Volám sa Zuzana, mám 52 rokov.
Prvé príznaky amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS) mi začali pred 3 rokmi, no diagnózu mi potvrdili až pred dvoma rokmi. Doteraz o mojej chorobe vedela len najbližšia rodina a kolegovia v práci. Je to nevyliečiteľné progresívne ochorenie, ktoré napáda nervový systém a postupne mi berie hlas, schopnosť jesť, hýbať sa, dýchať… Pri bulbulárnej forme je priebeh veľmi rýchly, a priemerná dĺžka života po diagnostike je len 2 až 5 rokov. Na túto chorobu žiaľ neexistuje liek.
