Ahojte,
volám sa Rišo, mám 29 rokov a môj svet sa točí trochu inak. Už roky žijem s diagnózou, ktorá mi pomaly, ale neúprosne berie silu v nohách, rukách aj hlase, ktorý kedysi hovoril – „všetko bude dobré“.
Keď som bol dieťa, bol som ako každý iný. Behával som po ihrisku, lozil po stromoch, smial sa, sníval. Nikto vtedy netušil, že raz budem potrebovať vozík.
V roku 2005 som začal stále častejšie zakopávať.
Moja chôdza prestávala byť prirodzená – akoby ma nohy zrazu neposlúchali tak, ako by mali. Zároveň sa u mňa objavili problémy so srdcom a lekári mi diagnostikovali kardiomyopatiu, čo znamená ochorenie srdečného svalu. Spočiatku to vyzeralo ako dva oddelené problémy, ale nikto ešte netušil, že za tým všetkým stojí jediná príčina – zriedkavé genetické ochorenie Friedreichova ataxia.
Táto diagnóza prišla až o pár rokov neskôr – v roku 2009. Ide o veľmi vzácnu a progresívnu neurologickú chorobu, ktorá zasahuje centrálny nervový systém, miechu, periférne nervy, svaly a často aj srdce. Postupne vedie k strate rovnováhy, koordinácie pohybov, poruchám reči a u mnohých aj k úplnej strate samostatnosti. Choroba býva zákerná práve tým, že sa rozbieha nenápadne – zakopnutím, trasľavým rukopisom – a končí úplným ochrnutím.
Vtedy som mal len 14. Úprimne, ešte som tomu poriadne nerozumel. Skôr som cítil, že niečo nie je v poriadku. Až postupne, rok po roku, som začal chápať, čo všetko mi táto choroba vezme.
