Kto kampaň organizuje?
Sme rodičia, ktorí sa rozhodli požiadať o pomoc pre našu tretiu dcérku Niku, ktorá má veľmi raritnú metabolickú poruchu. Vaša podpora Nike umožní absolvovať finančne náročné rehabilitácie, ktoré bude potrebovať ešte veľmi dlhú dobu.
Nika má raritnú diagnózu - rehabilitácie jej pomáhajú robiť pokroky.
Nika sa narodila ako tretie dieťatko v našej rodine po tehotenstve a pôrode bez komplikácií. Prvý polrok vyzerala ako zdravé dieťatko, pekne sa usmievala, komunikovala. Po pol roku jej však prestala rásť hlávka, rýchlo sa unavila a psychomotoricky viac a viac zaostávala. Celý nasledujúci rok absolvovala mnoho vyšetrení, lekári hľadali príčinu, nakoľko má aj dve zdravé sestričky, aj rodičov.
Nakoniec sa zistila veľmi vážna a raritná diagnóza – dedičná metabolická porucha glykozylácie, angl. CDG (Congenital Disorder of Glycosylation, podtyp PMM2). Na svete má túto diagnózu len okolo 800 ľudí. Proces glykozylácie je potrebný už pri vývoji jednotlivých orgánov. Nike sa dôsledkom toho nevyvinul mozoček. Snaží sa, ale jej svaly sú slabé, rýchlo sa unaví a len ťažko udrží rovnováhu. Tiež slabo používa rúčky, je pre ňu ťažké skoordinovať pohyby, dať jedlo do pusy. Síce neustále padá, no napriek tomu si dookola sadá, aj keď potom opäť padá na hlávku. Musí byť stále pod dozorom. Nika bude mať zanedlho dva roky, no neštvornožkuje ani nechodí. Veľmi potrebuje rehabilitovať, vďaka tomu robí pokroky každý deň. Veľkosťou pripomína malé bábätko, ale odhodlaním veľkú bojovníčku :).
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Akýkoľvek príspevok pomôže našej rodine zaplatiť Nike rehabilitácie, ktoré bohužiaľ nie sú hradené poisťovňami. Nika chodí cvičiť ambulantne niekoľkokrát za týždeň a okrem toho by mohla vďaka príspevkom absolvovať aj finančne náročné rehabilitačné pobyty. Nika tiež bude potrebovať rôzne rehabilitačné pomôcky.
Prosím pomôžte nám Niku postaviť na nôžky, aby mohla behať za svojimi sestrami. Ďakujeme.
