Najprv sa vám chcem predstaviť. Volám sa Romana Országhová, som z Krupiny, malého mestečka na strednom Slovensku. Vyrastala som s tromi sestrami.
Od malinka mám diagnostikovanú spínal muskulárnu atrofiu sma 2. typ. Na začiatku nám hovorili, že sa dožijeme najviac 5 rokov. Ale ako roky ubiehali, rástli sme, vládali sme sedieť, ja bez opory, sestra dvojička s oporou. Nikdy sme sa ale nepostavili. Rodičia sa nám snažili dať všetko, chodili s nami na rôzne liečebné a rehabilitačné pobyty. Boli boli sme pri mori, navštevovali sme základnú školu, potom strednú školu. Vyštudovala som vysokú školu, učiteľstvo, hoci pre zdravotné problémy neučím. Som vďačná, že žijem, dýcham, viem sa najesť. Robiť ľahké činnosti rukami, že napriek mojej chorobe ešte vládzem sedieť, môžem ísť na mnohé miesta, samozrejme na vozíku. Zažila som veľa pekných chvíľ či z rodinou, priateľmi. Peťka v 26. roku života zomrela. Ja mám teraz už 41 rokov. Som ale dosť slabá, potrebujem pomoc pri všetkých činnostiach. Sama si nesadnem, neotočím sa, nezodvihnem ruky, aby som si z výšky niečo zobrala, vezmem si len to, čo mám na stole pri sebe, neumyjem sa, neučešem, neoblečiem, nesedím bez opory. Niekedy sa mi ťažšie dýcha. Pohybujem sa na elektrickom vozíku.
Napriek mojej chorobe a celkovej slabosti svalov či skolióze, ktorá mi spôsobuje mnohé problémy a bolestí, žijem aktívne, cestujem, milujem výlety do prírody či spoločnosť ľudí okolo seba.
