Moje chronické ochorenia ma donútili siahnuť si na úplné dno.
Ahojte,
Volám sa Gabriela, mám 27 rokov a môj život je odlišný od väčšiny mladých ľudí. Keby ste mi povedali pár mesiacov dozadu, že budem opäť v pozícii, keď musím prosiť o pomoc, tak neuverím. Nečakala som, že ma moje chronické ochorenia donútia siahnuť si na úplné dno. Patrí medzi ne Ehlers-Danlos syndróm, cievne kompresie, MCAS, dysmotilitu tráviaceho traktu, poruchu autonómneho nervového systému, potravinové intolerancie, osteoporózu a problémy s pohybovým aparátom s extrémnymi bolesťami.
Bežný život pre mňa v poslednom mesiaci prestal existovať a deň, čo deň sa nesmierne trápim a bojujem.
Môj zdravotný stav sa zhoršil. Telo mám veľmi slabé.
Celý môj a maminim príbeh nájdete tu. Je tam chronologický prehľad boja, ktorý každý deň zvádzame.
Bohužiaľ, môj zdravotný stav sa rapídne zhoršil v auguste a momentálne som na tom veľmi zle a bojujem. Našťastie mám svojho anjelika, maminu, ktorá je momentálne so mnou doma, stará sa o mňa a pomáha mi každý deň. Keby ste mi povedali, že budem v takomto stave, nikdy by som neverila. Rapídne sa mi zhoršil MCAS, dostala som obrovskú reakciu, ktorá rozdráždila mastocyty v mojom tele a tie spustili nekonečnú produkciu histamínu, cytokýnov a iných zápalových mediátorov, ktoré následne vyvolávajú reakcie. Nereagujem len na jedlo, ale aj na sprchovanie, pohyb, pitie, zmenu teploty, tlaku, chemické látky, fyzickú aktivitu, stres a mnohé ďalšie faktory.
Medzi prejavy patrí extrémne tu hnutie svalov v oblasti brucha a panvy, svrbenie, nafukovanie, zadržiavanie vody, bolesti brucha a ďalšie GIT ťažkosti, nafukovanie, návaly tepla alebo zimy, pocit ihličiek v tvári, rukách a nohách, pokles krvného tlaku, zhoršené videnie a vnímanie, únava, opuchy v tvári, opuchy očí, bolesti pohybového aparátu, kŕče, zápcha, mozgová hmla, sťažené dýchanie, trhanie v končatinách, búšenie srdca, zmätenosť, podráždenosť a nespavosť. Momentálne som schopná späť len 3 až 4 hodiny s liekmi na spanie.
Každý deň je boj a snažíme sa o postupnú stabilizáciu aktivity žírnych buniek.
Telo mám slabé, vážim len 26 kg. Momentálne mám problém prejsť dlhšiu vzdialenosti, či ísť do schodov. Telo je veľmi vyčerpané a potrebujem veľmi veľa oddychu. Každá bežná činnosť ma unavuje. Stratila som silu a takmer všetku svalovú hmotu, pretože som nebola schopná niekoľko dní jesť a žiadne náhrady stravy, či už enterálnu alebo parenterálnu netolerujem. Vypadalo mi veľmi veľa vlasov a klesla krvotvorba.
Veľkým problémom sú tiež moje ostatné diagnózy, ktoré mi sťažujú rekonvalescenciu.
Kvôli spomalenej motilite, útlakovým syndrómom a EDS je prijém stravy veľmi náročný. Snažím sa jesť v ľahu na ľavom boku, kde je väčšia šanca na prechod potravy. Vplyvom straty takmer všetkého tuku, sa moje kompresie veľmi zhoršili. Túto skutočnosť evidujem na puchnutí a zlom dokrvení ľavej nohy, pri bolestiach a tlaku v panve, ktorý mám momentálne permanentne. Niekedy ma doháňa až k slzám. A samozrejme, pri príjme potravy kvôli Wilkie syndrómu. Ehlers-Danlos syndróm spôsobuje deformity tela a niekedy mám pocit, že sa doslova rozpadáva a vôbec nedrží pokope. Na tele sa mi tvoria veľmi ľahko, aj bez akéhokoľvek úderu, modriny, Každý deň nesmierne trpím v bolestiach celého tela od kostí, svalov, šliach, kože až po bolesti brucha. Prestávajú sa mi často hýbať črevá a žalúdok, tuhne mi celé brucho, objavujú sa bolesti, tlak pod rebrami, ktoré ďalej putujú do iných častí brucha.
Lieky a doplnky stravy ma stoja veľmi veľa peňazí, stále si ich musím dávať veľké množstvo, ktoré zmierňujú momentálne príznaky, mnohé sú na plnú úhradu, nakupujem vysokokvalitné tráviace enzýmy, aby som uľahčila tráveniu zvykanie si na opätovný príjem jedla. Do toho mi vzrástli doplatky na všetky lieky na predpis. Náklady na prežitie mi stúpli o stovky eur. Tiež výrazne vzrástli náklady na bývanie, čo nám komplikuje situáciu, nakoľko sa mamina o mňa momentálne doma stará. Tento rok je, po nákladovej stránke, či už sa to týka potravín, liekov alebo bývania veľmi náročný a citeľne sa všetky platby zvýšili. Situáciu ešte viac komplikuje skutočnosť, že máme rozsiahle stravovacie obmedzenia, ktoré vyžadujú nákladnú stravu. Ja z bielkovín znesiem len prepeličie vajíčka a úplne čerstvé prepeličie a králičie mäso, ktoré sú pomerne drahé. Za normálnych okolností nakupujeme bezlepkové, bezmliečne, nízkohistaminové potraviny vo vo vysokej kvalite, aby sme sa vyhli reakciám. Na tento aspekt budem musieť počas zotavovania ešte vyšší dôraz.
Tento týždeň budem začínať novú liečbu, ktorá mi dáva nádej, je v spolupráci so zahraničnými odborníkmi. Túto liečbu začína aj mamina a plne si ju budeme hradiť spolu s konzultáciami.
Mňa bude čakať veľmi dlhá rekonvalescencia, ktorá si bude pokojnejší režim, nakoľko mi klesla aj krvotvorba. Po stabilizácii nutričnej stránky svojho tela bude potrebné absolvovať intenzívnejšie rehabilitácie a osobné tréningy, aby som sa bola schopná vrátiť do života. Zo zimy mám úprimne velké obavy, nakoľko sa mi vždy zhorší zdravotný stav. Už tento rok som behom zimy takmer nefungovala, prepadala ma neskutočná únava a takmer nič som nezvládala, pričom som ešte nebola takto slabá. Prosím, pomôžte mi, aby som mala dostatok prostriedkov na rekonvalescenciu. Budem bojovať, ako len viem.
Chcem žiť, túžim opäť cestovať, smiať sa a snívam o tom, vrátiť sa do bežného života. Nechcem byť odkázaná na neustálu starostlivosť maminy, ktorá má tiež niekoľko z týchto chronických ochorení a sama dosť trpí. Som tu momentálne len vďaka nej, mojej starkej a krstnej. Všetky mi pomáhajú, ako vedia. Za všetko im zo srdca ďakujem. ❤️
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Peniažky budú využité predovšetkým na lieky, stravu, náklady na bývanie a život, magnetoterapie, fyzioterapie, odbery krvi na vlastnú žiadosť, vyšetrenia, konzultácie a tiež na sanáciu chrupu u stomatológa, nakoľko mi reflux ničí zuby. Ak to bude potrebné, uhradíme z darov ubytovanie a náklady spojené s návštevami zahraničných lekárov a ďalšie výdaje vzťahujúce sa k nášmu zdravotnému stavu.
V prípade akútnych ťažkostí s pohybovým aparátom (zápaly, úrazy, akútne bolesti) zaberá absolvovať terapie, ako sú napr. rázová vlna alebo laserová hill terapia, ktoré neuhrádza bežné zdravotné poistenie. Balíček na 10 aplikácií jednej terapie sa pohybuje podľa druhu od 300 do 500 eur, výnimočne aj viac.
Konzultácie s odborníkmi sa pohybujú od čiastky približne 150 eur za jednu hodinu, ale zvyčajne sú vyššie a je nutné absolvovať ich pre optimálne výsledky opakovane, aby bola liečba správne nastavená a kontrolovaná. Vyšetrenia sa podľa indikácie môžu pohybovať v stovkách až v tisícoch eur.
V prípade, sk sa podarí získať viac peniažkov, chcela by som opäť absolvovať osteopatické terapie v zahraničí. Vďaka vašej minulej pomoci som mohla stráviť mesiac v zahraničí, kde som absolvovala osteopatické terapie, ktoré mi zlepšili minulý rok stav, aspoň na pár mesiacov. V tomto období som konečne nemala základný bod bolesti na čísle 7 a mohla som si viac užívať život. Dokonca sa mi po terapiách u týchto odborníkov zlepšil stav GIT. Bohužiaľ, nemá to trvalý efekt, pre mňa je však každá lepšia chvíľa vzácna. ❤️
Liečba bude v mojom prípade už celoživotná, ale verím, že mi vráti aspoň z časti život, a preto budem vďačné každému jednému darcovi za každý pekný moment s úsmevom na tvári. Verte, že si každú pomoc vážime a každý deň za ňu ďakujeme, pretože nám dokáže uľahčiť náročné chvíle a sústrediť sa na zlepšenie súčasného stavu, som pripravená bojovať. Ďakujem za pomoc pri tomto boji, ak ho vyhrám, bude to aj vďaka vám. ❤️
