Kto kampaň organizuje: Milí darcovia, volám sa Veronika a som mamičkou Tamarky
Tamarka je usmievavé, veselé dievčatko, ktoré rozdáva radosť všetkým ľuďom navôkol aj napriek svojej ojedinelej genetickej diagnóze, ktorá sa nazýva ,, Angelmanov syndróm". Tami vo svojich 5 rokoch nechodí, zatiaľ sa dokáže sama posadiť, nerozpráva, nedokáže sa sama najesť, napiť. Je odkázaná na 24 hodinovú starostlivosť. Aj napriek všetkému je to veľká bojovníčka, ktorá od svojich 6 mesiacov denne cvičí a z ležiaceho dievčatka sa vďaka pravidelnému cvičeniu stala slečna, ktorá sa zaujíma o svet a snaží sa postaviť na svoje nožičky.
Komu pomôžeme?
Tamarka sa narodila v termíne a nič nenasvedčovalo tomu, že bude mať zdravotné problémy, keďže všetky výsledky mala v poriadku. Prvé príznaky ochorenia sa začali prejavovať výraznejšie v 6 mesiaci. Tamarka sa neplazila, nejavila záujem o okolitý svet, bolo tam vidieť výrazne psychomotorické zaostávanie, jej telíčko bolo hypotonické od krku až po sedací sval. Od tohto momentu sa začal kolotoč návštev u špecialistov. Po desiatich mesiacoch pátrania sme sa dostali na metabolické oddelenie, kde Tamarke spravili dodatočné genetické testy. Na výsledky sme čakali pol roka. „Tamarka má ojedinelé neurologicko – genetické ochorenie Angelmanov syndróm, ktorým trpí len niekoľko detí na Slovensku a nedá sa liečiť. Toto ochorenie je typické znížením intelektom, epilepsiou, poruchou vývoja reči, deti dokážu povedať len niekoľko slov, majú ataktickú a neistú chôdzu s porušenou koordináciou, vyskytujú sa zášklby tela, strabizmus.
Tamarka denne cvičí doma, absolvuje rehabilitačné pobyty a navštevuje rôzne druhy terapií (orofaciálnu stimuláciu, plávanie, hipoterapiu, canisterapiu, muzikoterapiu, fyzioterapiu, logopédiu).
V pravidelnom cvičení Tamarka vytrvalo pokračuje každý deň a aj vďaka nemu sa dokáže samostatne posadiť.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Na to, aby Tamarka ďalej napredovala, potrebuje pravidelne navštevovať rehabilitačné zariadenia, absolvovať terapie, ktoré jej výrazne pomáhajú zlepšovať jemnú aj hrubú motoriku a samozrejme cvičenie v domácich podmienkach.
Tento rok sme dostali úžasnú možnosť a to cvičenie s fyzioterapeutom v domácom prostredí, pravidelne, počas celého roka na 5 dní v mesiaci.
Pre mňa ako rodiča, ktorý má inak obdarené dieťatko je to nenahraditeľná pomoc a obrovský benefit, že Tamarka môže absolvovať intenzívne cvičenie v prostredí, ktoré pozná. Umožňuje to celej rodine tráviť viac času spolu a necestovať stovky kilometrov za rehabilitáciami, keďže Tamarka má staršiu sestričku s ktorou majú krásny vzťah.
Robíme všetko, čo je v našich silách aby sa Tamarka dokázala raz samostatne postaviť a vykročiť po vlastných nožičkách. Všetky terapie a rehabilitačné pobyty, ktoré absolvuje a nie sú hradené poisťovňou.
Vidíme ako naša dcérka vďaka terapiám a rehabilitáciám napreduje. To nás motivuje pokračovať ďalej.
Ďakujeme za pomoc.
