborných indikačných kritérií nebude možné liek Zolgensma podať. V takom prípade budú všetky vyzbierané finančné prostriedky použité výlučne na inú odborníkmi odporúčanú liečbu SMA, moderné lieky alebo nové terapeutické možnosti, ktoré budú pre Ruby v danom čase najvhodnejšie a budú mať potenciál zlepšiť alebo stabilizovať jej zdravotný stav.
SMA je progresívne ochorenie a potreby Ruby sa budú počas života meniť. Ročné náklady starostlivosti o Ruby sa môžu pohybovať v rozmedzí 36 000 až 96 000 eur. Finančné prostriedky môžu byť preto použité aj na:
- financovanie inej liečby SMA, ak nebude možné podať Zolgensmu,
- nové lieky alebo moderné terapeutické postupy dostupné v budúcnosti,
- pravidelnú výmenu zdravotníckych pomôcok podľa rastu,
- špeciálne respiračné prístroje,
- domáce rehabilitačné zariadenia,
- komunikačné a vzdelávacie technológie,
- špeciálne výživové doplnky,
- osobnú asistenciu,
- rehabilitačné pobyty na Slovensku aj v zahraničí,
- nevyhnutnú zdravotnú starostlivosť, ktorú zdravotná poisťovňa neuhrádza alebo hradí len čiastočne
- vybudovanie bezbariérového vstupu do domu,
- bezbariérový prístup k domu,
- rozšírenie dverných zárubní,
- vytvorenie bezbariérovej izby,
- kompletnú bezbariérovú kúpeľňu,
- zdvíhacie systémy na bezpečný presun,
- ďalšie stavebné úpravy podľa aktuálnych potrieb Ruby.
- Rekonštrukcia kúpeľne s wc.
V prípade, že sa podarí vyzbierať viac finančných prostriedkov, než je stanovená cieľová suma, budú tieto prostriedky použité na ďalšie rehabilitácie, terapie, zdravotné a kompenzačné pomôcky, následnú zdravotnú starostlivosť a zabezpečenie čo najlepšej kvality života Ruby v súvislosti s jej ochorením SMA typu 1.
Ak sa nepodarí vyzbierať celá suma, všetky získané finančné prostriedky budú použité na zabezpečenie dlhodobej starostlivosti o Ruby. Pri ochorení SMA je totiž rehabilitácia, pravidelná terapia a kvalitné zdravotnícke pomôcky rovnako dôležité ako samotná liečba.
ĎAKUJEME
foto: Dávid Ištok
