Kto kampaň organizuje?
Volám sa Zuzana, som manželka úžasného muža a otca našich dvoch dcér.
V marci minulého roka nám život obrátila naruby diagnóza: difúzny veľkobunkový B- lymfóm (DLBCL). Diagnóza, ktorú sme dovtedy ani poriadne nepoznali, sa stala súčasťou nášho každodenného života.
Oskar je silný a láskavý človek, ktorý bez váhania vždy pomôže druhým.
Pre mňa a naše dievčatá je oporou. Je mojím nie len partnerom, ale hlavne najlepším priateľom.
Od prvého dňa bojuje bez jediného sťažovania sa. Absolvoval náročnú chemoterapiu, hospitalizácie, nekonečné vyšetrenia. Veľkú nádej nám dávala mimoriadne náročná bunková liečba CAR – T bunkami. Verili sme, že to bude stačiť. Že sa náš život vráti späť do normálu. Žiaľ, choroba sa ukázala ako silnejšia a agresívnejšia, než sme si dokázali predstaviť.
Dnes stojíme pred poslednou možnosťou liečby – terapiou, ktorá mu dáva reálnu šancu na život.
Je to naša posledná šanca.
Táto liečba však nie je hradená zdravotnou poisťovňou a jej cena je ďaleko za hranicou našich finančných možností.
Nikdy by sme si nemysleli, že budeme musieť žiadať o pomoc. Môj manžel bol vždy ten, kto pomáhal druhým. Teraz je však on ten kto potrebuje pomoc.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Po neúspešnej chemoterapii v 1. línii a bunkovej liečbe CAR-T bunkami v 2. línii je našou jedinou možnosťou liečba bišpecifickou protilátkou Glofitamab.
Je to inovatívna imunoterapia schválená na liečbu agresívnej formy rakoviny lymfatických uzlín – refraktérny typ lymfómu, ktorý neodpovedá na žiadnu inú liečbu.
Glofitamab je protilátka, ktorá spôsobuje zničenie lymfómu tým, že napája T-bunky (bunky imunitného systému) na nádorové bunky, ktoré sú následne zničené.
Samozrejme aj táto liečba so sebou prináša nespočetné množstvo vedľajších účinkov, tak ako to bolo pri chemoterapii, či bunkovej liečbe CAR-T bunkami.
Tento liek je na Slovensku schválený Európskou liekovou agentúrou (EMA) a registrovaný Štátnym ústavom pre kontrolu liečiv (ŠÚKL), avšak nie je kategorizovaný (nie je preplácaný z verejného zdravotného poistenia). Čo znamená, že všetky náklady na liečbu nesie pacient sám.
Doba liečby je 12 cyklov.
Cena 10 mg účinnej látky Glofitamabu je 2 272 €.
1. cyklus: po prípravnej fáze sa podáva na 8. deň 2,5 mg glofitamabu a na 15. deň 10 mg Glofitamabu. Cena za 1 .cyklus je 3 029 €
2. až 12. cyklus: na 1. deň sa podáva 30 mg Glofitamabu. Cena každého cyklu je 6 816 €
Celková cena liečby je 78 005 €
Nežiadame len o finančnú pomoc. Prosíme o šancu, aby naše dcéry mali svojho otca pri sebe. Aby ich mohol čakať doma po maturite, aby ich mohol odviesť k oltáru. Aby sme ako rodina mohli zostať spolu.
Každé euro, každé zdieľanie znamená viac, než dokážeme slovami vyjadriť.
Z celého srdca ďakujeme každému, kto sa rozhodne nám pomôcť bojovať o to najcennejšie – o život.
S láskou a nádejou,
Oskar, Zuzana a dcéry Sofia a Ema.
