Buďte svetoví tým, že ste „osvetoví“

Sme občianske združenie Zriedkavé choroby a už sedem rokov šírime osvetu o tejto skupine diagnóz prostredníctvom portálu www.zriedkavechoroby.sk a našich sociálnych sietí. Píšeme články, prinášame rozhovory i príbehy, natáčame videá z pracovísk pre zriedkavé choroby… Skrátka, naplno sa venujeme podpore pacientskej komunity, ktorá rozhodne nie je malá. 

Len na Slovensku môže žiť až 300-tisíc ľudí s jednou z týchto chorôb. A je fakt, že až polovicu z nich tvoria práve deti. Veľká časť našej činnosti spočíva v konzultáciách, v rámci ktorých sa snažíme o navigáciu pacienta, ktorý je stratený v zdravotníckom systéme a chýbajú mu potrebné informácie. Aby sa v tomto procese necítil osamelo, sme tu my. A aj vy môžete byť súčasťou nášho spoločného príbehu.

Zriedkaví potrebujú plášť viditeľnosti

Ruku hore, kto sa ako dieťa túžil stať neviditeľným! A nejako takto „chameleónsky“ sa niekedy správa zriedkavá choroba. V knihe Štikrafa a iné zriedkatká si na niekoľko z nich posvietime, aby už nikdy neunikli našej pozornosti. Dotkneme sa tiež témy duševného zdravia a pocitov, ktoré pacienti zažívajú bežne. Aligátor Žialigátor, sova Schova, ale aj dážďovka Drážďovka sa už teraz tešia na to, že ich pochopíte a prijmete. 

Podporou tejto pestrej a inšpiratívnej knihy nám pomôžete zviditeľniť tému zriedkavých chorôb a množstvo malých i veľkých ľudí, ktorých sa týka, aby sa necítili nepochopení a sami. 

Kto sú tvorivé stvory a tvory?

O autorke:

Tatiana Kubišová je zakladateľka OZ Zriedkavé choroby. Pôsobí ako novinárka, marketingová a PR špecialistka. Na fotografii je so svojím labradorom Darwinom, ktorý je jednou z postáv v knihe. Od vzniku tohto záberu zožral asi pol tony granúl, šesť kríkov, niekoľko rohov stien, Atlas spisovateľov sveta a opierku na gauči. 

O ilustrátorkách a ilustrátoroch:

Keďže zriedkavé choroby sú rozmanité, také sú aj ilustrácie v tejto knihe. Na ich tvorbu sa podujali výborní slovenskí a českí umelci a umelkyne.

Iveta Stehlíková je vizuálna umelkyňa pôsobiaca v oblasti klasickej maľby a animácie. Jej tvorbu charakterizujú prírodné motívy, čo vedie k zrodu nových, fantastických foriem.

Magdaléna Červeňanská je maliarska s cystickou fibrózou, ktorá tvorí pod umeleckým menom Maggie Art. Tri roky bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju, no vďaka úspešnej transplantácii pľúc sa môže opäť venovať tomu, čo ju baví.

Ružena Babicová známa ako Rosie Naive Art je naivná maliarka, karikaturistka, milovníčka prírody a všetkého živého v nej.

Csilla Dózsa, alias Csiku, tvorí citlivé ilustrácie najmä pre deti, ku ktorým má vrúcny vzťah. Cez deň pôsobí ako učiteľka nemčiny, v noci ako ilustrátorka.

Miloš Hronec sa venuje najmä maľbe, ale aj digitálnej kresbe a koláži. Pracuje s olejomaľbou, akrylom, sprejom, kresbou, využíva šablóny a ručnú tlač na plátno.

Ivana Rovenská študovala klasickú animáciu v Zlíne a následne Atelier Environment na brnenskej FaVU. V súčasnosti sa venuje najmä kresbe a tetovaniu.

Nevena Dobiašová sa venuje najmä digitálnej ilustrácii a krátkym animáciám, ale taktiež tradičnej maľbe. Miluje portréty, zvieracie a prírodné motívy.

Filip Horník je ilustrátor a dizajnér so základňou v Smoleniciach. Farbičky sú jeho barličky! 

Monika Tajovská má diplom z FaVU v Brne, venuje sa maľbe, kresbe a tiež pôsobí ako umelecká tatérka.

Tereza Mináriková aka Tereza Bird ilustruje, dizajnuje, maľuje a tetuje. Študovala klasickú animáciu na UTB v Zlíne a grafiku na VšVU v Bratislave. Venuje sa vizuálnej tvorbe prostredníctvom digitálnych i tradičných techník. 

O grafický dizajn knihy sa stará Alexandra Pecníková známa ako Sashi.

Na čo presne prispejete?

1. míľnik (4 000 eur)

Knihu chceme vydať koncom februára, aby už bola vytlačená a voňala novotou na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý si pripomíname v ten najzriedkavejší deň vôbec a ktorý sa po štyroch rokoch opäť objaví v kalendári. Je ním 29. február! Niektoré náklady už máme pokryté sponzorsky, preto by sme váš finančný dar radi využili na grafický dizajn a výdavky súvisiace s tlačou knihy.

2. míľnik (6 000 eur)

Niekoľko desiatok kníh Štikrafa a iné zriedkatká venujeme Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave, v ktorom sa nachádza viacero pracovísk pre zriedkavé choroby. Počas návštevy chceme tiež zavítať na vybrané oddelenia, prečítať deťom úryvky z knihy a rozdať im odznaky so Štikrafou, aby si pobyt v nemocnici spojili s príjemnými spomienkami.