Volám sa Linda a mám cystickú fibrózu.
Je to genetické ochorenie, ktoré postupne poškodzuje pľúca a ovplyvňuje môj každodenný život.
Som manželka a mama 5-ročnej dcérky. Napriek náročnej liečbe sa snažím žiť čo najplnohodnotnejší život a byť aktívnou súčasťou života svojej rodiny. Táto výzva vznikla s cieľom pomôcť mi získať prístup k liečbe, ktorá by mohla výrazne zlepšiť môj zdravotný stav.
Cystickú fibrózu mi diagnostikovali až v 9 rokoch.
Odvtedy sú súčasťou môjho života každodenné inhalácie, lieky, rehabilitácie a odhlieňovanie. Vďaka liečbe sa môj zdravotný stav dlhé roky darilo udržiavať stabilný, no v poslednom období sa zhoršuje. Kapacita mojich pľúc postupne klesá, trápia ma opakované infekcie, zvýšená únava a častejšia antibiotická liečba.
Najviac ma bolí, že mi choroba berie energiu, ktorú by som chcela venovať svojej rodine a dcérke. Chcela by som s ňou aktívne tráviť čas, vidieť ju vyrastať a byť pri dôležitých momentoch jej života. Moderná liečba mi dáva nádej, že by som mohla získať viac síl, lepšie dýchať a žiť kvalitnejší život.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané finančné prostriedky budú použité na zabezpečenie CFTR modulátorovej liečby (príčinnej liečby), konkrétne kombinácie liekov Kaftrio a Kalydeco, ktoré sa užívajú súčasne – ráno 2 tablety a večer 1 tableta.
Táto liečba pôsobí priamo na príčinu ochorenia cystickej fibrózy a môže významne zlepšiť funkciu CFTR proteínu, čím ovplyvňuje dýchanie, stav pľúc a celkovú kvalitu života.
Jedna dávka tejto kombinovanej liečby vystačí približne na 3 týždne a jej cena je 14 399 €.
Z tohto dôvodu je výzva nastavená na 3 dávky liečby, čo predstavuje celkovú sumu 43 197 €. Finančné prostriedky budú použité výhradne na úhradu tejto liečby.
V minulosti sa vďaka rodine a blízkym podarilo získať financie na jednu dávku liečby, čo pre mňa znamenalo malý zázrak a obrovskú nádej na zlepšenie zdravotného stavu a kvalitnejší život.
O liečbu bola zároveň opakovane požiadaná aj zdravotná poisťovňa v spolupráci s lekárkou, avšak žiadosť nebola schválená. Dôvodom bolo nedostatočné preukázanie očakávaného zlepšenia zdravotného stavu o požadovanú mieru.
Práve preto vznikla táto výzva – aby som mala možnosť pokračovať v liečbe a zároveň získať objektívne výsledky z jej užívania. Verím, že po tomto období a na základe medicínskych výsledkov bude možné opätovne požiadať zdravotnú poisťovňu o prehodnotenie jej rozhodnutia a liečbu by schváli.
Ďakujem, že ste si našli čas prečítať môj príbeh. Budem vďačná za akýkoľvek príspevok, ale aj za zdieľanie tejto výzvy. Každá pomoc ma približuje k možnosti pokračovať v liečbe, ktorá mi môže priniesť viac zdravia, síl a kvalitnejší život.
Mojím najväčším želaním je mať dostatok síl a zdravia, aby som mohla vidieť svoju dcérku vyrastať.
Z celého srdca ďakujem za vašu podporu.
Linda
