Pomôžme Ksenii prekonať výzvy spojené so syndrómom PURA

Som matkou 10-ročnej Ksénie, z Ukrajiny mesta Cherson,dievčatka s zriedkavým genetickým ochorením – PURA syndróm. Každý deň sledujem, ako sa naša malá bojovníčka snaží prekonávať výzvy, ktoré jej život prináša, a robí obrovské pokroky aj napriek svojim obmedzeniam.

Všetky získané finančné prostriedky budú použité výhradne na rehabilitáciu Ksénie v centre Svetielko, kde pod dohľadom odborníkov absolvuje špeciálne cvičenia a terapie nevyhnutné pre jej rozvoj.

Ksénia sa narodila s hypotonicko-ataktickým syndrómom a epilepsiou. Keď mala jeden rok, lekári jej diagnostikovali genetické ochorenie PURA syndróm, ktoré je mimoriadne zriedkavé – na svete ho má len približne 1 000 detí.

Toto ochorenie bolo objavené len v roku 2014. Deti s PURA syndrómom trpia hypotóniou, poruchami reči a epilepsiou, čo každodenne sťažuje ich pohyb, komunikáciu aj sebestačnosť.

Každý malý úspech Ksénie, či už naučenie sa nového pohybu alebo zlepšenie reči, je výsledkom obrovského úsilia a pravidelnej rehabilitácie. Ksénia však boj nevzdáva, a preto je intenzívna a odborná rehabilitácia pre ňu nenahraditeľná.

Aby si Ksénia mohla zlepšiť kvalitu života a postupne nadobudnúť väčšiu samostatnosť, potrebuje pravidelné:

1. Fyzioterapeutické cvičenia – na zlepšenie svalového tonu a koordinácie pohybu.
2. Logopédiu – na rozvoj reči a komunikácie.
3. Lieky na epilepsiu – aby sa minimalizovali záchvaty a umožnilo bezpečné absolvovanie terapií.

Všetky získané finančné prostriedky budú použité výhradne na rehabilitáciu Ksénie v centre Svetielko, vrátane:

• intenzívnej fyzioterapie,
• logopédie a špeciálnych cvičení,
• liekov potrebných na zvládanie epilepsie a stabilizáciu zdravotného stavu.

Intenzívna rehabilitácia je finančne náročná, no pre Ksénie predstavuje najlepšiu šancu na postupné zlepšenie pohybu, reči a celkovej kvality života.

Každá vaša pomoc znamená pre Ksénie krok bližšie k samostatnejšiemu a plnohodnotnému životu.