Centimetre pre Lindušku: Pomôžme jej s pokračovaním liečby.
We verify all collections
Pomôžme Linduške ku kvalitnejšiemu životu a zdraviu.
Linduške, ktorá oslávila v auguste dva roky, bolo diagnostikované ochorenie achondroplázia, čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”.
V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií. Na toto ochorenie existuje inovatívny liek Voxzogo, ktorý žiaľ poisťovne na Slovensku nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. My ako rodičia sme pred rokom rozbehli verejnú zbierku, pomocou ktorej sa nám podarilo v Decembri 2024 zahájiť liečbu ako samoplatcovia v Českej republike. Momentálne nám finančné prostriedky vystačia približne do Augusta 2025.
Linduškin príbeh
Milí darcovia,
dovoľte nám predstaviť Vám našu dcérku Lindušku, ktorej bolo geneticky diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremieňa na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií.
Na toto ochorenie existuje inovatívny liek Voxzogo, ktorého cena sa pohybuje okolo 160 tisíc ročne, a ktorý žiaľ poisťovne na Slovensku nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný.
Liek Voxzogo sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do puberty (uzatvorenia rastových štrbín pacienta). Problém je však jeho cena, ktorá na rok vychádza na približne 160 000 EUR. Poisťovne však liečbu deťom na Slovensku odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe (Česko, Rakúsko, Nemecko, Francúzsko,…) ho úplne preplácajú.
Liek Voxzogo by pomohol Linduške nielen narásť, ale pomohol by predísť mnohým možným pridruženým zdravotným komplikáciam ako kardiovaskulárne ťažkosti, zakrivenie chrbtice, nohy do O, hrb, zhoršené dýchanie, spánkové apnoe, zúženie miechy, ortopedické problémy, ORL tažkosti. Pomohol by jej zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achodropláziu ako vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy, dorástol by jej koreň nosa, odstránili by sa bolesti hlavy, krčnej chrbtice, kolienok a mnoho iného.
Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Linduške, aby bol jej život kvalitnejší.
Zo srdca Vám ďakujeme!
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané finančné prostriedky budú použité výhradne na nákup lieku Voxzogo v Českej republike. Momentálne je na liečbe skoro 3. mesiac a už vidíme úžasné výsledky, ručičky vytiahne nad hlavu, tam kde predtým potrebovala stupienok, aby si niečo dočiahla už zvládne hravo bez neho.
Za 3 mesiace narástla 3 cm, čo bez lieku dosiahne tak za pol roka a viac, čiže liečba má pre nás nesmierny význam.
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.
No one has contributed to the story yet. Be the first.
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu
Zjistit více
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.
Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje
More stories
Do you want to create a project or a story?
Help by sharing
When you share a story on social media, it will likely raise more funds
Facebook
Instagram Story
X (Twitter)
Whatsapp
Print a poster
Další možnosti
Download PDF
Add a link to your Instagram story with the address of the collection
Address copied
Podpořte sbírku
Centimetre pre Lindušku: Pomôžme jej s pokračovaním liečby.
Linduške, ktorá oslávila v auguste dva roky, bolo diagnostikované ochorenie achondroplázia, čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdr
Collected 0 € 0 donors