Albertova cesta 💜
Naši synovia, Albert a Teodor, prišli na svet 30. júna 2018 v 24. týždni a 5. dni tehotenstva ako extrémne predčasne narodené bábätká. Bohužiaľ, Teodorove útle telíčko to nezvládlo a po necelých dvoch dňoch sme o neho prišli. Bolo to zdrvujúce, ale Albert, 700-gramový a 30-centimetrový zázrak, bojoval ďalej.
V nemocniciach strávil 140 dlhých dní, až sme si ho 16. novembra 2018 konečne mohli priniesť domov, kde ho už netrpezlivo čakala jeho 3-ročná sestra. Za tú dobu zdolal mnoho nástrah a ťažkostí. Prekonal viacero chirurgických zákrokov (srdce, črevá, oči), mal niekoľko zlomenín a zavŕšil to trombózou v krku. Domov prišiel s ileostómiou, tj. mal črievko vyvedené do sáčku na brušku. Tú mu zatvorili v decembri 2019 keď mal 1,5 roka. Dovtedy sme ho, na príkaz chirurgov, nesmeli ani rehabilitovať. Neskôr nám v tom bránili obmedzenia kvôli Covidu.
Kto je vlastne Albert?
Z dôvodu predčasného príchodu na svet má hypotónne svalstvo a detskú mozgovú obrnu. Preto nevie samostatne chodiť a nerozpráva. Je odkázaný na chodítko a invalidný vozík, na komunikáciu používa tablet a znaky. Vlani začal navštevovať špeciálnu škôlku a v septembri nastúpil do prípravného ročníka v špeciálnej základnej škole.
Každý týždeň má 3 až 5 rehabilitačných terapií (po novom už aj na koni), vďaka ktorým ako 7-ročný a 44-dňový spravil svojich prvých samostatných 5 krôčikov. Všetky terapie si hradíme my, k čomu nám dopomáhajú finančné príspevky od dobrých ľudí na transparentný účet občianskeho združenia, ktoré sme pre Alberta založili a od tohoto roku už vieme prijímať 2% z dane. Z tohoto získané prostriedky pokryjú výdavky na rehabilitácie zhruba na rok.
Našťastie Albert vôbec nie je ochotný akceptovať svoje bariéry a s nadšením objavuje okolitý svet presne tak, ako jeho rovestníci. Napriek tomu, že je pohybovo obmedzený, jeho túžba po nových zážitkoch a dobrodružstvách je neoblomná. Neustále nás tým stavia pred nové výzvy, čo sa týka hľadania ideálnych riešení pre jeho aktuálne potreby .
Postupne narážame na limity bežne dostupných turistických nosičov a cyklovozíkov. Väčšina problémov vychádza z jedného spoločného menovateľa a to je Albertov "polovičný" stav…na jednej strane nechodí, na druhej neposedí. Turistický nosič sa pre nás stal nepoužiteľným hlavne kvôli Albertovmu temperamentu. Dostať sa z tejto situácie nám pomohol jeden geniálny vynález – inovatívny turistický príves. Mali sme šťastie a stihli sme ho kúpiť za uvádzaciu cenu.
Postupne sme sa dostali do štádia, kde sme sa museli zamyslieť nad novými možnosťami spoločného bicyklovania sa lebo Albert miluje byť v "sedle"…aj keď len obrazne. Do sedačky je už vysoký a neposedný. To isté platí aj pre pasívny cyklovozík, v ktorom je stiesnený a izolovaný od okolitého sveta. A hlavne je len pasažier bez možnosti aktívne sa zapojiť do činnosti. Ako prechodné riešenie sa nám čiastočne osvedčil aktívny cyklovozík, ale aj ten má, v Albertovom prípade, niekoľko nevýhod. Prvou je, že samotný posed nie je vhodne polstrovaný pre niekoho s tak chabým svalstvom na dolných končatinách a tak sa pre Alberta stáva jazda veľmi skoro nepohodlnou. Druhou nevýhodou je voľnobežný typ pohonu, ktorý Alberta nedokáže posunúť v jeho motorickom vývoji. Drobec by síce veľmi rád šľapal do pedálov, ale hlava nevie vysvetliť nohám ako to robiť. Oba typy cyklovozíkov postrádajú, v našom prípade, možnosť komunikovať s Albertom počas jazdy. Povedať nevie ak má nejaký problém a ani „šofér“ na neho nevidí. Takto nedostávame od neho skoro žiadnu spätnú väzbu, čo dokáže byť dosť frustrujúce. O bezpečnosti jazdy v premávke ani nehovoriac.
