Pomôžte Tamarke postaviť sa na nožičky

Tamarka je usmievavé, veselé dievčatko, ktoré rozdáva radosť všetkým ľuďom navôkol aj napriek svojej ojedinelej genetickej diagnóze, ktorá sa nazýva ,, Angelmanov syndróm". Tami vo svojich 5 rokoch nechodí, zatiaľ sa dokáže sama posadiť, nerozpráva, nedokáže sa sama najesť, napiť. Je odkázaná na 24 hodinovú starostlivosť. Aj napriek všetkému je to veľká bojovníčka, ktorá od svojich 6 mesiacov denne cvičí a z ležiaceho dievčatka sa vďaka pravidelnému cvičeniu stala slečna, ktorá sa zaujíma o svet a snaží sa postaviť na svoje nožičky.

Tamarka sa narodila v termíne a nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Prvé príznaky ochorenia  sa začali prejavovať výraznejšie v 6 mesiaci. Tamarka sa neplazila, nejavila záujem o okolitý svet, bolo tam vidieť výrazne psychomotorické zaostávanie, jej telíčko bolo hypotonické od krku až po sedací sval. Od tohto momentu sa začal kolotoč návštev u špecialistov. Po desiatich mesiacoch pátrania sme sa dostali na metabolické oddelenie, kde Tamarke spravili dodatočné genetické testy. Na výsledky sme čakali pol roka. „Tamarka má ojedinelé neurologicko – genetické ochorenie Angelmanov syndróm, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Toto ochorenie je typické znížením intelektom, epilepsiou, poruchou vývoja reči, deti dokážu povedať len niekoľko slov, majú ataktickú a neistú chôdzu s porušenou koordináciou, vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus.

Tamarka denne cvičí doma, absolvuje rehabilitačné pobyty a navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu).

V pravidelnom cvičení Tamarka vytrvalo pokračuje každý deň a aj vďaka nemu sa dokáže samostatne posadiť.

Na to, aby Tamarka ďalej napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia, absolvovať terapie, ktoré jej výrazne pomáhajú zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku a samozrejme cvičenie v domácich podmienkach.  

Tento rok sme dostali úžasnú možnosť a to cvičenie s fyzioterapeutom v domácom prostredí, pravidelne, počas celého roka na 5 dní v mesiaci.

Pre mňa ako rodiča, ktorý má inak obdarené dieťatko je to nenahraditeľná pomoc a obrovský benefit, že Tamarka môže absolvovať intenzívne cvičenie v prostredí, ktoré pozná. Umožňuje to celej rodine tráviť viac času spolu a necestovať stovky kilometrov za rehabilitáciami, keďže Tamarka má staršiu sestričku s ktorou majú krásny vzťah.

Robíme všetko, čo je v našich silách aby sa Tamarka dokázala raz  samostatne postaviť a vykročiť po vlastných nožičkách. Všetky terapie a rehabilitačné pobyty, ktoré absolvuje a nie sú hradené poisťovňou.

Vidíme ako naša dcérka vďaka terapiám a rehabilitáciám napreduje. To nás motivuje pokračovať ďalej.

Ďakujeme za pomoc.