Podajme ruku Amélke na ceste k pohybu

mélka má len dva roky. Narodila sa predčasne a už od svojho narodenia bojuje o každý pokrok, ktorý iné deti zvládnu prirodzene. Keď mala iba deväť mesiacov, lekári jej diagnostikovali zriedkavé genetické ochorenie — SMA II. typu (spinálna muskulárna atrofia). Toto ochorenie postupne oslabuje svaly a pripravuje deti o silu, pohyb a samostatnosť.

Pre rodiča je ťažké pozerať sa na vlastné dieťa, ktoré sa napriek slabnúcemu telíčku chce hrať, smiať a objímať svet tak ako všetky ostatné deti. Amélka má za sebou množstvo vyšetrení, injekcií, dní plných plaču a okamihov, keď nevládala ani dvihnúť hlavičku. Napriek tomu každé ráno vstáva s veľkým úsmevom a túžbou bojovať ďalej.

Jej odvaha je väčšia, než by mala niesť duša tak malého dieťaťa.

Aby sa jej stav nezhoršoval, Amélka musí každé štyri mesiace podstúpiť génovú liečbu priamo do miechy. Je to jediná možnosť, ako zabrániť postupnej strate svalov a udržať jej drobné telíčko v pohybe.

Liečba našťastie prináša výsledky:

• dokáže samostatne sedieť,
• štvornožkuje,
• začína sa stavať na nohy.

Má šancu ďalej napredovať. Jej príbeh je príbehom nádeje — no aj boja s vysokými a dlhodobými nákladmi na starostlivosť.

Pomôžme jej vykročiť ďalej.
Pomôžme jej, aby jej detstvo nebolo definované chorobou, ale radosťou.
Pomôžme jej rodičom, ktorí každý deň bojujú o lepší život pre svoju dcérku.

Aby sa jej stav stabilizoval a mohla sa ďalej rozvíjať, potrebuje pravidelnú, intenzívnu a dlhodobú rehabilitačnú starostlivosť, ktorá je však finančne veľmi náročná.

Pre udržanie a zlepšovanie jej schopností potrebuje Amélka pravidelnú a intenzívnu rehabilitáciu:

• fyzioterapie 2–3× týždenne,
• rehabilitačné pobyty v špecializovaných centrách,
• hipoterapiu, ktorá jej pomáha posilňovať telo a zároveň jej prináša radosť,
• plávanie, ktoré jej uľahčuje pohyb bez bolesti a napätia.

Súčasťou jej liečby sú aj rehabilitačné pobyty v špičkových zariadeniach, kde má prístup k moderným terapiám a odborníkom, ktorí jej pomáhajú napredovať krok za krokom. Popri tom sa Ama zúčastňuje aj hipoterapie, terapie na koni, ktorú si veľmi obľúbila. Počas jazdy leží alebo sedí v rôznych polohách a tým prirodzene zapája svaly, ktoré inak ochabujú. Hipoterapia jej pomáha stabilizovať chrbticu, zlepšuje koordináciu, dýchanie aj pohyblivosť, a navyše jej prináša radosť, ktorá je pre jej zotavenie rovnako dôležitá ako samotné cvičenie.

Každé štyri mesiace ju čaká aj génová liečba, ktorá spomaľuje priebeh ochorenia a udržuje jej schopnosť pohybu. V budúcnosti bude potrebovať aj rôzne zdravotné pomôcky, ktoré jej umožnia zvládať každodenný život.

Každé euro pomôže tomu, aby sa Amélkina cesta neskončila pri snahe postaviť sa na nohy. Aby sa raz mohla sama rozbehnúť za svojím detským smiechom.

Amélka má veľkú vôľu a ešte väčšiu nádej. Spoločne jej môžeme pomôcť získať budúcnosť, v ktorej o nej nerozhoduje choroba, ale jej vlastná odvaha.