Pomôžme malej Sarah a rodinám s Alströmovým syndrómom

Malá Sarah žije s Alströmovým syndrómom, vzácnym genetickým ochorením, ktoré postupne ovplyvňuje jej zrak, sluch, srdce aj obličky. Každý deň je pre ňu výzvou, no jej odhodlanie a úsmev sú nesmiernou inšpiráciou.

Na Slovensku sme vytvorili našu oázu podpory, miesto, kde chceme pomáhať rodinám, ktoré ešte nemajú diagnostikované ochorenie, alebo sa snažia zvládnuť podobné výzvy. Naša Asociácia Alströmov syndróm (www.alstrom.sk) je tu práve pre nich.

Aby sme mohli pomôcť čo najefektívnejšie, potrebujeme sa zúčastniť konferencie v Texase – každoročného stretnutia vedcov, ktorý sa venujú práve Alströmovmu syndrómu. Pre rodiny ako naša je to lúč nádeje priamo v srdci genetického výskumu.

Na konferencii chceme:

• prispieť našou vzorkou do nového výskumu s pomocou umelej inteligencie,

• priniesť získané poznatky do Európy a podporiť ďalšie rodiny,

• zabezpečiť účasť pre nás a tlmočníka, aby sme sa mohli plne zapojiť.

Vaša podpora nám umožní otvoriť nové možnosti liečby, nádeje a informácií pre Sarah a ďalšie deti s týmto zriedkavým ochorením.

Pomôžte nám dostať sa do Texasu a šíriť nádej, ktorá môže zmeniť životy.

Sarah žije s vzácnym Alströmovym syndrómom, ktorý ohrozuje jej zrak, sluch, srdce aj obličky. Každý deň je pre ňu boj, no jej úsmev je svetlom pre nás všetkých.

Chceme sa zúčastniť konferencie v Texase, kde vedci študujú práve toto ochorenie. Tam môžeme priniesť nové poznatky, prispieť výskumu a pomôcť Sarah aj ďalším deťom!

1. Cestovné náklady:

   • Letecké lístky pre Sarah, jej rodičov a tlmočníka.

   • Presuny medzi letiskom a ubytovaním / konferenciou.

2. Ubytovanie a strava:

   • Ubytovanie počas trvania konferencie.

   • Strava pre účastníkov, aby mohli byť plne sústredení na program.

3. Účasť na konferencii:

   • Registračný poplatok na konferenciu (prístup k prednáškam, workshopom a výskumným materiálom).

   • Materiály a pomôcky potrebné na prezentáciu skúseností Sarah a odovzdanie vzorky do výskumu.

4. Tlmočník:

   • Zabezpečenie prekladu pre rodinu, aby Sarah a rodičia mohli plne komunikovať s odborníkmi a vedcami.

5. Príspevok do výskumu:

   • Pokrytie nákladov spojených s odovzdaním vzorky Sarah do výskumu.

   • Zabezpečenie bezpečnej prepravy a administratívy pre výskum.

6. Neočakávané výdavky:

   • Rezerva na zdravotné, logistické alebo administratívne náklady, ktoré môžu počas cesty vzniknúť.