Kto kampaň organizuje?
Ahojte!
Volám sa Filipko, mám 2,5 roka. Môj psychomotorický vývoj je od začiatku výrazne pomalší ako u zdravých detí. Spôsobuje to moja diagnóza. Toto genetické ochorenie má na svete len 10 ľudí. Jediná jednoznačná prognóza je, že sa dožijem vyššieho veku, no vývoj ochorenia sa ťažko dá predpokladať, nakoľko som jediný z 10-tich, ktorý mám epileptické záchvaty a ktorý som skoro nevidiaci.
Komu pomôžeme?
Narodil som sa ako zdanlivo zdravé dieťa. Keď som mal 1 mesiac pani doktorka si všimla, že moje očká nereagujú na podnety tak, ako by mali. Po MRI vyšetrení mi povedali, že mám nevyvinutý očný nerv. Preto aj keď reagujem na svetlo, bohužiaľ, nemôžem obdivovať svet tak ako ostatné detičky. Keď som mal 8 mesiacov zažil som svoj prvý epileptický záchvat, ktorý sa začal opakovať. Po absolvovaní EEG mi pribudla diagnóza epilepsia. Vyšetrenie uší ukázalo, že mám máličko oslabený sluch, ale to mi nebráni počuť hlas mojej mamičky a otecka. Okolo 9.mesiaca môj psychomotoricky vývoj začal výrazne zaostávať a vzhľadom na MRI vyšetrenie, ktoré ukázalo nejaké odchýlky, odporučili mi genetické vyšetrenie. Prvé odbery priniesli iba nejednoznačný výsledok. Druhé podrobnejšie genetické vyšetrenie mi potvrdilo diagnózu Cerebello-Facio-Dentálny syndróm.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Nakoľko môj psychomotorický vývoj výrazne zaostáva, potrebujem každodennú rehabilitáciu a starostlivosť. Momentálne som stále ležiaci, ale už si aj sám chvíľku posedím. Peniaze, ktoré by sme v rámci výzvy získali by sme využili na rehabilitačné pobyty a individuálnu fyzioterapiu, ktoré poisťovňa neprepláca. Intenzívna rehabilitácia je totiž pre mňa jedinou možnosťou, aby som mohol napredovať.
