Nemám čas byť chorý: Príbeh o nádeji, odvahe a živote naplno
Kniha Nemám čas byť chorý je osobnou spoveďou mladého muža, ktorý sa narodil s ťažkou vrodenou srdcovou chybou. Na jej stránkach odhaľujem neprikrášlenú realitu rokov strávených v nemocničných izbách, boj s vedľajšími účinkami liečby, ale predovšetkým nezdolnú chuť žiť.
Kniha vzniká ako maják nádeje pre rodičov detí s podobným osudom. Chcem im ukázať, že v tom nie sú sami a že aj so závažným ochorením srdca sa dá žiť plnohodnotný život.
Príbeh, ktorý v lekárskych správach nenájdete
Keď sa rodičia dozvedia, že ich novorodené dieťa má závažnú vrodenú srdcovú chybu a jeho krvný obeh funguje na princípe jednej srdcovej komory, svet sa im v tej chvíli môže rozpadnúť na kúsky. Zrazu musia čeliť odborným výrazom, lekárskym správam, nekonečným hospitalizáciám a predovšetkým neistote z budúcnosti.
Lekári dokážu zachrániť život a robiť zázraky na operačnej sále, no nie vždy dokážu odpovedať na otázku: „Aké detstvo a dospelosť čakajú moje dieťa?“
Práve preto vzniká táto kniha.
Narodil som sa v roku 1995 a už od útleho detstva som podstúpil náročné operácie srdca. Prežil som mesiace na nemocničnom lôžku, izoláciu od spolužiakov aj náročné vedľajšie účinky liekov. Napriek všetkým prekážkam sa mi podarilo vyštudovať vysokú školu, cestovať po svete a nájsť v živote hlbší zmysel.
Nemám čas byť chorý nie je len chronologickým opisom života s diagnózou. Je to úprimný a otvorený pohľad na to, čo znamená vyrastať so zdravotnými obmedzeniami, ako si zachovať vnútornú silu a čo človeka naučí skutočná vďačnosť za každý jeden deň. Nechýba ani jemný humor, ktorý mi pomáhal zvládať aj náročné životné situácie.
Pre koho je kniha určená?
Pre rodičov detí s vrodenou chybou srdca (VCH): Ako živý dôkaz a psychická opora, že aj po ťažkých začiatkoch môže nasledovať plnohodnotný a radostný dospelý život.
Pre samotných mladých pacientov: Aby videli, že ich diagnóza neurčuje, kým sa môžu v živote stať, a že aj napriek zdravotným obmedzeniam si môžu plniť svoje sny.
Pre širšiu verejnosť a blízkych: Aby lepšie pochopili, čím všetkým prechádzajú rodiny detí so zdravotným znevýhodnením a ako im môžu byť skutočnou oporou.
Kto za kampaňou stojí?
Volám sa Martin Žuža. Narodil som sa v Bratislave v roku 1995 s ťažkou vrodenou srdcovou chybou – hypoplastickým ľavým srdcom (HLHS). Už krátko po narodení som musel podstúpiť náročnú Norwoodovu operáciu, vo veku 2 rokov obojsmerný Glennov skrat. Po ktorom nasledovala Fontanova operácia. V roku 2022 som absolvoval aj dekompresiu torakálneho duktu, a to ako štvrtý Európan, ktorý tento zákrok podstúpil.
Môj život je od detstva spätý s nemocnicami, operáciami a zdravotnými komplikáciami. Približne od trinástich rokov som začal výrazne opúchať a moje telo zadržiavalo veľké množstvo vody. Neskôr mi diagnostikovali fibrózu pečene, ktorá sa v roku 2026 preklopila do cirhózy. Príčinou týchto pečeňových komplikácií je moje základné kardiovaskulárne ochorenie.
Napriek všetkým zdravotným prekážkam som sa rozhodol, že svoj život nebudem vnímať iba cez svoju diagnózu. Vyštudoval som muzeológiu na Univerzite Konštantína Filozofa v Nitre. V minulosti som podnikal a venoval sa aj práci s deťmi, ktoré som trénoval v materských školách.
Niekoľko rokov sa aktívne venujem dobrovoľníctvu, ktoré mi prinieslo množstvo nezabudnuteľných skúseností a príležitostí pomáhať druhým. Vďaka nemu som sa dostal až na Island, kde som pôsobil ako dobrovoľník pre environmentálnu organizáciu. Cestovanie patrí medzi moje veľké záľuby a doteraz som navštívil viac ako 20 krajín sveta.
Vo voľnom čase rád hrávam futbal, varím, čítam knihy a šoférujem. Som veľkým milovníkom literatúry a práve láska ku knihám a túžba podeliť sa o vlastné skúsenosti ma priviedli k rozhodnutiu pretaviť svoj životný príbeh do knižnej podoby. Po viac ako piatich rokoch písania tak vznikla kniha Nemám čas byť chorý, ktorá nie je len rozprávaním o mojom zdravotnom stave, ale predovšetkým o živote, prekonávaní prekážok, cestovaní, osobnom raste a hľadaní jeho skutočného zmyslu.
Od roku 2023 pôsobím ako animátor v detskom kardio tábore a som aktívnym členom občianskeho združenia Malí Kardiaci. Práve vďaka týmto aktivitám sa stretávam s rodičmi, ktorí prežívajú obavy o budúcnosť svojich detí, ale aj s malými bojovníkmi, ktorí napriek náročnému osudu rozdávajú úsmevy a radosť.
Moja vlastná životná skúsenosť ma prirodzene priviedla k túžbe pomáhať druhým. Verím, že človek nemusí mať vždy ideálne podmienky na to, aby mohol robiť niečo zmysluplné. Niekedy stačí vlastný príbeh, ochota podať pomocnú ruku a chuť posúvať ďalej to dobré, čo sme sami dostali.
Túto knihu píšem práve pre rodičov a deti, ktorí sa ocitli na podobnej životnej ceste. Kniha je však určená nielen pre ľudí s hendikepom, ale aj pre tých, ktorí si prechádzajú ťažkých obdobím a potrebujú povzbudiť. Chcem im odovzdať kúsok svojej životnej skúsenosti a ukázať im, že aj napriek nepriazni osudu má život stále čo ponúknuť.
Na čo získané peniaze použijeme?
Vydanie knihy z vlastných zdrojov je finančne náročné, preto sa na vás obraciam s prosbou o pomoc. Získané finančné prostriedky použijem na:
Profesionálnu tlač a grafické zalomenie knihy: Zabezpečenie kvalitnej tlače a finálnej grafickej úpravy prvého nákladu knihy Nemám čas byť chorý.
Výrobu a doručenie odmien: Prípravu, balenie a doručenie kníh pre vás, našich podporovateľov.
Bezplatné darovanie výtlačku: Ak sa nám podarí naplniť stanovený finančný cieľ kampane, jeden výtlačok knihy osobne darujem Detskému kardiocentru v Bratislave. Verím, že si v ňom rodičia malých pacientov nájdu povzbudenie, nádej a dôkaz, že aj napriek náročnému začiatku môže ich dieťa prežiť plnohodnotný a radostný život.
Každé jedno euro, každé zdieľanie a každé slovo podpory posúva túto osobnú výpoveď bližšie k ľuďom, ktorým môže priniesť nádej a možno aj zmeniť pohľad na život.
Ďakujem, že pomáhate šíriť nádej!
Parametre knihy:
Veľkosť: A5
Počet strán: 140
Úprava obalu: matná
ISBN: 978–80–570–8811–0
