Náš príbeh
Milí známi i neznámi darcovia.
Sme rodičia Šimonka – palčeka, čo je pomenovanie pre ľudí s nízkym vzrastom – achondropláziou.
V poslednej výzve sme sa snažili pre Šimonka získať finančné prostriedky na zahájenie liečby. Bolo Vás, darcov, veľmi veľa, písali sme granty, chodili sme ponúkať naše domáce medovníčky a za rok sa nám podarilo dosiahnuť sumu 100 000€, ktorá bola miľníkom pre začiatok liečby.
Šimi sa v októbri tohto roku začal liečiť v Prahe, kde mu liečbu a s ňou spojené úkony hradíme ako samoplatcovia. Za prvé tri mesiace liečby sme zaplatili 36 424€ a zistili sme, že nám finančné prostriedky ostali ešte na päť mesiacov liečby.
A tak sa na Vás, milí darcovia, obraciame opäť.
Šimonko je náš šesťročný synček, ktorému bola diagnostikovaná achondroplázia.
Ide o diagnózu, ktorú spôsobuje mutácia génov a má za následok hlavne nízky vzrast – má kratšie ručičky aj nožičky, kvôli disproporcii tela máva bolesti chrbta, kĺbov a hlavičky. Šimonko dnes meria 89,3 centimetrov, čo je v porovnaní s jeho zdravými rovesníkmi (cca 115,5 centimetrov) oveľa menej. Podľa predbežných meraní bude mať Šimonko v dospelosti asi 128 centimetrov a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách. Avšak existuje liek Voxzogo, ktorý je jediný svojho druhu na svete a dokáže ovplyvniť rast detí s achondropláziou, a čo je ešte lepšie, odstraňuje väčšinu sprievodných symptómov ochorenia – bolesti kĺbov, chrbtice a hlavy, časté zápaly stredného ucha, zúženie miešneho kanála. Liek Voxzogo pomôže Šimonkovi nielen narásť, ale pomáha riešiť aj niekoľko sociálnych ťažkostí – v budúcnosti by dočiahol na bankomat, tlačidlo v autobuse, tlačidlo vo výťahu, vedel by bez ťažkostí využívať verejné wc, vedel by si s rovesníkmi zahrať futbal, zabehať, zabicyklovať.
Šimonko v októbri tohto roku zahájil liečbu ako samoplatca v Prahe, nakoľko na Slovensku sa nám poisťovne aj Ministerstvo zdravotníctva otočili chrbtom. Snaha o liečbu nášho syna začala v roku 2021, prešlo tri a pol roka a my sme nič nezmohli. Z tohto dôvodu sme sa ako združenie (Palčekovia) obrátili aj na právnikov, ktorí nám pomáhajú situáciu riešiť, pričom náklady na tieto služby sú veľmi vysoké a ako rodiny s deťmi s achondropláziou, ich hradíme sami.
Aby sa mohol Šimonko ďalej liečiť, potrebujeme pre neho každé tri mesiace získať presne 36 424€. Toľko stojí liečba na tri mesiace, ročne ide o sumu cca 150 000€.
