Kto kampaň organizuje?
Ahojte, voláme sa Saška a Tomáš, sme rodičia už 2-ročneho chlapčeka Tomáška. Žiaľ, hviezdy mu priali sa stať inak obdareným dieťatkom…
Komu pomôžeme?
Problém nastal pri veľmi ťažkom a komplikovanom pôrode… Nik nám doteraz nevie povedať, ako dlho bol malý Tomáško bez kyslíka…
TOMÁŠKOVE diagnózy: DMO spastická kvadruparéza s akrálnym hypertonusom a axialnym hypotonusom (končatiny spasticke a bruško a krk slabučké). Westov syndróm (najhorší druh epilepsie), ten nás najviac brzdí vo vývoji. Každý záchvat ktorý dostane, denne je ich aj 15, nás posúva vzad. Tomáško nevie ani len poriadne udržať hlavičku, nieto sa ešte pretočiť alebo zvládnuť iné úkony bežné pre omnoho mladšie detičky. Problematické sú aj ostatné zmysly (zrak, sluch), musíme ich stimulovať nepretržite (pobyty v soezelen miestnostiach, terapie na zlepšenie kognitívnych schopností). Pomalý rast hlavičky, slabí sací a prehĺtací reflex, to znamená, že stále musí byť kŕmený nazogastrickou sondou…
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Denne cvičíme Bobatha aj samy, aj s pomocou fyzioterapeutov. Orofaciálnu stimuláciu, masáže, kyslík, biolampa atď. Aj keď domáce cvičenie je nutné, nevieme ním docieliť také výsledky ako pri intenzívnom cvičení profesionálmi v rehabilitačných centrách. Práve preto sú pre nás potrebné.
Aj keď robíme čo je v našich silách nezvládame plne pokryť finančne náročné rehabilitácie, tak ako by sme chceli. Pomohli nám už ľudia s dobrým ❤️ prostredníctvom 2% z dani, začo sme nesmierne vďační, no bohužiaľ to ani z ďaleka nepokryje náklady. Keďže terapie, ktoré ak majú byť účinné, je potrebné ich absolvovať každé 2–3 mesiace. Jeden dvojtýždenný rehabilitačný pobyt nás stojí 2500–3500€. Zdravotná poisťovňa vie uhradiť 10% z ceny terapie raz ročne a v nemenovaných kúpeľoch, na ktoré má Tomáško raz ročne nárok, sme boli odmietnutý s tým, že sa máme ozvať ak „vyriešime“ epilepsiu.
Progres je viditeľný aj keď po malinkých krôčikoch, ale je. S každým úspechom, maličkou zmenou sa s Vami veľmi radí podelíme na tejto našej stránke. Stále vidíme svetielko na konci tunela a dúfame v zdarný postup ďalej, len musíme zotrvať v nastolenom tempe terapii a cvičení.
Chceme pre nášho syna urobiť všetko, aj nemožné. Za akúkoľvek pomoc sme veľmi vďační…
