Komu pomôžeme
Rád by som Vám predstavil môjho malého brata. Volá sa Samko a má len 9 mesiacov.
Prišiel na svet ako vytúžené a milované dieťatko, ktoré od prvého dňa rozdávalo úsmevy celej rodine. Sledovali sme, ako objavuje svet okolo seba, prvé zvuky, prvé úchopy, prvé pokusy postaviť sa na nohy. Verili sme, že pred ním je celý život plný detských radostí, hier a objavovania.
No namiesto toho prišla diagnóza, ktorá obrátila náš svet naruby, Battenova choroba, zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie, ktoré postupne oberá Samka o schopnosti, ktoré si iné deti osvojujú úplne prirodzene.
Čo je Battenova choroba?
Battenova choroba je zriedkavé dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému poškodeniu nervového systému. Prejavuje sa najmä zhoršovaním zraku, epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom a postupným zhoršovaním mentálnych schopností. Najčastejšie sa objavuje v detstve a jej priebeh sa postupne zhoršuje.
Naším cieľom je umožniť mu čo najkvalitnejšiu starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ s nami. S rodinou, ktorá ho miluje nadovšetko.
Odkedy prišla diagnóza, náš každodenný život sa zmenil od základov.
Naša mamina Sofia sa o Samka stará prakticky nepretržite kŕmenie, terapie, návštevy lekárov a špecialistov sa stali súčasťou každého jedného dňa. Otec Radoslav popri tom drží rodinu finančne aj psychicky nad vodou, no aj napriek maximálnemu úsiliu oboch rodičov vieme, že na to, čo Samko potrebuje, jednoducho nestačíme sami.
Ja som sa rozhodol, že chcem urobiť viac než len sledovať zboku. Založil som túto výzvu, pretože verím, že spoločnými silami dokážeme to, čo naša rodina sama nezvládne.
Chodím so Samkom a rodičmi na vyšetrenia, pomáham s bežnou starostlivosťou, kdekoľvek môžem, a snažím sa byť oporou aj mojim rodičom, ktorí sú vyčerpaní zo strachu, nočí bez spánku a neustálej neistoty o tom, čo prinesie zajtrajšok.
Nie sme rodina, ktorá by si zvykla prosiť o pomoc vždy sme si vystačili sami. No Battenova choroba typu CLN2 je nepriateľ, na ktorého sami nestačíme. Preto sa dnes obraciam na Vás, s pokorou a vďakou za každé jedno euro, ktoré pomôže môjmu bratovi.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané financie použijeme predovšetkým na zdravotnú starostlivosť o Samka, ktorú si Battenova choroba vyžaduje, návštevy špecialistov, pravidelné vyšetrenia a konzultácie s lekármi, ktorí sa tejto zriedkavej chorobe venujú.
Radi by sme mu zabezpečili aj liečbu v zahraničí. Momentálne máme vyhliadnutú nemocnicu UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) v Hamburgu v Nemecku,ktorá sa venuje aj vzácnym ochoreniam, ako je to Samkovo.
Je tu ale jeden vačší problém, podľa nemocnice UKE v Hamburgu je cena jednej dávky liečby Brineura (26× ročne, každý druhý týždeň) astronomických až 27 000€, dokopy za rok sa teda cena liečby vyšplhá na približne 765 000€ až 800 000€, čo si skrátka vôbec nemôžeme dovoliť.
Dôležité sú pre nás aj rehabilitácie a terapie, vďaka ktorým si Samko čo najdlhšie udrží svoje schopnosti a kvalitu života.
Vieme, že cesta pred nami nebude ľahká ani krátka. No veríme, že s vašou pomocou dokážeme Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť, a čo najviac spoločných chvíľ plných lásky.
Ďakujeme z celého srdca za každý príspevok, každé zdieľanie a každú myšlienku venovanú nášmu Samkovi.🤍
