Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale iba naoko.
Ahojte všetci.
Volám sa Edo Mikulášik, mám 32 rokov. Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale žiaľ iba naoko. Nikto vtedy ešte netušil, že budem tak trochu výnimočný. V detstve som spolu s kamarátmi, hrával futbal, hokej a robil všetky bežné veci ako ostatné deti. Pozornému oku rodičov však neušlo, že niečo nie je v poriadku. Učil som sa ťažšie bicyklovať, občas som spadol a bol som rýchlejšie zadýchaný. V škole som škaredo písal, ale učil som sa na jednotky. Absolvovali sme pre istotu prvé neurologické vyšetrenia, ktoré nič neodhalili a rodičom sa uľavilo, že budem iba menej šikovný. Postupom času však začali vážnejšie problémy. Točila sa mi hlava, na telesnej výchove som začínal za ostatnými výrazne vo všetkom zaostávať, pribúdali pády a drobné úrazy, moje lýtka ostali tenšie. Pri chôdzi som strácal rovnováhu a začal padať. Problém sa už nedal prehliadnuť. Znova som absolvoval všetky dostupné vyšetrenia, bol som hospitalizovaný v Nitre a Bratislave. Absolvoval som vyšetrenie u špecialistu v Prahe FN Motol, kde mi v roku 2005 na základe krvných testov DNA bola diagnostikovaná Friedreichova ataxia. Tak som sa zaradil do úzkeho zoznamu ľudí s veľmi zriedkavou diagnózou o ktorej sme nikdy predtým nepočuli. V tom okamihu sa nám zrútil celý svet a nič už nebolo tak ako predtým.
Nastala skolióza chrbtice, spával som v korzete. Zhoršil sa mi zrak, jemná motorika, búšilo mi srdce, prestávali mi slúžiť nohy, bol som unavený pri fyzickej námahe. Dokončil som základnú školu tak, že cestou do školy ma podopierali rodičia a v škole mi pomáhali kamaráti. Od strednej školy som ostal na invalidnom vozíku, lebo moje nohy slabli a nevládal som chodiť. Školu som dokončil individuálnym študijným plánom. Mamina musela ostať so mnou doma aby mi pomáhala so všetkými bežnými činnosťami ako je obliekanie, osobná hygiena, príprava stravy, zhoršila sa aj motorika rúk.
Liek, ktorý mi môže zmeniť život.
Mojou jedinou šancou je nedávno vyvinutý a schválený liek Skyclarys. Je to jediný liek na moju diagnózu, ktorý progresiu výrazne spomaľuje, v lepšom prípade zastavuje a užíva sa na dennej báze počas celého života. Problém je v tom, že zdravotná poisťovňa vyjadrila nesúhlas s úhradou registrovaného lieku nezaradeného v Zozname kategorizovaných liekov a nechala ma v tom úplne samého. Cena bola stanovená na 27 061 eur za balenie na mesiac, čo predstavuje 902 eur na jeden deň. Predpísanú liečbu mám zatiaľ na 6 mesiacov čo je 162 366 eur. Preto mi neostáva nič iné ako obrátiť sa na dobrých ľudí, ktorým osudy iných nie sú ľahostajné. Iba s vašou pomocou môžem získať viac času a dúfať, že liek bude dostupným.
Od toho momentu sa nám život radikálne zmenil
V súčasnosti som na tom fyzicky horšie a pomaly strácam silu, zhoršila sa mi reč, rozvinula sa kardiomyopathia. Denne však cvičím, nohy posilňujem na stacionárnom bicykli, bojujeme ako sa len dá. Navštevujem kardiológiu, neurológiu, rehabilitácie a logopédiu. Vo všetkom mi pomáhajú rodičia a najbližšia rodina.
