Kto kampaň organizuje?
Alexko je usmievavý 7-ročný chlapček, ktorý napriek svojmu veku denne bojuje s viacerými vážnymi diagnózami. Trpí poruchou autistického spektra, hyperkinetickou poruchou správania (ADHD), epilepsiou, hypotóniou a má potvrdenú aj vzácnu genetickú mutáciu génu KCNA1.
Keď mal Alexko dva a pol roka, diagnostikovali mu autizmus. V tom období bol úplne neverbálny – nerozprával, nereagoval na svoje meno, nerozumel jednoduchým pokynom a s okolím takmer vôbec nekomunikoval. Už vtedy som vedela, že musíme urobiť všetko pre to, aby dostal čo najlepšiu odbornú pomoc.
Od stanovenia diagnózy pravidelne navštevuje terapie so špeciálnou pedagogičkou, klinickou logopedičkou aj Centrum včasnej intervencie. Veľkú časť terapií absolvujeme aj doma pomocou špeciálnych pomôcok. Vďaka dlhoročnej intenzívnej práci urobil Alexko obrovské pokroky. Dnes už komunikuje, oveľa lepšie rozumie okoliu a neustále napreduje. Všetky tieto terapie si však musím hradiť sama a predstavujú veľkú finančnú záťaž.
Pred dovŕšením šiesteho roku absolvoval rediagnostiku, ktorá okrem autizmu potvrdila aj hyperkinetickú poruchu správania.
Najťažšie obdobie však prišlo v auguste 2024.
Komu pomôžeme?
Jednej noci dostal Alexko silný epileptický záchvat, počas ktorého mu išlo o život. Prestával dýchať, nereagoval na okolie a okamžite musel byť hospitalizovaný. Nasledoval prevoz do špecializovaného pracoviska, kde absolvoval množstvo náročných vyšetrení vrátane magnetickej rezonancie, EEG a lumbálnej punkcie. Výsledkom bola ďalšia diagnóza – epilepsia.
Pre mňa ako mamu bolo veľmi náročné prijať, že k dovtedajším diagnózam pribudla ďalšia vážna choroba. Liečba epilepsie nebola jednoduchá. Lieky bolo potrebné viackrát meniť, pretože nezaberali alebo ich Alexkov organizmus zle znášal. Vždy, keď sa zdalo, že sme našli správnu liečbu, prišla zmena výsledkov EEG alebo ďalšie komplikácie a celý proces sa začínal odznova.
Alexko má epileptické výboje najmä počas spánku. Jeho mozog si v noci nedokáže oddýchnuť tak, ako u zdravých detí, čo sa výrazne prejavuje počas dňa. Rýchlo sa unaví, býva vyčerpaný, prestimulovaný a epilepsia negatívne ovplyvnila aj jeho koordináciu, motoriku a hyperaktivitu.
Následné genetické vyšetrenia odhalili vzácnu mutáciu génu KCNA1, ku ktorej sa pridružila aj hypotónia. Tieto diagnózy výrazne ovplyvňujú jeho pohyb, koordináciu, jemnú motoriku aj grafomotoriku. Hoci na prvý pohľad pôsobí ako zdravé dieťa, každodenný život je pre neho oveľa náročnejší, než si mnohí dokážu predstaviť.
Práve preto sú pre Alexka nevyhnutné pravidelné rehabilitácie a odborné terapie. Pomáhajú mu posilňovať svalstvo, zlepšovať koordináciu pohybov, rozvíjať motoriku a zároveň udržiavať všetky schopnosti, ktoré sa dlhé roky usilovne učil.
Najväčší prínos pre Alexka majú intenzívne fyziorehabilitačné pobyty v centre Physiocanis v Žiline. Okrem skúsených fyzioterapeutov sú súčasťou terapií aj zvieratá, ktoré ho prirodzene motivujú spolupracovať. Každý deň sa na cvičenie teší, s veľkým odhodlaním plní úlohy a po každom pobyte vidíme výrazné pokroky.
V septembri Alexko nastupuje do školy a práve teraz je dôležité pokračovať v intenzívnej práci, aby bol na nové životné obdobie čo najlepšie pripravený.
Ako mama ho milujem celým srdcom a urobím všetko pre to, aby mal čo najlepšiu budúcnosť. Sama však už náklady na potrebné terapie nedokážem dlhodobo financovať.
