Pacient nemá prosiť systém. Pomôžte nám to zmeniť. Hľadáme 300 ľudí.
Na Slovensku nie je problém, že pomoc neexistuje. Problém je, že sa k pacientom nedostane. Liečba existuje, medicína napreduje, riešenia sú dostupné. No cesta k nim je pre jednotlivca komplikovaná a často neprehliadnuteľná. Nie preto, že by systém nemal kapacitu pomáhať. Ale preto, že veci sa bez aktívneho posúvania nemenia.
Lukáš Hrošovský žije s Friedreichovou ataxiou. Ešte nedávno patrili pacienti s týmto ochorením medzi tých, ktorí vedeli, že liečba existuje, no nemali k nej reálny prístup.
Jeho zriedkavé progresívne neurologické ochorenie postupne oslabuje svaly, koordináciu pohybu aj reč a výrazne zasahuje do bežného života. Napriek diagnóze ostáva aktívny, pracuje, športuje a stal sa hlasom pacientov, ktorí bojujú za dostupnú liečbu na Slovensku.
„Namiesto toho, aby som bol doma a liečil sa ako ostatní chorí ľudia, musím zháňať kontakty, nové partnerstvá a chodiť za donormi. Je to vyčerpávajúce.“
Dnes je situácia iná. Nie preto, že by sa systém rozhodol konať sám od seba. Ale preto, že pacientske organizácie, odborníci a partneri dlhodobo spolupracovali, hľadali riešenia a otvárali túto tému tam, kde bolo potrebné. Výsledkom je kategorizácia lieku pre všetkých pacientov s týmto ochorením.
„Čakal som na tento deň 13 rokov. Konečne začínam liečbu.“
Konkrétny dôkaz, že keď majú pacienti silné zázemie a spoločný hlas, systém sa dokáže meniť.
Nie všetci mali zatiaľ také šťastie.
Pacienti s Addisonovou chorobou dnes stále čakajú na systémové riešenie. Liečba, ktorá by výrazne zlepšila kvalitu ich života, existuje. Na Slovensku však ešte nie je kategorizovaná. Zmena je v procese, ale nie je to rýchla cesta. Je to systematická práca, ktorá si vyžaduje čas, koordináciu a odborné kapacity.
Rovnaký príbeh majú za sebou hospice. Hospicová starostlivosť na Slovensku takmer dve desäťročia fungovala v neudržatelných podmienkach. Organizácie, ktoré sa starajú o najzraniteľnejších pacientov, fungovali s neistotou a nedostatočným financovaním. Zmena prišla až vďaka dlhodobej spolupráci pacientskych organizácií, odborníkov a partnerov. Výsledkom je úprava financovania, ktorá umožňuje tejto starostlivosti fungovať dôstojnejšie.
V decembri sme zorganizovali okrúhly stôl k liekovej politike. Stretli sa pacientske organizácie, odborníci aj zástupcovia ministerstva zdravotníctva. Na pôde neziskového sektora. Nie ako formálne stretnutie, ale ako pracovný priestor, kde sa diskutuje o konkrétnych zmenách. To, čo bolo dovtedy výnimočné, sa postupne stáva pravidlom. Pacienti už nie sú len tí, o ktorých sa rozhoduje. Stávajú sa súčasťou rozhodovania.
