Podporili ste Tomáša v jeho štúdiu

Každá debata s ním má „šťavu“, je to proste vždy zážitok. Byť s Tomim. My sa už vlastne ani nebavíme o jeho diagnóze. Ktorá je šialená, nevyliečiteľná, brutálne obmedzujúca. Ktorá so sebou prináša milión komplikácií. Vie o nich on, jeho najbližší, pochopí to každý, kto ho len na chvíľu zbadá. Pretože spinálna muskukárna atrofia sa podpísala aj na deformite tela. Ale Tomiho vnútro – jeho myseľ, srdce, duša – to všetko funguje na plné obrátky. Tento chalan, hoci väčšinu dňa je odkázaný na polohovaciu posteľ, sa nenudí. „Také nepoznám,“ šibalsky sa uškrnie. Nič, do čoho sa pustí nerobí polovičato, je perfekcionista a makač.

Áno, Tomáška poznáte aj z príbehu z minulého roka. Jeho osud zasiahol mnohých a vďaka príspevkom dobrých ľudí sa podarilo niečo, čo sa Tomáš bál nahlas pomenovať. Ale tichý sen sa stal realitou.

„Moje najobľúbenejšie číslo je päť. A všimni si, akým číslom končí tento rok. Päťkou. A ja viem, že tento rok považujem za svoj najúspešnejší. Najšťastnejší. Tak veľa mi život v tomto roku dal!,“ nabudene hovorí Tomáš.

K svojím marcovým meninám mu doma pristál na mieru upravený elektrický polohovací vozík. „Je to doslova skvost. Neviem ani k čomu to prirovnať. Asi keď niekto túži po napríklad Mercedese alebo Ferrari. Vďaka tomuto vozíku som už nemusel byť väzňom v našom byte. Chápeš? Tým, že väčšinu dňa musím len ležať, v bežnom vozíku obsedím maximálne 3× po hodine a pol, ale z toho mi veľa času zaberie jedlo, lebo poležiačky sa najesť neviem. No a ja som sa zrazu nemusel s mamou ponáhľať z prechádzky, z kávičky v obľúbenej kaviarni. Vďaka tejto mašine,“ s úsmevom pozerá na svoj nový vozík. „Jedno obrovské ďakujem z hĺbky môjho srdca patrí všetkým, ktorí mi naň prispeli. Veľmi si to vážim. Inak, vieš kam viedla prvá cesta novým vozíkom? K zubárovi. Pri mojej diagnóze je veľmi komplikované dostať ma do zubárskeho kresla. Teraz ho nový vozík nahradil, dá sa parádne sklopiť, nikam ma nemuseli presúvať, aj zubár bol spokojný.“

V roku končiacom päťkou v sebe Tomi objavil aj nový rozmer. Hudba ho lákala a bavila odmalička. Na klávesoch hral rád, sám začal aj komponovať. Tento rok však nabral odvahu so spevom. „Doma som si spieval. Len tak. Sám pre seba. Pre rodičov. Hanbil som sa pred niekým druhým. Vďaka kampani na zbieranie 2% pre Nadáciu Adeli som sa stretol s Tinou. A dnes už viem, že Tina mi otvorila oči. Nehrala formu, nemala dôvod. Je to jedna z najúprimnejších a najspontánnejších bytostí aké poznám. Z môjho hlasu bola očarená, ja som fakt nevedel, že viem spievať. A neveril som, že sa mi ozve. Lenže ona slovo dodržala a ja som sa ocitol v jej štúdiu, potom prišla ona k nám domov a spoločne sme už aj na jednom podujatí zaspievali. Chápeš? To nabralo také obrátky, že som nechápal. Mamy som sa pýtal, či sa mi nesníva… Spev mi dáva mnoho. Viem, že musím na sebe pracovať, vychytal som akciovú cenu a dal som sa na online hodiny spevu. Vyhľadávam miesta, kde je výborná akustika. Napríklad v kostole. Spev a hudba sú môj život a ja ďakujem Tine, že ma zbavila ostychu. Zverejňujem svoj spev na Instagrame, na TikToku, ohlasy ma posúvajú vpred. Je to úžasné!“

Mercedes: Tomáš miluje život a ľudí. Ďakuje za vozík, ktorý mu skvalitnil život a posúva sa ďalej. „Aj s atrofiou je život krásny.“

V roku 2025 Tomáš ukončil základnú školu, vekové omeškanie je z jednoduchého dôvodu. Je to len a len pre ťažkú diagnózu. Chalan, ktorý o rok, po dosiahnutí plnoletosti, dostane invalidný dôchodok by si mohol povedať, že štúdia stačilo. Ibaže pri Tomášovi také nepripadá do úvahy. Má svoje méty, ktoré by mu mohol závidieť každý zdravý jedinec. Otázka výberu strednej školy bola na pretrase v rodine dlho. Mama s snažila synovi vysvetliť, že pre svalovú atrofiu má obmedzené možnosti. Alebo nech si dá rok pauzu, veď stále je v hre náročná operácia v Nemecku, ktorá sa ale sústavne prekladá. Tomi si však išiel svoje. Predstava, že by sa vykašľal na školu, že by sa nemal vzdelávať bola preňho desivá. V online svete je ako doma. Sám si hľadal strednú školu, obvolával, či by vzali aj jeho – hendikepovaného chalana. „Je to šialené, ale dostával som len záporné odpovede. Áno, viem, že som si mohol vybrať školu na Mokrohájskej, ktorá je akoby študijným centrom pre nás s hendikepom. Lenže žiaden odbor ma tam nelákal. A byť na škole, len preto, aby som niekde bol? To naozaj nie je môj štýl…“

V apríli úspešne zvládol prijímacie pohovory na strednej škole informačných technológií a umelej inteligencie. Volá sa Skyro, ide však o súkromnú školu, kde sa za štúdium platí. Tomi si niekoľkokrát overoval, či môže študovať aj online, či sú bezbariéroví, či po absolvovaní operácie, bude môcť chodiť aj na prezenčnú výučbu. Na všetko dostal kladnú odpoveď. „Od 1. ročníka tam študuješ odbor: Vývoj hier. Ide o počítačové hry, kde sa učíš grafiku, dizajn, postavy, príbeh, animácie – niečo, čo si doma už niekoľko rokov riešim sám. Súčasťou prijímačiek bol aj projekt. Robil som edit na animé Spririted away od Hajao Mijiyaki – čo je jeden z najslávnejších a najuznávanejších tvorcov japonských animovaných filmov.“ Hoci rodičia, pre vysoké školné dúfali, že Tomiho neprijmú, Tomáš si veril a nepochyboval. „Ja som vedel, že ma prijmú, mal som silnú motiváciu.“ Priznáva, že vtedy financie neriešil, hnala ho vpred len túžba študovať. Od septembra už je šťastným prvákom, ale zďaleka nemá vyhraté. Platba ešte neprebehla. „Ja viem, že mi už ľudia pomohli a naozaj si to veľmi vážim. Ale aj vďaka novému a kvalitnému vozíku ja môžem fungovať zmysluplnejšie. Študovať a zdokonaľovať sa. Nevnímajte to, prosím, ako moju ľahkovážnosť, veľmi dobre si uvedomujem hodnotu peňazí. Bol by som šťastný, ak by mi bolo za pomoci dobrých ľudí umožnené študovať. Moji rodičia nemajú šancu mi školné zaplatiť. Je to 5 tisíc eur na rok. Ide o štvorročné štúdium s maturitou. Čiže 20 tisíc. Aj keď mi mama hovorí, že nemôžem znova oslovovať ľudí, ja sa nevzdávam. Netúžim po ničom hmotnom, keby som bol zdravý nájdem si brigádu, aby som aspoň trochou prispel na štúdium, ale osud mi dal do vienka spinálnu muskulárnu atrofiu a ja som ju musel prijať. Ale nepoddávam sa jej. Aj s touto diagnózou chcem mať užitočný život, lebo ja nepotrebujem prežívať, ale žiť.“

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Tomáša osloví. Aj Váš príspevok sa použije ako príspevok na školné pre Tomáša a na potrebné rehabilitácie. Ďakujeme!