Na Slovensku nie je problém, že pomoc neexistuje. Problém je, že sa k pacientom nedostane. Liečba existuje, medicína napreduje, riešenia sú dostupné. No cesta k nim je pre jednotlivca komplikovaná a často neprehliadnuteľná. Nie preto, že by systém nemal kapacitu pomáhať. Ale preto, že veci sa bez aktívneho posúvania nemenia.
Lukáš Hrošovský žije s Friedreichovou ataxiou. Ešte nedávno patrili pacienti s týmto ochorením medzi tých, ktorí vedeli, že liečba existuje, no nemali k nej reálny prístup.
Jeho zriedkavé progresívne neurologické ochorenie postupne oslabuje svaly, koordináciu pohybu aj reč a výrazne zasahuje do bežného života. Napriek diagnóze ostáva aktívny, pracuje, športuje a stal sa hlasom pacientov, ktorí bojujú za dostupnú liečbu na Slovensku.
„Namiesto toho, aby som bol doma a liečil sa ako ostatní chorí ľudia, musím zháňať kontakty, nové partnerstvá a chodiť za donormi. Je to vyčerpávajúce.“
Dnes je situácia iná. Nie preto, že by sa systém rozhodol konať sám od seba. Ale preto, že pacientske organizácie, odborníci a partneri dlhodobo spolupracovali, hľadali riešenia a otvárali túto tému tam, kde bolo potrebné. Výsledkom je kategorizácia lieku pre všetkých pacientov s týmto ochorením.
„Čakal som na tento deň 13 rokov. Konečne začínam liečbu.“
Konkrétny dôkaz, že keď majú pacienti silné zázemie a spoločný hlas, systém sa dokáže meniť.
