16. 4. 2026 15:46
Posledné dni na podanie 2%
Ahojte priatelia. Chcem Vám pripomenúť, že ostávajú posledné dni na darovanie 2% rodičom a aj mne na môj liek. Veľmi Vám vopred ďakujem, ak sa podujmete na tento bohumilý úkon, je to Vaše zodpovedné gesto a jasný signál, že Vám záleží na tom, kam v tejto krajine idú Vaše odvody.
Takže v skratke: 1 obálka a na ňu napíšte adresu príslušného daňového úradu, podľa Vášho bydliska. Do obálky vložte 1) potvrdenie o zaplatení dane od zamestnávateľa a 2) vyhlásenie, napríklad toto odo mňa. Doplňte doň svoje údaje a údaje svojich rodičov a šup s nimi na daňový úrad.
Ak ste sa dočítali až sem, ďakujeme a prajeme krásny deň narcisov.
Volám sa Nina Rybárová, pracujem v kultúre, s manželom vychovávam trojročnú dcérku, žijem v Bratislave. Snažila som sa žiť čo najviac normálny život, no to mi roky celkom nedovoľuje zriedkavá a do nedávna neliečiteľná forma rakoviny (označenie VHL). Mám 40 rokov a štádium môjho syndrómu je veľmi vážne. Vaša láskavá pomoc mi môže doslova zachrániť život.
Syndróm VHL mi diagnostikovali pred rokmi, bolo treba urgentne zastaviť nádor na chrbtici TH 11–12. Po operácii som viac nemala chodiť, no moja sesternica sa vtedy lekára spýtala na ožarovanie Cyberknife, doktor odrazu vedel o čom hovorí a odoslali ma do Ostravy v ČR. Laser cielil presne a výlučne nádor, nepoškodzoval okolité miechové tkanivo. Do normálu som sa dostávala pol roka, nádor sa zastavil. Znova som sa naučila chodiť, postupne sme znižovali dávky analgetík.
Ostal mi status ŤZP, mnohopočetné nádory a cysty v hlave, chrbtici a v bruchu, no na nejaký čas nebolo treba nič akútne robiť. Začala som odznova, v novom zamestnaní, v rovnakej oblasti s láskou v kultúre a umení sa mi vždy znova darilo zabudnúť. Znova a znova, väčšinou vždy po nejakej „zdravotnej dovolenke“.
Dlho som tom nedokázala s nikým hovoriť, chcela som, aby ma všetci brali rovnako ako predtým. Nevysvetľovať a nevyslovovať všetky tie strašné lekárske nálezy, to mi dávalo priestor na rozvahu, sústrediť sa na ďalšie kroky, ktoré boli potrebné. O všetkom vedel iba môj muž, niečo menej mama.
V ďalších rokoch nasledovali tri operácie mozgu, operácia oboch nadobličiek. Jednu mi ponechali, bez nej sa nedá žiť. V mozgu majú chirurgovia len mikroskopický manévrovací priestor a ďalšia operácia sa zrejme nezaobíde bez poškodení centra reči a koordinácie. Starosti robí tiež nádor na pankrease. NET veľkosti 2cm sa nachádza hlboko pri chrbtici, tesne pod aortou za početnými cystami. Nehodí sa na ožarovanie a je prakticky neoperovateľný.
V temnom príbehu však nastal neuveriteľný zvrat. V mojom rýchlejšie odsýpajúcom živote sa objavila nádej.
WELIREG (belzutifan) je tak účinný, že už po začatí terapie sa nádory zastavujú, ba dokonca zmenšujú. Pre jeho výnimočné vlastnosti ho prednostne schválila Európska lieková agentúra (EMA) v zrýchlenom konaní. Welireg je určený presne pacientkám a pacientom s VHL a NET nádormi. Kým pred rokom bol môj zriedkavý syndróm nevyliečiteľný, teraz naň existuje efektívna liečba.
Momentálne už dva mesiace čakám, kým odíde žiadosť o preplatenie od lekára na poisťovnu. Šanca na schválenie je malá. Nemôžem a nechcem viac strácať čas. Vaše peňažné dary mi pomôžu odštartovať liečbu a udržať ju ďalej po dobu jedného roka. Prvé balenie lieku vystačí na mesiac a stojí 22 500 eur. Potrebná ročná terapia vyžaduje spolu 270 000 eur.
Chcem sa vyliečiť, teraz keď je to zrazu možné. Je ešte veľa práce, nápadov a dobra, na ktorom sa chcem spolupodieľať. Doktori urobili v mojom živote veľa zázrakov a ďalším zázrakom je liečba.
Vopred Vám ĎAKUJEM za pozitívne myšlienky. Vážim si každé euro, ktoré mi obetujete.
Táto výzva je súčasťou témy Pomáhame s liečbou rakoviny.
