Agresívny typ rakoviny zásadne zmenil život celej našej rodiny.
Volám sa Katka a môj manžel Juraj má 44 rokov. V roku 2022 mu diagnostikovali agresívny typ veľmi zriedkavej rakoviny krvi. Brali sme sa mladí a deti sme mali skoro. Máme dve dcéry – Simonka má 22 rokov a študuje právo, mladšia Bianka má 17 a je gymnazistka. Ani si neviem predstaviť, ako by sme dnešnú situáciu zvládali, keby boli ešte maličké. Jurajova choroba však zásadne zmenila život celej našej rodiny. Ešte viac sme sa primkli k sebe a dievčatá otca stále potrebujú.
Juraj slúžil 22 rokov tomuto štátu.
V bezpečnostných zložkách v Zbore väzenskej a justičnej stráže, v rizikovom povolaní. Bol pravidelným darcom krvi, je držiteľom striebornej Janského plakety. S touto ušľachtilou službou však musel skončiť. Počas kovidu začal pociťovať silné bolesti chrbta v panvovej oblasti a o šesť mesiacov neskôr mu potvrdili onkologickú diagnózu – mnohopočetný myelóm. Ide o zriedkavú rakovinu kostnej drene, ktorá robí doslova diery v kostiach. Odolnému chlapovi ako on jeho diagnóza spôsobila panické ataky a musel byť hospitalizovaný na psychiatrii. Neskôr však našiel odvahu verejne hovoriť o tom, aké krehké je duševné zdravie onkologických pacientov, a počas celej choroby sa drží veľmi statočne – napriek slabosti a bolestiam všemožne podporuje v pacientskej organizácii iných ľudí s rakovinou krvi.
Hematoonkológovia z Národného onkologického ústavu v Bratislave Jurajovi teraz oznámili, že všetky liečebné možnosti, ktoré by zabránili progresii ochorenia a zhoršeniu jeho zdravotného stavu, už vyčerpali. Jeho jedinou nádejou je CAR-T terapia v Česku. Je to moderná imunoterapia, ktorá využíva geneticky modifikované biele krvinky na boj proti rakovinovým bunkám. Zdravotná poisťovňa túto terapiu neprepláca a štát očividne Jurajovu službu neodplatí. Celkové výdavky sa vyšplhajú nad 300 000 eur. Všetci odborníci sa však zhodujú, že pre Juraja je takáto liečba vhodná a dokáže rýchle pokračovanie jeho choroby zastaviť.
Zo všetkých síl sa snažím zachrániť život svojho manžela. Píšem na rôzne úrady a inštitúcie žiadosti, prosím, argumentujem. Zároveň však bojujem s vlastnými pochybnosťami – či robím dosť, čo by som ešte mala urobiť, na čo nesmiem zabudnúť. Bojujem s vlastným zúfalstvom, keď ma v noci budí strach, že tú obrovskú sumu na jeho záchranu nezískame, že nezoženieme potrebné peniaze. Hypotéku musíme ešte dlho splácať, do roku 2042. Nemôžem však poľaviť, hoci som veľmi unavená, pretože CAR-T terapia je Jurajova jediná šanca na život. Spolu s našimi dcérami si veľmi želáme, aby náš manžel a tatino žil ďalej. Aby sme mohli zostať spolu ako rodina.
Juraj celé roky nasadzoval vlastný život, aby chránil bezpečnosť nás všetkých. Prosím, pomôžte mu teraz získať šancu zachrániť ten svoj. Zaslúži si dôstojný život.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Finančné prostriedky budú použité na modernú liečbu CART-bunkovú terapiu v Českej republike, ktorá nie je na Slovensku dostupná a poisťovne ju neuhrádzajú ani na výnimku, či žiadosť onkošpecialistov o úhradu liečby v inom členskom štáte EÚ. Žiaľ, najmodernejšia liečba pre diagnózu mnohopočetný myelóm tak ostáva pre slovenského pacienta nedostupná.
Rýchlo nasadená liečba môže významne zlepšiť kvalitu života, zabrániť komplikáciám a zastaviť progresiu ochorenia. Každý mesiac zbytočného čakania môže prispieť k zhoršeniu prognózy a vyššej psychickej záťaže, ktorá je v liečbe každého nielen onkologického pacienta nesmierne dôležitá.
Finančné prostriedky budú tiež použité na výdavky spojené s liečebným zákrokom vzhľadom na výkon mimo miesta bydliska (Česko) ako je napríklad ubytovanie v mieste a tesnej blízkosti výkonu liečebnej terapie – pravidelné návštevy nemocnice a lekárske kontroly po zákroku, ktoré sú podmienkou dočasného stáleho odborného lekárskeho dohľadu, ako aj na dopravu (bezpečný presun do nemocnice), podpornú liečebnú terapiu v rámci rekonvalescencie podľa potreby a prípadných komplikácií, príp. na zabezpečenie bezbariérového prístupu ak si to zdravotný stav bude vyžadovať.
Vašu štedrosť, ľudskosť a solidaritu si hlboko vážime, a uvedomujeme si, že nie je samozrejmosťou.
Zo srdca ďakujeme.
Manželka Katka, dcéry Simonka a Bianka
