Prosba za Lauru
Ahojte, chceli by sme Vás opäť poprosiť o uľahčenie Laurinej rekonvalescencie a podporu celej jej rodiny. Sme v polovici cesty za takmer bežným životom, preto nemôžeme poľaviť.
Laura absolvovala druhú operáciu v piatok 26. 4. 2024, pri ktorej jej odstránili brušný vývod z tenkého čreva (nakoľko hrubé črevo už nemá) a spravili jej pri konečníku z tenkého čreva rezervoár, aby aspoň naoko mohla fungovať ako ostatní rovesníci. Nakoľko pri prvej operácii nastali nejaké komplikácie a jednou z nich je aj kratšie tenké črevo ako sa predpokladalo, tak je funkcia tenkého čreva po operácii stále neistá. Máme len jeden pokus a ak to nepôjde, Laura skončí z doživotným vývodom z tenkého čreva, ale my sme optimisti a túto možnosť si nepripúšťame. Preto sa na Vás opäť obraciame s prosbou o pomoc.
Komu pomôžeme?
Laura má už 18 rokov, študuje tretím rokom za kozmetičku, baví ju aj bytový dizajn, čo by chcela po strednej škole ďalej študovať. Ale do vienka dostala dedičnú chorobu po starej mame a otcovi – familiárna adenomatózna polypóza. Je to dominantne dedičné ochorenie hrubého čreva s výskytom početných (tisícky) polypov a adenómov, ktoré neskôr malignizujú. V novembri pred prvou operáciou sme Vás poprosili o pomoc, za ktorú sme Vám doteraz vďační, ale keďže sme len v polčase opäť Vás žiadame o trochu dobra.
Prvú operáciu zvládla celkom dobre (o čom sme Vás informovali, bola to unikátna operácia, ktorá zaujala aj média), až na to, že jej bolo stále zle. Skúšali sme čo môže jesť a čo nie. Dosť dlho nemohla ísť do školy, lebo bola stále unavená a nevládala sa ani postaviť z postele, stále len spala. Ak by jej mama nebola doma, tak by sa ani nenajedla, ani nenapila (lebo zabúdala a bola veľmi zoslabnutá) a asi by ani lieky nebrala pravidelne. Tie prvé týždne musela byť stále pri nej, lebo by sa jej návrat do života asi ani nepodaril. Keď sa to už dlhšie nelepšilo, jej mama poprosila doktorku aby jej zobrali krv a výsledky boli viac ako katastrofálne. Anémia, bilirubín vysoký, bolo potrebné doplniť ďalšími liekmi a po 3 týždňoch opätovný odber, ktorý bol zas zlý. Laura z minúty na minútu menila farbu tela a očí. Musela dostať intravenózne železo, ktoré poisťovňa neprepláca. Keďže sa to vôbec nelepšilo tak jej zobrali krv na dôkladné genetické vyšetrenie či nemá Gilbertov syndróm. Po piatich týždňoch čakania na výsledky sa obavy potvrdili Laura má k tomu všetkému aj Gilbertov synróm (Gilbertov syndróm je najčastejšou formou benígnej hyperbilirubinémie (nezávažné zvýšenie bilirubínu v krvi), obzvlášť pri záťažových situáciách, jedná sa o dedičné ochorenie, ktoré postihuje 5–10% populácie a častejšie postihuje mužov).
Laura v tom čase vážila biednych 44kg a pre tieto komplikácie sa následná reoperácia, kde jej majú odstrániť vývod a spraviť rezervoár z tenkého čreva pri konečníku, aby mohla žiť skoro ako bežný človek (aj keď s kopou obmedzení) neustále odkladal. Museli absolvovať kontrolu v Martine s tímom doktorov ktorí Lauru operovali aby zvážili ďalší postup.
Laura sa ďalšej operácie po týchto všetkých komplikáciách obáva a niekedy ani nemá chuť ďalej bojovať. Našťastie má milujúcu rodinu, ktorá ju vie aj v ťažkých časoch povzbudiť a je jej vždy nápomocná.
Od operácie trvalo 2 mesiace kým sa Laura mohla ako tak vrátiť do školy. Bolo to z časti aj kvôli tomu, že už bolo polročné hodnotenie a Lauru nemali riadne ani z čoho hodnotiť. Nabehol kolotoč komisionálnych preskúšaní, projektov, praktických skúšok, aby nemusela opakovať ročník. Laura to všetko zvládla je to predsa riadna bojovníčka. Ale veľká vďaka patrí aj jej mame, ktorá ju musí každé ráno voziť do školy a následne čaká kedy skončí, aby mohli utekať domov. Laura musí častejšie jesť v menších dávkach ako bežný človek, a nemôže jesť hocičo preto aj stravu jej na každý deň mama varí, chystá, aj do školy desiatu aj obed prípadne olovrant, aby pribrala zosilnela a mohla absolvovať ďalšiu operáciu, ktorá skokovo zlepší jej bežný život.
Pri tom všetko čo jej mama musí riešiť, jej ešte aj náš „sociálny“ štát hádže polená pod nohy, nakoľko podľa štátu Laura nemá nárok skoro na nič, ani na príspevok na pohonné hmoty, lebo že vraj môže chodiť autobusom, aj keď má vývod z tenkého čreva a aj narušenú psychiku. Pre rodinu je to okrem iného aj finančne náročné obdobie, každý deň pendlovať kvôli škole 30km tam a 30km späť a ku tomu aj veľa rôznych návštev lekárov, ktorí sú tiež dosť vzdialení od ich bydliska. Týždenne len na pohonné hmoty rodina minie viac ako 60€ a kde sú zdravotné pomôcky, špeciálna strava a bežné výdavky ktoré má každá iná rodina?
Preto Vás prosím v mene Laurinej rodiny o akúkoľvek finančnú pomoc, ktorá im môže uľahčiť život.
