• Dobročinné výzvy
    • Dobročinné výzvy
    • Prebiehajúce výzvy
    • Dokončené výzvy
    • Spoločne pre Ukrajinu
    • O online fundraisingu
  • Naštartuj projekt
    • Naštartuj projekt
    • Prebiehajúce kampane
    • Dokončené kampane
    • O odmenovom crowdfundingu
  • Pre koho tu sme
    • Jednotlivci
    • Neziskové organizácie
    • Firmy
    • Partneri
    • Ambasádori
    • Médiá
  • O nás
    • Ako to funguje
    • Tím
  • Prihlásenie
  • Vytvoriť kampaň
forbes logodenikN logologoTVJoj logoaktualitySk logo
Čo je Donio
  • Tím a hodnoty
  • Napísali o nás
  • Donio v číslach
  • Výročné správy
Ako to funguje
  • Ako funguje Donio
  • Online fundraising
  • Odmenový crowdfunding
  • Dobrokarta
  • Donio vs. transparentný účet
  • Certifikát dobrosti
  • 2 percentá
Pre koho tu sme
  • Jednotlivci
  • Neziskové organizácie
  • Firmy
  • Partneri
  • Ambasádori
  • Médiá
Užitočné odkazy
  • Kontakt
  • Novinky
  • Časté otázky
  • Etický kódex
  • Pravidlá používania
  • Zásady ochrany
Mastercard logoVisa logoGoogle Pay logoApple Pay logo

© Donio 2026

cover image
Výzva ukončená

Moja šanca na život je liek Skyclarys - pomôžte mi ho získať

Získané 0 €z 162 366 €
Moja šanca na život je liek Skyclarys - pomôžte mi ho získať
Získané 0 €z 162 366 €
Aktualizované 🧡
Odovzdali sme73 916 €
1 634 darcovCelkom sa zapojilo
45 €Priemerná výška daru
15 000 €Najvyšší dar
224 dníZískané za

Poznáte podobný príbeh?

Požiadajte verejnosť o pomoc a získajte prostriedky cez dobročinnú výzvu.
Vytvoriť kampaň

Poznáte podobný príbeh?

Požiadajte verejnosť o pomoc a získajte prostriedky cez dobročinnú výzvu.
Vytvoriť kampaň
Zakladateľ
Eduard Mikulášik
Dátum pridania
8. 8. 2025
Posledná aktualita

16. 3. 2026 13:07

Poďakovanie

Ďakujeme z celého srdca všetkým za podporu. Naša liečba sa vďaka vám môže začať s predstihom čo má pre nás veľký význam. Získali sme čas, ktorý nám dáva šancu o ktorú sme bojovali. 

  Edo.

Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale iba naoko.

Ahojte všetci.

Volám sa Edo Mikulášik, mám 32 rokov. Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale žiaľ iba naoko. Nikto vtedy ešte netušil, že budem tak trochu výnimočný. V detstve som spolu s kamarátmi, hrával futbal, hokej a robil všetky bežné veci ako ostatné deti. Pozornému oku rodičov však neušlo, že niečo nie je v poriadku. Učil som sa ťažšie bicyklovať, občas som spadol a bol som rýchlejšie zadýchaný. V škole som škaredo písal, ale učil som sa na jednotky. Absolvovali sme pre istotu prvé neurologické vyšetrenia, ktoré nič neodhalili a rodičom sa uľavilo, že budem iba menej šikovný. Postupom času však začali vážnejšie problémy. Točila sa mi hlava, na telesnej výchove som začínal za ostatnými výrazne vo všetkom zaostávať, pribúdali pády a drobné úrazy, moje lýtka ostali tenšie. Pri chôdzi som  strácal rovnováhu a začal padať. Problém sa už nedal prehliadnuť. Znova som absolvoval všetky dostupné vyšetrenia, bol som hospitalizovaný v Nitre a Bratislave. Absolvoval som vyšetrenie u špecialistu v Prahe FN Motol, kde mi v roku 2005 na základe krvných testov DNA bola diagnostikovaná Friedreichova ataxia. Tak som sa zaradil do úzkeho zoznamu ľudí s veľmi zriedkavou diagnózou o ktorej sme nikdy predtým nepočuli.  V tom okamihu sa nám zrútil celý svet a nič už nebolo tak ako predtým.

Nastala skolióza chrbtice, spával som v korzete. Zhoršil sa mi zrak, jemná motorika, búšilo mi srdce, prestávali mi slúžiť nohy, bol som unavený pri fyzickej námahe. Dokončil som základnú školu tak, že cestou do školy ma podopierali rodičia a v škole mi pomáhali kamaráti. Od strednej školy som ostal na invalidnom  vozíku, lebo moje nohy slabli a nevládal som chodiť. Školu som dokončil individuálnym študijným plánom. Mamina musela ostať so mnou doma aby mi pomáhala so všetkými bežnými činnosťami ako je  obliekanie, osobná hygiena, príprava stravy, zhoršila sa aj motorika rúk.

Liek, ktorý mi môže zmeniť život.

 Mojou jedinou šancou je nedávno vyvinutý a schválený liek Skyclarys. Je to jediný liek na moju diagnózu, ktorý progresiu výrazne spomaľuje, v lepšom prípade zastavuje a užíva sa na dennej báze počas celého života. Problém je v tom, že zdravotná poisťovňa vyjadrila nesúhlas s úhradou registrovaného lieku nezaradeného v Zozname kategorizovaných liekov a nechala ma v tom úplne samého. Cena bola stanovená na 27 061 eur za balenie na mesiac, čo predstavuje 902 eur na jeden deň. Predpísanú liečbu mám zatiaľ na 6 mesiacov čo je 162 366 eur. Preto mi neostáva nič iné ako obrátiť sa na dobrých ľudí, ktorým osudy iných nie sú ľahostajné. Iba s vašou pomocou môžem získať viac času a dúfať, že liek bude dostupným.

Od toho momentu sa nám život radikálne zmenil

V súčasnosti som na tom fyzicky horšie a pomaly strácam silu, zhoršila sa mi reč, rozvinula sa kardiomyopathia.  Denne však cvičím, nohy posilňujem  na stacionárnom bicykli, bojujeme ako sa len dá. Navštevujem  kardiológiu, neurológiu, rehabilitácie a logopédiu. Vo všetkom mi pomáhajú rodičia a najbližšia rodina. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Správu o lieku Skyclarys sme privítali po dlhých rokoch beznádeje s nadšením. Mám stále radosť zo života a vieme sa doma tešiť z bežných vecí a máme obrovskú chuť žiť . Za získané príspevky si chcem zakúpiť liek Skyclarys  a ďakujem každému, kto sa ma rozhodne podporiť.

Dobročinnosť bez obáv

Táto výzva je súčasťou témy Friedreichova ataxia: keď o osude rozhoduje prístup k lieku.

Podporte projekt a získajte atraktívnu odmenu

Overujeme účel výzvy cez lekárske správy a iné doklady podľa jej kategórie.
Odovzdávame 100 % sumy - bez provízií a poplatkov.
Kontrolujeme využitie darov podľa účelu cez bločky a faktúry.

Ďalšie príbehy

Rozhýbme Ruby

Rozhýbme Ruby

Získané 26 451 €z 1 500 000 €
1 %
Zachráňme Vilyho | Let's save Vily

Zachráňme Vilyho | Let's save Vily

Získané 1 965 257 €z 3 963 500 €
49 %
Nová
Vyzbierajme sa na klimatizácie do štátnych nemocníc na Slovensku!

Vyzbierajme sa na klimatizácie do štátnych nemocníc na Slovensku!

Získané 8 153 €z 380 000 €
2 %
Juraj Koreň: Way to walk and fly – Cesta späť k životu

Juraj Koreň: Way to walk and fly – Cesta späť k životu

Získané 48 937 €z 85 000 €
57 %
Pomôžme Veronike zafinancovať špeciálny elektrický vozík, čo ju dokáže postaviť

Pomôžme Veronike zafinancovať špeciálny elektrický vozík, čo ju dokáže postaviť

Získané 14 095 €z 18 000 €
78 %
Pomôžme Irine financovať onkologickú liečbu, ktorá jej prináša novú nádej

Pomôžme Irine financovať onkologickú liečbu, ktorá jej prináša novú nádej

Získané 40 611 €z 69 300 €
58 %
Pomôžme Špotymu!

Pomôžme Špotymu!

Získané 60 651 €od 1 815 darcov
Dve rany osudu: Lukáško stráca svaly, jeho mamina bojuje so všetkým sama

Dve rany osudu: Lukáško stráca svaly, jeho mamina bojuje so všetkým sama

Získané 11 248 €z 20 000 €
56 %

Chcete založiť výzvu alebo projekt?

Vytvoriť kampaň