Kto kampaň organizuje?
Najprv sa vám chcem predstaviť. Volám sa Romana Országhová, som z Krupiny, malého mestečka na strednom Slovensku. Vyrastala som s tromi sestrami.
Od malinka mám diagnostikovanú spínal muskulárnu atrofiu sma 2. typ. Na začiatku nám hovorili, že sa dožijeme najviac 5 rokov. Ale ako roky ubiehali, rástli sme, vládali sme sedieť, ja bez opory, sestra dvojička s oporou. Nikdy sme sa ale nepostavili. Rodičia sa nám snažili dať všetko, chodili s nami na rôzne liečebné a rehabilitačné pobyty. Boli boli sme pri mori, navštevovali sme základnú školu, potom strednú školu. Vyštudovala som vysokú školu, učiteľstvo, hoci pre zdravotné problémy neučím. Som vďačná, že žijem, dýcham, viem sa najesť. Robiť ľahké činnosti rukami, že napriek mojej chorobe ešte vládzem sedieť, môžem ísť na mnohé miesta, samozrejme na vozíku. Zažila som veľa pekných chvíľ či z rodinou, priateľmi. Peťka v 26. roku života zomrela. Ja mám teraz už 41 rokov. Som ale dosť slabá, potrebujem pomoc pri všetkých činnostiach. Sama si nesadnem, neotočím sa, nezodvihnem ruky, aby som si z výšky niečo zobrala, vezmem si len to, čo mám na stole pri sebe, neumyjem sa, neučešem, neoblečiem, nesedím bez opory. Niekedy sa mi ťažšie dýcha. Pohybujem sa na elektrickom vozíku.
Napriek mojej chorobe a celkovej slabosti svalov či skolióze, ktorá mi spôsobuje mnohé problémy a bolestí, žijem aktívne, cestujem, milujem výlety do prírody či spoločnosť ľudí okolo seba.
Ešte donedávna to bola neliečiteľná choroba.
Najprv sa liečili iba malé deti alebo mládežníci. Pre dospelých nebol žiadny liek. Asi rok a pol späť som sa aj ja dostala k lieku, je to sirup Evrysdi. Mal by stav stabilizovať alebo mierne zlepšiť. Aby sa dostavili výsledky, je nevyhnutné veľa cvičiť. Aj ja som začala aktívne cvičiť. Som vďačná, že aj s pomocou priateľov, ktorí ma podporovali a finančne pomohli, som mohla minulý rok a už aj tento rok absolvovať 6 intenzívnych rehabilitačných pobytov v Hendicentre v Piešťanoch.
Keď som začínala, myslela som, že to bolo len raz a viac nepôjdem, aj kvôli peniazom. Nie je to lacná záležitosť. A tiež som neverila, že to bude mať nejaké nejaký pozitívny dopad na môj stav a zdravie. Ale všetci ma presviedčali, že to má obrovské zmysel. Ak sa aj ktovieako moja skolióza nevystrie, aspoň sa nebude zhoršovať. Skolióza mi spôsobuje veľké problémy. Je to hlavne búšenie srdce, niekedy ako keby celé telo bubnovalo. Tiež sa mi ťažšie dýcha a tlačí na vnútorné orgány. Začali ma bolievať kĺby. Pravé bedro mám vykĺbené, už aj to ma začalo bolieť. Tŕpnu mi nohy. Posledný polrok má veľmi bolieva ľavé plece. Je to ruka, ktorou šoférujem vozík.
Hoci ja osobne necítim veľkú zmenu, že by som bola silnejšia, (známi povedali, že zmeny vidieť), ale vždy po rehabilitáciách som uvoľnenejšia. Menej ma bolí chrbát a krk, ktorý mám dosť tuhý a nevládzem otáčať hlavou do strán. Treba ho uvoľňovať postupne a opatrne, neprestať. Postupne to ide. A samozrejme ruky posilňovať. Som vďačná, že nimi vládzem aspoň niečo urobiť. Potrebujem viac a viac uvoľňovať, aby mi svaly nezatuhli, aby sa mi ešte viac neskrátili, pretože už mám kontraktúry.
Preto musím ďalej cvičiť.
Aj naďalej by som chcela pokračovať v rehabilitáciach. Sú veľmi dôležité pre zlepšenie či zastabilizovanie môjho zdravotného stavu.
Ale na to potrebujem financie. Sú to nákladné rehabilitácie a poisťovňa nič neprepláca. Všetko si musíme platiť sami. Sama to bez pomoci nedám.
Preto hľadáme možnosti. Ak sa mi rozhodnete pomôcť, budem veľmi vďačná.
Za akékoľvek príspevok vám zo srdca ďakujem. Verím, že aj vďaka vám budeme môcť pokračovať v rehabilitáciách ďalej a uvidím aj zlepšenia.
Ďakujem veľmi pekne a želám všetko dobré.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Cieľom tejto výzvy je získať financie na intenzívne rehabilitačné cvičenia v Hendi centre v Piešťanoch, či individuálne cvičenia doma.
Sú to nákladné cvičenia, pretože poisťovňa nič neprepláca. Všetko si musíme hradiť vo vlastnej réžii. Týždeň intenzívnych rehabilitácií v Hendi centre nás stojí cca 2 000 €. Ročne by som ich mala absolvovať aspoň 5. Aby to malo zmysel, aby sa mi svaly neskracovali. A cieľom je zlepšiť zdravotný stav, svalovú silu pomocou rehabilitačných pobytov, terapií a individuálnych cvičení, liekov a pomôcok, ktoré by pomohli v lepšej manipulácii so mnou, či lepšiemu polohovaniu.
Určite využijem každé euro na rehabilitácie či cvičenia doma, terapie či rôznu pomoc pre posilnenie a zlepšenie zdravotného stavu.
