Pomôžme Samkovi s diagnózou SLOS s novou liečbou

Náš 11-ročný syn Samko prišiel na svet predčasne a jeho prvé mesiace života boli mimoriadne náročné – dlhá hospitalizácia, kŕmenie sondou, úplné odkázanie na pomoc. Lekári mu diagnostikovali zriedkavé metabolické ochorenie – Smith-Lemli-Opitz syndróm (SLOS), ktoré ovplyvňuje základné funkcie tela a spôsobuje vážne zdravotné komplikácie.

Napriek tomu, čomu všetkému čelí, Samko bojuje. Absolvoval niekoľko operácií, intenzívne terapie aj zahraničné liečenia. Aj keď ho viaceré diagnózy stále sprevádzajú, napriek tomu sa nevzdal – a my spolu s ním. Postupne sa naučil sedieť, začal papať tuhú stravu, povedal svoje prvé slová a urobil prvé kroky s pomocou. Každý jeden pokrok je pre nás obrovskou radosťou a dôkazom, že úsilie má zmysel.

Má silné porozumenie, vníma, komunikuje a teší sa zo života.  Ten zásadný zlom však môže prísť teraz.

Po absolvovaní niekoľkých terapií v USA nám odborníci odporučili inovatívnu metódu s názvom Cytotron. Ide o špičkovú technológiu z oblasti regeneratívnej medicíny, ktorá pomocou rotujúcich elektromagnetických polí stimuluje bunky a podporuje regeneráciu poškodených tkanív, najmä v nervovej sústave. Terapia je úplne neinvazívna a prebieha pomocou špeciálneho prístroja.

👣 Samko má možnosť stať sa prvým dieťaťom zo Slovenska, ktoré túto liečbu podstúpi.

Zaradenie do programu nebolo automatické – predchádzali mu mesiace konzultácií, odborných vyšetrení a posudzovania zdravotného stavu. Až po dôkladnom zhodnotení všetkých výsledkov klinika potvrdila, že Samko je vhodným kandidátom na túto liečbu.

Čo liečba obnáša?

Terapia pozostáva z troch cyklov, pričom každý trvá 32 dní. Súčasťou každého pobytu sú aj úvodné a výstupné vyšetrenia (magnetická rezonancia, EEG, krvné testy), kognitívne hodnotenia a pravidelné lekárske kontroly, odborný dohľad a logistická podpora počas celého pobytu.

Náklady na liečbu

💰 Cena jedného liečebného cyklu je približne 55 000 eur, čo zodpovedá nákladom 1 718 eur na deň.

Samko má terapiu absolvovať trikrát, čo znamená celkové náklady vyše 165 000 eur. 

🔹V niektorých prípadoch ,najmä pri nových diagnózach – môže organizácia, ktorá zastrešuje výskumnú časť liečby, poskytnúť dotáciu na cyklus. Táto pomoc by mohla znížiť konečné náklady, no zatiaľ ju nemáme garantovanú. Mohla by byť schválená dodatočne. 

Všetko, čo môžeme, hradíme sami
Robíme maximum pre to, aby sme čo najviac z nákladov, či denné výdavky počas liečby – pokryli z vlastných zdrojov. Vašu pomoc tak prosíme výlučne na to, čo sami už nezvládneme: na samotnú liečbu, ktorá môže Samkovi zmeniť život.

Smith-Lemli-Opitzov syndróm postupne Samkovi zobral schopnosti, ktoré sú pre väčšinu detí prirodzené – pohyb, rovnováhu, koordináciu, reč. Vďaka Cytotronu má Samko novú šancu – lepšie ovládať pohyby, koordináciu aj komunikáciu. Ide o liečbu, ktorá výrazne zlepší jeho funkčné schopnosti aj kvalitu života.  

Každý príspevok, každé zdieľanie a prejav podpory má pre nás veľký význam.

Ďakujeme, že stojíte pri nás a pomáhate Samkovi 💙