Kto kampaň organizuje?
Sme Občianske Združenie Som samé ucho, ktoré vzniklo v roku 2020 v obci Horný Bar na pomoc nášmu nepočujúcemu synovi s kochleárnymi implantátmi a jeho nepočujúcim kamarátom, deťom, ktorých sluchové postihnutie je kompenzované (načúvacími prístrojmi, kochleárnymi implantátmi, BAHA) aj nekompenzované.
Napríklad len údržba kochleárov – procesorov vyžaduje značné finančné prostriedky, ako aj financovanie nákladov spojených s návštevami odborných lekárov (foniater, psychológ, neurológ) a špeciálnych pedagógov (logopéd, surdopéd) či nákladov na dopravu.
Snažíme sa teda vytvoriť dobré podmienky k šťastnému životu nielen pre nášho syna, ale tiež pre ostatné nepočujúce deti a ich rodiny: realizovať jazdy na koni a iné stretnutia v sídle nášho Združenia (napríklad spojené so surdopédiou, logopédiou, posunkovaním, muzikoterapiou či arteterapiou), prinášať osvetu a s ňou súvisiace informačné videá i poradenstvo rodinám s deťmi s poruchou sluchu a tvoriť piesne pre „uškové deti“ a ich rodičov a taktiež príbehy i rozprávky pre tieto detičky. Stretnutia sú teda spojené s rôznymi hrami a aktivitami, aby sa deti so sluchovým postihnutím mohli stretávať so svojimi kamarátmi aj počujúcimi rovesníkmi a necítili sa na tomto svete osamotené.
Je pre nás veľmi dôležité spájať rodiny, organizovať stretnutia a realizovať umeleckú a hravú tvorbu nielen pre nepočujúce deti. Synovi chceme totiž ukázať, že existujú aj iné „uškové“ a nepočujúce deti, s ktorými sa môže kamarátiť, a preto chceme pre ne naďalej organizovať stretnutia, tvoriť hudbu aj príbehy, aby sa tak mohli identifikovať so svojím hendikepom. Podstatným cieľom je tiež interakcia detí so sluchovým hendikepom a bez neho, aby sa vytvárali potrebné sociálne väzby a inklúzia.
Peťkov príbeh
Peťko sa narodil s genetickou ťažkou poruchou sluchu, má preukaz ŤZP. Obaja jeho rodičia sú prenášačmi génu Connexin 26, ktorý spôsobuje túto poruchu. Obaja Peťkovi rodičia sú aktívni hudobníci, preto ich veľmi zasiahla diagnóza ich syna.
Našťastie sa vďaka odborníkom, rodičom iných nepočujúcich detí a ďalším občianskym združeniam dozvedeli, že v modernej dobe už existuje kompenzácia straty sluchu – v tomto prípade, ktorým je ťažká porucha sluchu, sú to najčastejšie práve kochleárne implantáty, vďaka ktorým výborne počuje.
Peťko potrebuje so svojimi tzv. kochleárnymi uškami pravidelne navštevovať audiocentrum v Bratislave, kde prebieha meranie sluchu, ale i špeciálnych pedagógov – surdopedičku a logopedičku – taktiež v Bratislave. Keďže Peťko s rodičmi bývajú mimo Bratislavy, musia na tieto vyšetrenia dochádzať týždenne vyše 50 km a Peťko navštevuje i špeciálnu materskú školu pre sluchovo postihnuté detičky, ktorá je zas iba v hlavnom meste. Cestovné náklady a náklady spojené s údržbou (diely na kochleáre) sú teda veľmi vysoké. Rodičia preto ťahajú niekoľko zamestnaní (o materskej dovolenke si mohli nechať iba zdať), aby dokázali financovať svoje základné životné potreby a tiež Peťkove špeciálne potreby. Odborníci pomáhajú Peťkovi tiež s rozvojom reči, ktorý je u neho náročnejší ako pri iných deťoch s poruchou sluchu, pričom Peťko je aj v diagnostike neurológa a rodičia pre svojho syna riešia tiež možnú diagnostiku autizmu.
Na Slovensku sa ročne narodí približne 150 detí s poruchou sluchu
Neexistuje však dostatok odborníkov zameraných na sluchové postihnutie, ani aktivity, ktoré by boli zamerané práve na túto znevýhodnenú skupinu obyvateľstva. Mnoho rodín ostáva izolovaných, frustrovaných, bez možnosti efektívnejšie rozvíjať sluch u svojich detí a bez možnosti sa plnohodnotne stretávať s rodinami s rovnakým osudom. Na Slovensku zároveň neexistuje občianske združenie, ktoré by robilo podobné aktivity spojené s vozením sa na koni a tvorbou hudby, príbehov a rozprávok pre nepočujúce deti a ich rodiny. Chceme zlepšiť kvalitu života takýchto rodín, vytvárať nové priateľstvá a možnosti spolupráce.
Na čo budú získané peniaze z kampane využité?
Vaša finančná podpora pôjde na poskytnutie pomoci Peťkovi a ďalším nepočujúcim deťom a ich rodičom, ktorí majú kvôli sluchovému postihnutiu svojich detí obmedzené možnosti finančných príjmov, keďže veľa času venujú práve zabezpečeniu potrieb, aby ich deti mali správnu a včasnú starostlivosť a mohli sa zaradiť do bežného života počujúcej spoločnosti.
Ďalej potrebujeme financie na rôznu umeleckú tvorbu pre uškové (a nepočujúce) deti, ako sú: piesne s tématikou poruchy sluchu a života s týmto hendikepom, knižná tvorba – rozprávky s príbehmi o nepočujúcich hrdinoch – na podporu psychiky a sociálneho rozvoja detí s poruchou sluchu. Taktiež na nákup rôznych praktických darčekov, ktoré sa budú rozdávať deťom a ich rodinám pri spoločných stretnutiach a na krmivo pre naše kone, ktoré na svojich chrbtoch vozia Peťka aj iných slucháčikov.
Zatiaľ sme poskytli individuálne poradenstvo ohľadom sluchového postihnutia viacerým rodinám, natočili sme video, v ktorom sme zaznamenali postrehy rodičov a surdopedičky ohľadom poruchy sluchu u našich detí, vytvorili sme pieseň „Pre uškové deti“ pretlmočenú aj do posunkovanej slovenčiny a audioknihu: Päť príbehov 5-uška a Peťuška (zatiaľ prvý príbeh). Okrem toho sme realizovali viaceré stretnutia rodín spojené s jazdou na koni pre nepočujúce deti a ich súrodencov. Som samé ucho bolo prezentované i v reláciách RTVS. V dohľadnej dobe chceme dokončiť rozprávkovú knihu „Päť príbehov 5-uška a Peťuška“, ktorej by sme chceli dať okrem audio aj brožúrovanú podobu, vydať hudobné EP s piatimi skladbami, ktorým vytvárame vizuálnu stránku a spolupracujeme pritom s viacerými umelcami po hudobnej i animačnej stránke. Samozrejmosťou sú tiež ďalšie stretnutia spojené s jazdou na koni pre nepočujúce aj počujúce deti, pričom by sme chceli zorganizovať tiež väčšie stretnutia spojené s ďalšími aktivitami (surdopedické okienko, maľovanie na tvár, skákací hrad, muzikoterapia, občerstvenie a i.).
Vopred ďakujeme za podporu.
