Kto kampaň organizuje?
Sme rodičia malého baby hrdinu Timiho, ktorý má viac diagnóz, než pomoci.
Na viečkach má blefarofymózu ( dokáže ich otvoriť len na pomĺčky aj to len občas), rastie enormne pomaly (3,5 kg po 8 mes.), pohybovo je na úrovni novorodenca, aj po 8 mesiacoch, ale ak tak sa stále snaží makať a dvíhať hlávku, aj keď mu vždy spadne. Do toho má pľúcnu dyspláziu BPD, a potrebuje kyslik, aj keď doma sa drží saturačne úžasne. Do toho ma problém s predsieňou srdca, za sebou už má operáciu ductusu.
Lekári netušia čo sa mu stalo, prečo sa mu to deje a ako mu pomôcť. Nemala som žiaden problém ani ja ani nikto v rodine. Dávajú od neho ruky preč, preto sme kontaktovali aj zahraničie.
Timi je lekárska záhada aj pre našu genetičku. V rodine nemáme žiadne ani podobne prípady a aj naše prvé 2 deti sú úplne zdravé a šikovné. Tehotenstvo som mala idylické, bezproblémové, až do dňa v 7.mesiaci, kedy mi vydesene povedali, že už nerastie a nevedia prečo. Doteraz nepoznajú dôvod a v lekárskych správach sa píše bližšie neurčená genetická porucha.
Doma sa smejeme že každá mamka si povie: “Kiež by si ostali naše deti takéto chutné malé bábätká vždy.” Ale mne sa to naozaj aj splnilo.
V nemocniciach strávil viac času než doma, ale hodláme sa to zmeniť, lebo jeho mamka sa nikdy nevzdáva a vďaka tomu sa mu darí doma zas o trochu lepšie. Ale sama to úplne nezvládnem. Máme ďalšie dve deti a s manželom sme už na dne možností s lekárskou pomocou a silami. Potrebujeme už konečne zistiť čo mu je a ako sa na to pripraviť. Potrebujeme mu čím skôr pomôcť, keď aj napriek toľkým diagnózam sa toľko usmieva a snaží.
Komu pomôžeme?
Pomoc poputuje Timimu, ktorého ste mohli spoznať už v prvej výzve, kde sme mu získali 12 000 € na operáciu viečok v Španielsku, a zvyšných 4 000€ na rehabilitačný pobyt, keďže bol v nemocniciach priviazaný na lôžku pridlho zo svojho 8 mesačného života. Obe tieto procedúry sme museli odložiť, aj keď faktúry nám už prišli.
Čaká ho ešte veľa rehabilitačných pobytov (Axis Piešťany), ktoré stoja každý raz okolo 2000€. Timi točí telíčko stále doprava, ale dá sa to vyrovnať, keby konečne trávil viac času rehabilitáciami ako v nemocniciach, kde lekári netušia čo mu je a len stále naťahujú čas pobytu.
Timi bol v nemocnici dohromady pol roka: 3 na neonatologickej JISke a zvyšné mesiace na detskom oddelení. Pobyt sa nam predĺžil kvôli dýchaniu a rezignovanému postoju lekárov, ktorí nikdy neovládli jeho zdravotne záznamy, keďže má tých lekárskych správ naozaj veľa a ja chápem, že to da zabrať sa v ňom vyznať. Žiaľ na SR nie je klinika, kde by ho niekto komplexne riešil a vyznal sa v ňom. Pri každom lekárovi musíme čakať, kým si naštuduje šanón spisov a preto sa udialo v jeho liečbe toľko chýb. Prístup nemocnice a lekárov na Slovensku žiaľ nie je záležitosťou, ktoré dokážeme touto výzvou ovplyvniť. Musíme už jednoducho ísť tam, kde takéto syndrómy ľahko rozpoznajú a podchytia.
Avšak Timi sa snaží, keď je doma a prosperuje pri mamke rýchlo. Pri mne sa zrazu smeje, otvorí očká aspoň na pomĺčky ako sa dá, hrá sa, konečne sústreďuje očká na predmety a už mu neplávajú zreničky ako v nemocnici, keď mal očká stále zatvorené lebo odmietali viečka vylepovať ako to má aj uvedené v správe. Musím ešte poznamenať, že náš Timi vidí a stačí mu k videniu len ten zákrok, ktorý robia len v cudzine, ale u nás nie. Tento zákrok sme však už 3× museli presunúť kvôli slovenskému zdravotníctvu a dlhým čakacím dobám na vyšetrenia, ktoré by odobrili to či zvládne s kyslíkom let a operáciu.
Naše bábätko rastie extrémne pomaly a tomu prislúcha aj jeho spomalený pohybový aj kognitívny vývoj. Má 8 mesiacov a len 3,5 kg. Najnovšie lekári riešili jeho intoleranciu mlieka, avšak dali mu náhradu, ktorá tiež nič nemení. Taktiež má atypický omegovitý epiglotis, čo spôsobuje jeho zabiehanie mliečka do pľúc, aj so sondou aj keď pije sám. Timi preto potrebuje komplexné riešenie všetkých jeho diagnóz bez toho aby sme na každé vyšetrenie čakali mesiace a všade dookola vysvetľovali ďalšie jeho diagnózy, nehovoriac o tom že mnohé vyšetrenia vyžadujú anestéziológ a takéto bábätko sa nemôže často uspávať, preto je potrebná klinika, kde sa raz uspí a popri tom sa urobia všetky potrebné vyšetrenia, ako aj sluch, epiglotis, srdce, pľúca, MRI mozgu a očných dráh.
Na to nám asi pomôže už len Česko alebo Rakúsko.
Dvaja odborníci sa nám však netradične snažia pomôcť a týmto im chcem poďakovať, Ing. Kačuriakovi aj našej úžasnej genetičke Giertlovej. Vďaka vám máme nejakú nádej. A najmä vďaka Doniu, bez toho by Timi nemal žiadnu nádej. Ďakujeme!
