Sme rodičia malého baby hrdinu Timiho, ktorý má viac diagnóz, než pomoci.
Na viečkach má blefarofymózu ( dokáže ich otvoriť len na pomĺčky aj to len občas), rastie enormne pomaly (3,5 kg po 8 mes.), pohybovo je na úrovni novorodenca, aj po 8 mesiacoch, ale ak tak sa stále snaží makať a dvíhať hlávku, aj keď mu vždy spadne. Do toho má pľúcnu dyspláziu BPD, a potrebuje kyslik, aj keď doma sa drží saturačne úžasne. Do toho ma problém s predsieňou srdca, za sebou už má operáciu ductusu.
Lekári netušia čo sa mu stalo, prečo sa mu to deje a ako mu pomôcť. Nemala som žiaden problém ani ja ani nikto v rodine. Dávajú od neho ruky preč, preto sme kontaktovali aj zahraničie.
Timi je lekárska záhada aj pre našu genetičku. V rodine nemáme žiadne ani podobne prípady a aj naše prvé 2 deti sú úplne zdravé a šikovné. Tehotenstvo som mala idylické, bezproblémové, až do dňa v 7.mesiaci, kedy mi vydesene povedali, že už nerastie a nevedia prečo. Doteraz nepoznajú dôvod a v lekárskych správach sa píše bližšie neurčená genetická porucha.
Doma sa smejeme že každá mamka si povie: “Kiež by si ostali naše deti takéto chutné malé bábätká vždy.” Ale mne sa to naozaj aj splnilo.
V nemocniciach strávil viac času než doma, ale hodláme sa to zmeniť, lebo jeho mamka sa nikdy nevzdáva a vďaka tomu sa mu darí doma zas o trochu lepšie. Ale sama to úplne nezvládnem. Máme ďalšie dve deti a s manželom sme už na dne možností s lekárskou pomocou a silami. Potrebujeme už konečne zistiť čo mu je a ako sa na to pripraviť. Potrebujeme mu čím skôr pomôcť, keď aj napriek toľkým diagnózam sa toľko usmieva a snaží.
