Dve rany osudu: Lukáško stráca svaly, jeho mamina bojuje so všetkým sama

For english version scroll below

Volám sa Katarína a som mamou dvoch úžasných synov – 8-ročného Lukáška a jeho staršieho brata Jakubka.

Lukáško trpí nevyliečiteľnou chorobou, ktorá mu postupne berie silu, no nie chuť do života. Je to veselý, vnímavý a veľmi šikovný chlapec. Rád kreslí, skladá lego, miluje zvieratká a napriek všetkému sa dokáže úprimne tešiť z maličkostí.

Keď mal Lukáško 6 mesiacov, osud nám nečakane naložil nesmierne krutú ranu. Lukáškovi diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu. Ide o neliečiteľné, progresívne ochorenie, ktoré mu každým dňom berie s bolesťou svaly. Od nožičiek cez ramená, ruky a nakoniec ovplyvní aj pľúca a srdiečko. Lukáško každým dňom stráca silu. Pre mňa ako matku je nesmierna bolesť vidieť, že veci, ktoré Lukáško dokázal, zrazu nedokáže, že má bolesti a že jeho telíčko chradne. Na mutáciu, ktorou trpí Lukáško, neexistuje liečba. Táto choroba nedáva nádej, nedáva čas. Je krutou vyhliadkou do budúcna. Lukáško si úplne neuvedomuje, čo sa s ním deje, vie, že nevládze behať, chodiť na prechádzky, skákať, chodiť po schodoch, bicyklovať sa ako zdravé deti, veľmi rýchlo sa unaví, má bolesti. Choroba mu neúprosne bráni robiť veci, ktoré by chcel.

Keď mal Lukáško necelé dva roky, zasiahla nás ďalšia hrozná rodinná tragédia. Lukáškovi tragicky, dobrovoľným odchodom zo sveta, zomrel ocino a mne partner . Zo dňa na deň som zostala na výchovu dvoch detí sama, s veľkou bolesťou v srdci, otázkami, strachom z budúcnosti a s vedomím, že rodinu musím zabezpečiť iba ja. 

Prešla som si veľmi ťažkým obdobím a kazdy deň čelím naďalej ťažkému boju. Finančne ani psychicky to však už sama nedokážem utiahnuť, a preto s pokorou prosím o pomoc Vás, dobrých ľudí.

Zo srdca ďakujem každému, kto prejaví súcit s naším príbehom a pomôže nám niesť toto ťažké bremeno. Vaša pomoc je pre mňa a mojich synov dôkazom, že v tomto ťažkom boji nie sme sami. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Starostlivosť o dieťa s dystrofiou je pre matku samoživiteľku finančne veľmi náročná, a to aj z dôvodu, že som kvôli Lukáškovej diagnóze musela odísť z práce a vybaviť si opatrovateľský prispevok. Každé jedno euro z tejto vyzvy nám pomôže zvládnuť bežný život a zabezpečiť Lukáškovi to, čo nutne potrebuje:

Pomoc s rehabilitáciami a liekmi: Rehabilitačné pobyty, finančne náročné cvičenia a doplnková liečba, ktoré pomáhajú spomaliť postup choroby 

Pomoc so špeciálnym kočíkom: Lukáško rýchlo slabne, chôdza ho bolí, dlhšie trasy už pešo nezvládne. Kočík mu vráti slobodu pohybu. 

Pomoc s kúpou auta: Auto, kam sa zmestí invalidný vozík, je pre nás nevyhnutnosťou na každodenné dochádzanie do školy, k lekárom, špecialistom, na terapie. 

Zo srdca ďakujeme. Každé euro, každé zdieľanie a každé povzbudenie pre nás znamená obrovskú pomoc. Vaša podpora nám dáva nádej, že v tomto ťažkom boji nie sme sami a že Lukáškovi budeme môcť dopriať čo najkrajšie detstvo napriek jeho diagnóze.

Who is organizing the campaign

My name is Katarína, and I am the mother of two wonderful sons – 8-year-old Lukáško and his older brother Jakubko.
Lukáško suffers from an incurable disease that is gradually taking away his strength, but not his will to live. He is a cheerful, perceptive, and very bright boy. He likes to draw, build Lego, loves animals, and despite everything, he can genuinely find joy in the little things.

Our story

When Lukáško was 6 months old, fate unexpectedly dealt us an incredibly cruel blow. Lukáško was diagnosed with Duchenne muscular dystrophy. It is an incurable, progressive disease that wastes his muscles away with pain every single day – starting from his little feet, through his shoulders and hands, and eventually, it will affect his lungs and heart. Lukáško is losing strength day by day.For me as a mother, it is an immense pain to see that things Lukáško used to do, he suddenly cannot do anymore, that he is in pain, and that his little body is wasting away. There is no treatment for the specific mutation that Lukáško suffers from. This disease gives no hope, gives no time. It is a cruel prospect for the future. Lukáško does not fully realize what is happening to him; he just knows that he doesn't have the strength to run, go for walks, jump, climb stairs, or ride a bike like healthy children. He gets tired very quickly and is in constant pain. The disease relentlessly prevents him from doing the things he loves.

When Lukáško was less than two years old, another terrible family tragedy struck us. Lukáško’s daddy, my partner, tragically passed away, choosing to leave this world. From one day to the next, I was left alone to raise two children with a great pain in my heart, endless questions, fear of the future, and the knowledge that I alone must provide for my family.

I have gone through a very difficult period, and I continue to face a grueling struggle every day. However, I can no longer handle it alone financially or mentally, and therefore, I humbly ask you, kind-hearted people, for help.

From the bottom of my heart, I thank everyone who shows compassion for our story and helps us carry this heavy burden. Your help is proof for me and my sons that we are not alone in this difficult fight.

What specifically will the money from this campaign be used for?

Caring for a child with dystrophy is financially draining for a single mother, especially since I had to leave my job due to Lukáško’s diagnosis and rely on a caregiver's allowance, which is insufficient to cover all the costs associated with his treatment.

Every single euro from this appeal will help us manage everyday life and provide Lukáško with what he urgently needs:

• Rehabilitation stays, financially demanding exercises, and complementary treatments that help slow down the progression of the disease.
• Lukáško is weakening quickly, walking hurts him, and he can no longer manage longer distances on foot. A stroller will give him back his freedom of movement.
• A car that can accommodate a wheelchair is an absolute necessity for our daily commuting to school, doctors, specialists, and therapies.

Thank you from the bottom of our hearts.