21. 10. 2024 8:01
Aktualita k ukončeniu výzvy
Volám sa Martinko, mám takmer 3 a pol roka. Ešte pred rokom som bol úplne normálny zdravý chlapec. Chodil som von, behal, skákal, robil neplechu, smial sa a mal bezstarostné detstvo. Avšak jedného dňa mi povedali, že mám “chorobu” a zavreli ma do nemocnice. Nesťažoval som sa a bral som čo život prináša. Veľmi rád by som opäť jedného dňa robil to čo mám rád a bol opäť normálny chlapec.
Donedávna sme boli obyčajná mladá rodina s bežnými starostami a radosťami. Tešili sme sa na príchod druhého dieťatka, Martinkovho bračeka.
Piatok 13. 10. 2023 sa nám otočil život hore nohami. Martinkovi bola diagnostikovaná akútna lymfoblastová leukémia.
Boli sme hospitalizovaní na oddelení Hematológie a onkológie v Banskej Bystrici, kde sme sa postupne začali zoznamovať, čo Martinkova diagnóza znamená a aká cesta nás v nasledujúcich mesiacoch čaká. Liečba začala prakticky okamžite.
Po prvotnom šoku a prebdených nociach s vedomím, že v súčasnosti je úspešnosť liečby viac ako 80 % sme síce plní obáv a strachu ale aj presvedčenia, že túto prekážku zvládneme pokračovali v náročnej liečbe.
Ďalší šok prišiel na 17.deň od začiatku liečby vo forme cytogenetických výsledkov. Tie totiž ukázali, že Martinkove rakovinové bunky patria medzi tie najhoršie a protokolárna liečba chemoterapiou je v prevažnej väčšine neúspešná. Napriek tomu sme odhodlane pokračovali v liečbe, ktorá bola postupom času stále náročnejšia a vyčerpávajúcejšia.
V predvianočnom čase sa Martinkovi narodil braček Timko. Tento “zázrak” nového života nám dodal ďalšiu nádej a presvedčenie, že všetko bude dobré a spoločne zvládneme všetky prekážky.
Martinko statočne absolvoval náročnú liečbu chemoterapiou, ktorá mala pokračovať transplantáciou kostnej drene v Bratislave.
Vedeli sme, že to najťažšie nás ešte len čaká ale malými krokmi sme sa blížili k vysnívanému cieľu. Po príchode do Bratislavy však prišla ďalšia rana. Kontrola kostnej drene ukázala, že napriek 5 mesiacom chemoterapie choroba progresuje.
Plán transplantácie kostnej drene sme museli zrušiť. Jediná reálna možnosť na vyliečenie tak ostala bunková terapia CAR-T CD19, ktorá nie je štandardne hradená poisťovňou a najbližšie túto liečbu poskytne Česká republika. Vďaka snahe lekárov a ľudí okolo nás sa podarilo vybaviť, že Martinko túto liečbu absolvuje. Počas šiestich týždňov výroby CAR-T buniek na mieru Martinkovi, bolo nutné udržať leukémiu pod kontrolou imunoterapiou.
Potom prišiel náš vysnívaný deň a my sme odišli do Prahy kde Martinko dostal o ktorom sme verili, že bude náš vytúžený “zázrak”. Po 3 týždňoch v nemocnici a ďalších 2 týždňoch v blízkosti pražskej nemocnice prišiel deň D. Dozvedeli sme sa prvé výsledky. Tie boli najlepšie aké mohli a radosť a nádej, ktorá nás naplnila sa nedá slovami ani opísať. Išli sme domov a boli sme “vyliečení”.
Po 5 dňoch doma ale opäť prišla zdrvujúca správa. Presnejší výsledok na zistenie prítomnosti leukemických buniek ukázal, že sme nevyhrali. Nasledujúce týždne sa len potvrdilo, že prehrávame. Hoci sme skúšali rôzne alternatívy a dostupné možnosti liečby, “choroba” ďalej rástla a my sme s tým nevedeli nič urobiť. Naučili sme sa žiť v strachu, že každý deň môže byť ten posledný. Že každý úsmev a radosť, ktorú Martinko prejavoval sa už nemusí opakovať. Napriek tomuto všetkému sa dokázal tešiť zo života. Túžil po kamarátoch, túžil po zážitkoch a poznávaní nových vecí. Každým dnom nás učil a stále učí, ako by sme mali žiť.
Napriek tomu, že sme doposiaľ prehrali všetky bitky s “chorobou”, nikdy tento boj nevzdáme. Po týždni a pol v domácej paliatívnej liečbe sa nám podarilo vykresať iskru nádeje. Zistili sme, že ďaleko v Šanghaji testujú inovatívne liečebné metódy pre ľudí, ktorí doposiaľ prehrali všetky bitky, ako náš Martinko.
V situácii, keď sa zdravotný stav nášho synčeka zhoršuje každým dňom a bojujeme s časom sme sa rozhodli pozbierať zvyšky síl bojovať o náš “zázrak”. Za dva dni sa nám za pomoci dobrých ľudí podarilo vybaviť administratívu a odletieť s dvoma detičkami a starou mamou do vzdialeného Šanghaja. Rozhodli sme sa tak napriek značnej finančnej neistote a vysokým nákladom spojených s liečbou v zahraničí.
Preto sme sa rozhodli, že v krátkosti priblížime Martinkov príbeh dobrým ľudom a možno sa nám s ich pomocou konečne podarí zvíťaziť.
Táto výzva je súčasťou témy Pomáhame s liečbou rakoviny.
