Už deväť rokov je súčasťou nášho života diagnóza CIDP
Sme Matúškovi rodičia Tomáš a Romana. Robíme to pre nášho syna a pre celú našu rodinu, aby sme dokázali zvládnuť nesmierne náročný boj s chronickým ochorením a priniesli do našich dní aspoň kúsok chýbajúcej istoty, bezpečia a radosti.
Už deväť rokov je súčasťou nášho života vážna choroba nášho syna Matúška (13 rokov), ktorý bojuje s diagnózou CIDP (chronická zápalová demylinizujúca polyneuropatia). Za ten čas sme si prešli nespočetnými hospitalizáciami, liečbou, neustálym strachom a stovkami ciest na Kliniku detskej neurológie NÚDCH Kramáre v Bratislave. V náročných obdobiach cestujeme za lekármi aj dvakrát do mesiaca.
Sú veci, na ktoré si človek časom zvykne – na nemocničné prostredie, čakanie, neustále balenie kufrov a dlhé trasy. Na strach o vlastné dieťa si však rodič nikdy úplne nezvykne. Deväť rokov je pre dospelého možno len číslo, no pre dieťa je to takmer celý doterajší život.
Napriek tomu všetkému sa zo všetkých síl snažíme, aby náš život nebol iba o chorobe. Máme troch synov a chceme byť spolu ako rodina. Túžime ísť niekam do prírody, na výlet – na miesta, kde sa môžeme aspoň na chvíľu smiať a nemyslieť na nemocničné steny.
Matúško nemôže chodiť, no jeho túžba objavovať svet je stále obrovská
Matúško má dnes 13 rokov. Je to nesmierne vnímavý, šikovný chlapec s vysokým intelektom a obrovským prehľadom o svete. Má bystrú myseľ, ktorá neustále túži po nových informáciách, no jeho vlastné telo ho neposlúcha. Kvôli diagnóze CIDP nedokáže chodiť, nehýbe rukami a má veľmi oslabený stred tela, takže dlhšie sedenie mu robí obrovský problém. Doma, keď musí byť zatvorený medzi štyrmi stenami, veľmi rád pozerá dokumentárne filmy o prírode. Doslova ich hltá a sníva o miestach, ktoré v nich vidí. O to väčšiu, neopísateľnú radosť má, keď môže ísť von na skutočný výlet aj on sám. Matúško nesmierne rád objavuje Slovensko. Cestovanie, pohyb na čerstvom vzduchu a objavovanie nových miest mu dodávajú obrovskú silu a pomáhajú mu myslieť pozitívne aj v tých najťažších chvíľach. Chceme, aby tieto obyčajné rodinné momenty boli pre neho realitou, nie iba záberom z televízie.
Veľmi nám v tom pomáhajú špeciálne zdravotné pomôcky – invalidný vozík a špeciálne upravený bicykel (BeneCykel/handbike). Keď ich dokážeme vziať so sebou, Matúško môže vyraziť za svojimi snami a byť plnohodnotnou súčasťou našich rodinných dobrodružstiev. Možno to znie ako maličkosť, no pre neho a pre nás takáto spoločná chvíľa znamená celý svet
Potrebujeme bezpečný priestor pre našu päťčlennú rodinu
Všetky získané finančné prostriedky použijeme na kúpu spoľahlivého, bezpečného a dostatočne veľkého auta, do ktorého sa pohodlne a bez stresu zmestíme všetci piati spolu s vozíkom, bicyklom a všetkým potrebným vybavením.
O príspevok na kúpu motorového vozidla sme žiadali v roku 2021 a vtedy nám bol aj schválený. V tom čase však Matúškov zdravotný stav nebol taký vážny ako dnes a preto sme zvolili menšie osobné auto/ Využili sme vtedy schválený príspevok a zároveň sme si vzali úver, aby sme si dokázali potrebné vozidlo dofinancovať a zabezpečiť.
Odvtedy sa však Matúškov zdravotný stav po viacerých ochoreniach rapídne zhoršil. V súčasnosti je jeho zdravotné postihnutie oveľa závažnejšie a jeho potreby sú úplne iné. Vzhľadom na diagnózu, obmedzenú pohyblivosť a používanie invalidného vozíka potrebujeme väčšie a priestrannejšie vozidlo, ktoré nám umožní pohodlnejšiu a bezpečnejšiu prepravu.
Zároveň musíme s Matúškom častejšie cestovať do nemocnice na vyšetrenia, kontroly a liečbu. Keďže sme už príspevok na auto v minulosti využili, v súčasnosti nemáme nárok na ďalší. Naša situácia sa však odvtedy zásadne zmenila a súčasné vozidlo už nedokáže dostatočne pokryť Matúškove potreby. Sme nútení prepravovať ho naším druhým, starým 19-ročným vozidlom, ktoré nám však už postupne dosluhuje. Súčasná situácia je pre nás ťažko udržateľná z týchto dôvodov:
1. Obrovský objem pomôcok: Prepraviť troch synov a k tomu invalidný vozík, handbike, špeciálnu autosedačku a ďalšie lekárske vybavenie je v starom aute logistický zázrak. Pri každej ceste musíme zvažovať, čo ešte dokážeme do kufra vtlačiť.
2. Oslabená imunita: Matúško je aktuálne liečený rituximabom, ktorý výrazne oslabuje jeho obranyschopnosť. Bežná verejná doprava pre nás preto nepredstavuje bezpečnú možnosť – vlastné auto je pre nás nevyhnutnosťou a jedinou ochranou pred infekciami.
3. Strach na krajnici: Naše staré auto nás už viackrát nechalo v štichu. Pre bežnú rodinu je pokazené auto nepríjemnosť, no pre nás je to obrovské riziko. Predstavte si, že idete s dieťaťom po ťažkej liečbe, veziete plný kufor zdravotných pomôcok a auto zrazu vypovie službu na krajnici diaľnice.
Náročná liečba, hospitalizácie a neustále cestovanie sú pre náš rozpočet obrovskou finančnou záťažou. Sami nedokážeme našetriť dostatok peňazí na kúpu väčšieho a spoľahlivého vozidla, ktoré dnes už reálne potrebujeme pre bezpečný život.
Dlho sme váhali, či o pomoc vôbec požiadať. Priznať si, že na to sami nestačíme, je pre rodičov nesmierne ťažké. No po deviatich rokoch boja za nášho syna sme odhodlaní urobiť všetko pre to, aby jeho bratia nespomínali na detstvo iba cez filter strachu a nemocníc. Chceme im dopriať smiech v aute, zastávky cestou a spomienky na miesta, ktoré sme navštívili spoločne.
Ak nám pomôžete, nepomôžete nám len kúpiť kus plechu. Pomôžete nám bezpečne cestovať za lekármi a zároveň nám darujete slobodu vyraziť občas tam, kde na chvíľu prestane existovať nemocnica a budeme len my – obyčajná, šťastná rodina, ktorá spolu objavuje svet.
Ďakujeme za každý finančný príspevok, za každé zdieľanie našej výzvy a za každé jedno slovo podpory. Nesmierne si to vážime.
