Kto kampaň organizuje?
Volám sa Alena Kunetková a som mamou výnimočného chlapčeka, ktorý trpí ojedinelou genetickou poruchou Cri du Chat syndróm. Niekedy mám pocit, že som mamou malého princa, ktorý za mnou prišiel z inej planéty, aby mi ukázal iný typ života v porovnaní s tým, na aký som bola zvyknutá. Prišiel za mnou, aby mi zmenil životné priority a hodnoty. S príchodom Marcelka sa môj život zmenil o 180 stupňov.
Ako väčšina rodičov, ktorým sa narodí nevyliečiteľne choré dieťatko, tiež som sa zo začiatku topila v mori beznádeje.
Marcelko sa narodil s deformáciou hrtana. Spôsobovalo mu to časté a nečakané zástavy dýchania ako aj dusenie sa pri pití mliečka. Prisať sa nevedel a jediná možnosť ako ho nakŕmiť bolo hadičkou zavedenou cez noštek do žalúdka. Horko-ťažko som si odsávala materské mlieko, aby som mu poskytla čo najviac výživy.
Marcelkov zdravotný stav sa však po narodení ešte viac skomplikoval, keď dostal ťažký zápal pľúc, ktorý sa 3× po sebe zopakoval. Tento zápal jeho telíčko nedokázalo samostatne udýchať a musel byť zaintubovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu.
Opäť došlo k nečakanej zástave dýchania, tentokrát dlhšej. Zúfalo som pozerala na červené čísla klesajúcej saturácie a lekárov, ktorí sa mu snažili pomôcť. Pri tejto náročnej a ťažkej resuscitácii Marcelkovi roztrhli pľúca. Pneumotorax mu posunul srdce a pečeň. Zavedená bola hrudná drenáž, intubácia a umelý spánok.
Následne už neexistovalo iné východisko ako zaviesť Marcelkovi tracheostómiu na uľahčenie dýchania.
Netušili sme, že to najhoršie nás ešte len čaká. Zdrvujúce chvíle prišli po genetickom vyšetrení, kde Marcelkovi diagnostikovali ojedinelú poruchu Cri du Chat syndróm – syndróm mačacieho plaču. Je to veľmi ojedinelá genetická porucha, ktorá spôsobuje značné zaostávanie v celkovom psychomotorickom vývoji, oslabenú jemnú aj hrubú motoriku, slabú rečovú schopnosť aj častú chorobnosť kvôli poškodeným pľúcam.
Komu pomôžeme?
Po troch nekonečných mesiacoch boja o život v nemocnici nás konečne pustili domov.
Dlhý pobyt v nemocnici u bábätka s oslabenou imunitou si odniesol následky. Ako trojmesačný odchádzal Marcelko z pôrodnice, okrem dýchacích ťažkostí, aj s poškodenou pečeňou a CMV vírusom, ktorý chytil počas dlhých týždňov strávených v nemocnici.
Trvalo takmer dva roky kým sa Marcelko naučil dýchať hornými dýchacími cestami a bolo možné odstrániť tracheostómiu. Navštevovali sme logopedickú ambulanciu v Skalici, kde sa zameriavali na nácvik kŕmenia, aby nedochádzalo k aspiráciám. Bolo náročné kontrolovať každé sústo, aby jedlo nezabehlo. Postupne sa Marcelko naučil jesť mixovanú stravu a zápaly pľúc sa našťastie prestali opakovať.
Nedávno sme absolvovali pobyt v špeciálnom neurorehabilitačnom centre vo Varšave, kde sa sústredia na poruchy prehĺtania pomocou logopedickej elektrostimulácie. Marcelkovi sa po tomto pobyte aspoň trochu zlepšilo prehĺtanie a teraz sa občas dokáže napiť aj bez toho, aby mu zabehlo.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Marcelko by veľmi potreboval absolvovať niekoľko takýchto intenzívnych logopedických pobytov po sebe zameraných na poruchy prehĺtania.
Vo Varšave sa robia špeciálne neurologopedicko-terapeutické pobyty pre deti s vývojovými poruchami prehĺtania. Jeden týždňový pobyt stojí približne 1100 Eur + nakłady na dopravu a ubytovanie. Takýto typ terapeutickej liečby sa na Slovensku nevykonáva, no pre Marcelka by to predstavovalo nádej na zlepšenie života.
Bola by som veľmi vďačná ak by ste môjmu malému bojovníkovi pomohli na ceste za lepším zdravím a prispeli na možnosť absolvovať 5 terapeutických logopedických pobytov. Znamenalo by to pre Marcelka obrovskú nádej posunúť sa vo vývoji a zažívať to, čo je pre zdravé deti úplne prirodzené.
