Prosím, pomôžte mi získať čas. Lebo ten môj beží inak…
Ahojte,
volám sa Rišo, mám 29 rokov a môj svet sa točí trochu inak. Už roky žijem s diagnózou, ktorá mi pomaly, ale neúprosne berie silu v nohách, rukách aj hlase, ktorý kedysi hovoril – „všetko bude dobré“.
Keď som bol dieťa, bol som ako každý iný. Behával som po ihrisku, lozil po stromoch, smial sa, sníval. Nikto vtedy netušil, že raz budem potrebovať vozík.
V roku 2005 som začal stále častejšie zakopávať.
Moja chôdza prestávala byť prirodzená – akoby ma nohy zrazu neposlúchali tak, ako by mali. Zároveň sa u mňa objavili problémy so srdcom a lekári mi diagnostikovali kardiomyopatiu, čo znamená ochorenie srdečného svalu. Spočiatku to vyzeralo ako dva oddelené problémy, ale nikto ešte netušil, že za tým všetkým stojí jediná príčina – zriedkavé genetické ochorenie Friedreichova ataxia.
Táto diagnóza prišla až o pár rokov neskôr – v roku 2009. Ide o veľmi vzácnu a progresívnu neurologickú chorobu, ktorá zasahuje centrálny nervový systém, miechu, periférne nervy, svaly a často aj srdce. Postupne vedie k strate rovnováhy, koordinácie pohybov, poruchám reči a u mnohých aj k úplnej strate samostatnosti. Choroba býva zákerná práve tým, že sa rozbieha nenápadne – zakopnutím, trasľavým rukopisom – a končí úplným ochrnutím.
Vtedy som mal len 14. Úprimne, ešte som tomu poriadne nerozumel. Skôr som cítil, že niečo nie je v poriadku. Až postupne, rok po roku, som začal chápať, čo všetko mi táto choroba vezme.
Každý rok som cítil, ako mi choroba berie niečo, čo som miloval.
Najskôr istotu v nohách, potom rovnováhu, schopnosť držať pero, chodiť sám…
Najprv som sa pohyboval s oporou, potom už len s pomocou z oboch strán. A napokon som si musel priznať, že bez vozíka to už jednoducho nejde. Bolo to ťažké, ale niekde hlboko vo mne stále ostávalo presvedčenie, že sa nevzdám.
Navyše, v najťažších chvíľach som nikdy nebol celkom sám. Moja mama je pri mne každý jeden deň. Je mojou oporou, silou aj tichou hrdinkou, ktorá nesie tento boj spolu so mnou. Bez nej by som to nezvládol – fyzicky ani psychicky. A ak by sa môj stav zlepšil, bol by to obrovský dar nielen pre mňa, ale aj pre ňu.
Každý deň sa snažím žiť naplno – aj keď je to inak, ako som si to kedysi predstavoval. V rehabilitačnom centre sa pravidelne snažím udržať si to, čo mi ešte zostalo. Bojujem, lebo verím, že to ešte má zmysel.
A práve teraz vznikla iskra nádeje - objavil sa liek. Skyclarys.
Je to prvý schválený liek na Friedreichovu ataxiu, a hoci nedokáže zázraky na počkanie, môže spomaliť progresiu choroby, možno zlepšiť motoriku alebo aj viac. Bol schválený americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) 28. februára 2023 ako prvý a jediný liek špecificky určený na liečbu Friedreichovej ataxie u dospelých a dospievajúcich vo veku 16 rokov a starších . Európska lieková agentúra (EMA) udelila tomuto lieku povolenie na uvedenie na trh v Európskej únii 9. februára 2024.
Odvtedy som čakal na kategorizáciu tohto lieku na Slovensku, no poisťovňa liečbu neprepláca. Zostali sme na to sami. Preto píšem tieto riadky a pýtam si niečo, čo nie je jednoduché žiadať – vašu pomoc.
Nie preto, že by som sa vzdal. Práve naopak. Chcem žiť. Chcem ešte cítiť vietor na tvári, chcem sa usmievať s vedomím, že robím všetko, čo sa dá, aby som to nevzdal.
Vaša pomoc pre mňa znamená nádej. Znamená čas. Znamená možnosť.
A možno aj zázrak. Navyše, každý jeden z vás, kto mi pomôže, je jeho súčasťou.
Ako mi môžete pomôcť?
– Prispejte, ak môžete, ľubovoľnou sumou – každé euro má cenu zlata.
– Zdieľajte moju výzvu so svojimi priateľmi, známymi, kolegami.
– Držte mi palce. Modlite sa. Myslite na mňa. Aj to pomáha viac, než si viete predstaviť.
Viem, že vás prosím o veľa. Ale verím, že svet je ešte stále plný dobrých ľudí. Ľudí, ktorí nezatvoria oči, keď niekto prosí o pomoc.
Ďakujem vám. Za čas. Za nádej. Za život.
S láskou,
Rišo
