Centimetre pre Lindušku: Pomôžme jej s pokračovaním liečby.

Linduške, ktorá oslávila v auguste dva roky, bolo diagnostikované ochorenie achondroplázia, čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”.

V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií. Na toto ochorenie existuje inovatívny liek Voxzogo, ktorý žiaľ poisťovne na Slovensku nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. My ako rodičia sme pred rokom rozbehli verejnú zbierku, pomocou ktorej sa nám podarilo v Decembri 2024 zahájiť liečbu ako samoplatcovia v Českej republike. Momentálne nám finančné prostriedky vystačia približne do Augusta 2025. 

Milí darcovia,

dovoľte nám predstaviť Vám našu dcérku Lindušku, ktorej bolo geneticky diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremieňa na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií.

Na toto ochorenie existuje inovatívny liek Voxzogo, ktorého cena sa pohybuje okolo 160 tisíc ročne, a ktorý žiaľ poisťovne na Slovensku nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. 

Liek Voxzogo sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do puberty (uzatvorenia rastových štrbín pacienta).  Problém je však jeho cena, ktorá na rok vychádza na približne 160 000 EUR. Poisťovne však liečbu deťom na Slovensku odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe (Česko, Rakúsko, Nemecko, Francúzsko,…) ho úplne preplácajú. 

Liek Voxzogo by pomohol Linduške nielen narásť, ale pomohol by predísť mnohým možným pridruženým zdravotným komplikáciam ako kardiovaskulárne ťažkosti, zakrivenie chrbtice, nohy do O, hrb, zhoršené dýchanie, spánkové apnoe, zúženie miechy, ortopedické problémy, ORL tažkosti. Pomohol by jej zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achodropláziu ako vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy, dorástol by jej koreň nosa, odstránili by sa bolesti hlavy, krčnej chrbtice, kolienok a mnoho iného.

Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Linduške, aby bol jej život kvalitnejší.

Zo srdca Vám ďakujeme!

Získané finančné prostriedky budú použité výhradne na nákup lieku Voxzogo v Českej republike. Momentálne je na liečbe skoro 3. mesiac a už vidíme úžasné výsledky, ručičky vytiahne nad hlavu, tam kde predtým potrebovala stupienok, aby si niečo dočiahla už zvládne hravo bez neho.

Za 3 mesiace narástla 3 cm, čo bez lieku dosiahne tak za pol roka a viac, čiže liečba má pre nás nesmierny význam.