Komu pomôžeme
Rád by som Vám predstavil môjho malého brata. Volá sa Samko a má len 9 mesiacov.
Prišiel na svet ako vytúžené a milované dieťatko, ktoré od prvého dňa rozdávalo úsmevy celej rodine. Sledovali sme, ako objavuje svet okolo seba, prvé zvuky, prvé úchopy, prvé pokusy postaviť sa na nohy. Verili sme, že pred ním je celý život plný detských radostí, hier a objavovania.
No namiesto toho prišla diagnóza, ktorá obrátila náš svet naruby, Battenova choroba, zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie, ktoré postupne oberá Samka o schopnosti, ktoré si iné deti osvojujú úplne prirodzene.
Čo je Battenova choroba?
Battenova choroba je zriedkavé dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému poškodeniu nervového systému. Prejavuje sa najmä zhoršovaním zraku, epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom a postupným zhoršovaním mentálnych schopností. Najčastejšie sa objavuje v detstve a jej priebeh sa postupne zhoršuje.
Naším cieľom je umožniť mu čo najkvalitnejšiu starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ s nami. S rodinou, ktorá ho miluje nadovšetko.
Odkedy prišla diagnóza, náš každodenný život sa zmenil od základov.
Naša mamina Sofia sa o Samka stará prakticky nepretržite kŕmenie, terapie, návštevy lekárov a špecialistov sa stali súčasťou každého jedného dňa. Otec Radoslav popri tom drží rodinu finančne aj psychicky nad vodou, no aj napriek maximálnemu úsiliu oboch rodičov vieme, že na to, čo Samko potrebuje, jednoducho nestačíme sami.
Ja som sa rozhodol, že chcem urobiť viac než len sledovať zboku. Založil som túto výzvu, pretože verím, že spoločnými silami dokážeme to, čo naša rodina sama nezvládne.
Chodím so Samkom a rodičmi na vyšetrenia, pomáham s bežnou starostlivosťou, kdekoľvek môžem, a snažím sa byť oporou aj mojim rodičom, ktorí sú vyčerpaní zo strachu, nočí bez spánku a neustálej neistoty o tom, čo prinesie zajtrajšok.
Nie sme rodina, ktorá by si zvykla prosiť o pomoc vždy sme si vystačili sami. No Battenova choroba typu CLN2 je nepriateľ, na ktorého sami nestačíme. Preto sa dnes obraciam na Vás, s pokorou a vďakou za každé jedno euro, ktoré pomôže môjmu bratovi.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané financie použijeme predovšetkým na zdravotnú starostlivosť o Samka, ktorú si Battenova choroba vyžaduje, návštevy špecialistov, pravidelné vyšetrenia a konzultácie s lekármi, ktorí sa tejto zriedkavej chorobe venujú.
Radi by sme mu zabezpečili aj liečbu v zahraničí. Momentálne máme vyhliadnutú nemocnicu UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) v Hamburgu v Nemecku,ktorá sa venuje aj vzácnym ochoreniam, ako je to Samkovo.
Je tu ale jeden vačší problém, podľa nemocnice UKE v Hamburgu je cena jednej dávky liečby Brineura (26× ročne, každý druhý týždeň) astronomických až 27 000€, dokopy za rok sa teda cena liečby vyšplhá na približne 765 000€ až 800 000€, čo si skrátka vôbec nemôžeme dovoliť.
Dôležité sú pre nás aj rehabilitácie a terapie, vďaka ktorým si Samko čo najdlhšie udrží svoje schopnosti a kvalitu života.
Vieme, že cesta pred nami nebude ľahká ani krátka. No veríme, že s vašou pomocou dokážeme Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť, a čo najviac spoločných chvíľ plných lásky.
Ďakujeme z celého srdca za každý príspevok, každé zdieľanie a každú myšlienku venovanú nášmu Samkovi.🤍
Who are we helping?
I would like to introduce you to my little brother. His name is Samko, and he is only 9 months old.
He came into the world as a longed-for and deeply loved child who, from day one, brought smiles to the whole family. We watched him discover the world around him — his first sounds, his first grasps, his first attempts to stand on his own feet. We believed that a whole life full of childhood joys, play, and discovery lay ahead of him.
Instead, a diagnosis came that turned our world upside down: Batten disease — a rare and incurable illness that gradually robs Samko of abilities other children develop naturally.
What Is Batten Disease?
Batten disease is a rare, inherited neurodegenerative disorder that causes progressive damage to the nervous system. It mainly manifests as deteriorating vision, epileptic seizures, movement difficulties, and a gradual decline in mental abilities. It most often appears in childhood, and its course worsens progressively over time.
Our goal is to give Samko the best possible care and as many shared moments as we can — with a family that loves him more than anything.
Since the diagnosis, our everyday life has changed completely.
Our mother, Sofia, cares for Samko practically around the clock — feeding, therapies, and visits to doctors and specialists have become part of every single day. Our father, Radoslav, keeps the family afloat both financially and emotionally, but despite both parents’ best efforts, we know that what Samko needs is simply more than we can provide alone.
I decided I wanted to do more than watch from the sidelines, so I started this campaign because I believe that, together, we can achieve what our family cannot manage on its own.
I accompany Samko and our parents to medical appointments, help with everyday care wherever I can, and try to support my parents, who are exhausted from fear, sleepless nights, and constant uncertainty about what tomorrow will bring.
We are not a family accustomed to asking for help — we have always managed on our own. But Batten disease type CLN2 is an opponent we cannot face alone. That is why I am turning to you today, with humility and gratitude for every single euro that helps my brother.
What Exactly Will the Funds from This Campaign Be Used For?
The funds raised will be used primarily for the medical care that Samko’s Batten disease requires: visits to specialists, regular check-ups, and consultations with doctors who specialize in this rare disease.
We would also like to secure treatment for him abroad. We currently have our sights set on UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) in Hamburg, Germany, a hospital that also treats rare diseases like Samko’s.
However, there is a much bigger obstacle: according to UKE Hamburg, a single dose of Brineura treatment (administered 26 times a year, every other week) costs an astronomical €27,000. In total, the annual cost of treatment comes to approximately €765,000–€800,000, which we simply cannot afford.
Rehabilitation and therapy are also essential to us, as they will help Samko retain his abilities and quality of life for as long as possible.
We know the road ahead will be neither easy nor short. But we believe that, with your help, we can secure the best possible care for Samko, and as many shared moments filled with love as possible.
Thank you from the bottom of our hearts for every contribution, every share, and every thought dedicated to our Samko.
