Ahojte, volám sa Christián a mám 6 rokov.
Na svet som prišiel ako zdravé bábätko po bezproblémovom tehotenstve. Moji rodičia, mamina a tatino, sa na mňa veľmi tešili a do šiestich mesiacov vyzeralo všetko v poriadku. Rástol som a vyvíjal sa tak, ako sa očakávalo. Potom sa však všetko zmenilo.
Moji rodičia si všimli, že niečo nie je v poriadku. Začalo sa obdobie nekonečných návštev u lekárov a množstva vyšetrení, ktoré odhalili svalový hypertonus – ochorenie svalstva, ktoré mi bráni v pohybe a nedovoľuje mi urobiť moje prvé kroky. Lekári nás ubezpečovali, že intenzívne cvičenie mi môže pomôcť, a preto sa venujem rehabilitáciám, ktoré sú pre mňa nevyhnutné. Každý pobyt a každé cvičenie ma posúva bližšie k môjmu cieľu – postaviť sa na vlastné nohy.
Pre mojich rodičov je toto obdobie veľmi náročné, nielen psychicky, ale aj finančne. Všetky úspory idú na moju liečbu a potrebné vitamíny. Žiaľ, to nie je všetko. Postupne sa pridružili ďalšie zdravotné problémy.
Ako jednoročného ma operovali kvôli strabizmu (škúleniu), no problémy pretrvávajú. V dvoch rokoch sa objavila epilepsia, ktorá mi stále spôsobuje dennodenne 20 až 30 záchvatov. Lekári zatiaľ nevedia nájsť príčinu ani účinnú liečbu. Okrem toho mi diagnostikovali vzácne genetické ochorenie s názvom IQSEC, ktoré spôsobuje epilepsiu a výrazné zaostávanie v psychomotorickom vývoji.
Na Slovensku som s týmto ochorením jediný.
Moji rodičia však našli odborníka v Nemecku, ktorý sa venuje deťom s rovnakou diagnózou – na svete nás je len osem. Odborníci stále hľadajú vhodnú liečbu, no všetky postupy sú zatiaľ v experimentálnom štádiu.
Napriek všetkým prekážkam verím, že toto ťažké obdobie je len dočasné. Snažím sa spolu s mojimi rodičmi vytrvať a robíme všetko pre to, aby som sa jedného dňa postavil na vlastné nohy, začal objavovať svet inak než z pohodlia kočíka a žil plnohodnotný život.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané financie budú použité na:
- rehabilitácie a rehabilitačno-liečebné pobyty, ktoré sú pre Christiána nevyhnutné,
- potrebné lieky a vitamíny podporujúce jeho liečbu,
- konzultácie a návštevy špecialistu v Nemecku, ktorý sa špecializuje na vzácne genetické ochorenie IQSEC.
Každé euro nás posúva bližšie k tomu, aby sa Christianovi podarilo žiť život bez obmedzení. Vaša pomoc je pre nás neoceniteľná a z celého srdca za ňu ďakujeme!
