Kto kampaň organizuje?
Volám sa Zuzana, mám 52 rokov.
Prvé príznaky amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS) mi začali pred 3 rokmi, no diagnózu mi potvrdili až pred dvoma rokmi. Doteraz o mojej chorobe vedela len najbližšia rodina a kolegovia v práci. Je to nevyliečiteľné progresívne ochorenie, ktoré napáda nervový systém a postupne mi berie hlas, schopnosť jesť, hýbať sa, dýchať… Pri bulbulárnej forme je priebeh veľmi rýchly, a priemerná dĺžka života po diagnostike je len 2 až 5 rokov. Na túto chorobu žiaľ neexistuje liek.
Každým dňom strácam kúsok seba...
ALS vždy vyhrá a berie všetko..nebudem pri svojich dcérach na stužkovej, na promóciách, nedožijem sa vnúčat…
Prehrávam, a mám už len jediné veľké prianie – zanechať im istotu, zázemie, domov plný spomienok, v ktorom vyrastali a kde sme prežili tie najkrajšie chvíle.
Kvôli mojej chorobe a neschopnosti pracovať prídeme o cca. 1 000 eur mesačne – peniaze, ktoré nám budú chýbať na splátky hypotéky, aj na štúdium staršej dcéry na vysokej škole v Prahe. Mladšia dcéra čoskoro nastupuje na strednú školu. S manželom sme im zabezpečovali bezstarostné detstvo a dali možnosť ísť „do sveta“. Teraz však bojujeme o to, aby sme im dokázali zabezpečiť aspoň základné istoty. Bez môjho príjmu, len s invalidným dôchodkom a so zvýšenými nákladmi to už nezvládneme. Manžel je v preddôchodkovom veku a má v poslednej dobe problém s trvalým zamestnaním.
Ďakujem za každú pomoc, zdieľanie, či modlitbu,
S úctou a vďakou Zuzana
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané peniaze použijeme na:
- splatenie zostatku hypotéky,
- podporu štúdia detí,
- zabezpečenie pomôcok a starostlivosti o mňa podľa progresu choroby.
Prosím o možnosť nechať si dom, kde sú spomienky na náš spoločný život a keď už " nebudem" ostanú im tam spomienky na mňa. Chcem dožiť doma, kde mám pri malých úpravách možnosť urobiť tak dôstojne.
Chcem, aby moje deti a manžel čo najmenej trpeli mojou chorobou, aby nezničila aj ich život a budúcnosť.
