Kto kampaň organizuje?
Som matkou 10-ročnej Ksénie, z Ukrajiny mesta Cherson,dievčatka s zriedkavým genetickým ochorením – PURA syndróm. Každý deň sledujem, ako sa naša malá bojovníčka snaží prekonávať výzvy, ktoré jej život prináša, a robí obrovské pokroky aj napriek svojim obmedzeniam.
Všetky získané finančné prostriedky budú použité výhradne na rehabilitáciu Ksénie v centre Svetielko, kde pod dohľadom odborníkov absolvuje špeciálne cvičenia a terapie nevyhnutné pre jej rozvoj.
Komu pomôžeme?
Ksénia sa narodila s hypotonicko-ataktickým syndrómom a epilepsiou. Keď mala jeden rok, lekári jej diagnostikovali genetické ochorenie PURA syndróm, ktoré je mimoriadne zriedkavé – na svete ho má len približne 1 000 detí.
Toto ochorenie bolo objavené len v roku 2014. Deti s PURA syndrómom trpia hypotóniou, poruchami reči a epilepsiou, čo každodenne sťažuje ich pohyb, komunikáciu aj sebestačnosť.
Každý malý úspech Ksénie, či už naučenie sa nového pohybu alebo zlepšenie reči, je výsledkom obrovského úsilia a pravidelnej rehabilitácie. Ksénia však boj nevzdáva, a preto je intenzívna a odborná rehabilitácia pre ňu nenahraditeľná.
Aby si Ksénia mohla zlepšiť kvalitu života a postupne nadobudnúť väčšiu samostatnosť, potrebuje pravidelné:
- Fyzioterapeutické cvičenia – na zlepšenie svalového tonu a koordinácie pohybu.
- Logopédiu – na rozvoj reči a komunikácie.
- Lieky na epilepsiu – aby sa minimalizovali záchvaty a umožnilo bezpečné absolvovanie terapií.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Všetky získané finančné prostriedky budú použité výhradne na rehabilitáciu Ksénie v centre Svetielko, vrátane:
- intenzívnej fyzioterapie,
- logopédie a špeciálnych cvičení,
- liekov potrebných na zvládanie epilepsie a stabilizáciu zdravotného stavu.
Intenzívna rehabilitácia je finančne náročná, no pre Ksénie predstavuje najlepšiu šancu na postupné zlepšenie pohybu, reči a celkovej kvality života.
Každá vaša pomoc znamená pre Ksénie krok bližšie k samostatnejšiemu a plnohodnotnému životu.
