Všetky kampane overujeme
Chce žiť, nie prežívať
Je to šialený pocit. Vie, že šanca je, veľmi dobre to vie aj jeho lekárka. Tá robí možné aj nemožné, aby mu pomohla, ale doteraz vždy narazili na pevný múr. „Tým, že mám ku hlavnému zlému génu delta 508, len jeden ďalší špecifický a nie dva, tak nemám nárok na lieky, ktoré rapídne skvalitňujú život. Nespĺňam podmienku počtu mutácií. Naše normy a zákony to nepovoľujú. Žiadosť o výnimku mi už niekoľkokrát zamietli. Takže, dalo by sa povedať, že ma nechávajú už len dožiť. Volám sa Valér, mám 47 rokov. Keby som žil v Čechách, v Rakúsku, dokonca aj v Rumunsku, na lieky by som nárok mal. Tam totiž pacientov s mojou diagnózou neselektujú podľa počtu špecifických génov. Tam s cystickou fibrózou v 21. storočí dostávajú maximum, čo medicína ponúka.“
Patrí k unikátnym pacientom. Keď mu takmer v štyridsiatke diagnostikovali cystickú fibrózu, všetci si ťukali na čelo, prečo, preboha, až teraz… „Lekári na mňa pozerali, čudovali sa, že žijem. Veď som mal byť celý život „chránený“ pred väčšou námahou a záťažou. A ja som robil murárčinu, zbožňoval som turistiku, fungoval som naplno. Vraj som mal byť už dávno v invalidnom dôchodku.“
Valdo rekapituluje. Do tridsiatky sa cítil v podstate dobre. Častejší kašeľ neriešil, navyše veľakrát ho aj tak mali za simulanta. Ani obvodnému lekárovi to nepripadalo podozrivé. Keby fajčil, pripisoval by to nikotínu, ale v tomto smere bol čistý. Keď ho raz, pred rokmi, pri prerábke bytu zákazníčka upozornila, že tie záchvaty kašľa nie sú v poriadku a cez známych ho dotiahla do Vyšných Hágov, Valdo neprotestoval. Tam mu napokon stanovili chronickú obštrukciu pľúc. „Bol som vďačný, že mám svojho pľúcneho, že mám lieky a snáď bude dobre. To som mal krátko po tridsiatke.“ Lenže pred zhruba deviatimi rokmi ho skolil silný zápal pľúc. A s Valérom to išlo dole vodou. Ocitol sa v martinskej nemocnici a na tamojšieho primára nedá dopustiť. „Bez toho, aby ma vyšetril, pozrel si len moju zdravotnú anamnézu, nariadil základné testy, ktoré sa robia už deťom a skonštatoval: „Prečo vás takto týrajú… Máte cystickú fibrózu, boli ste tzv. slané dieťa, pri vašom absolútnom neliečení ste tu aj 20 rokov vlastne už nemali byť.. Prečo vám tieto základné testy neurobili hneď? Stopercentne by sa fibróza ukázala.“
Valér je maximálny pohoďák, na nikoho sa nehnevá, neprepadá ľútosti, hovorí, že citlivejšia je v tomto smere jeho partnerka Ingrid, na ktorú nedá dopustiť. Je im spolu fajn a najviac zo všetkého ho mrzí, že ona jeho stav prežíva citlivejšie, „aj keď sa predo mnou snaží byť veselou,“ s úsmevom dodá chlap, ktorému sa po prechodených dvoch-troch Covidoch zdravotný stav opäť zdramatizoval. „Dávno to nie je čo to bývalo. Turistiku sme s Ingrid zabalili už dávno, jednoducho neprejdem. Hneď som vyčerpaný, zadýchaný. Výletom je pre mňa venčenie nášho psa okolo panelákov. Komótnym tempom sa pošpacírujem a keď odomknem byt, potrebujem si hneď sadnúť a oddýchnuť si. Namiesto zlosti sa sám zo seba smejem. Že som ako regulárny dôchodca. Ale veď ním aj som. Invalidný. So žalostnou mesačnou dávkou do 400 eur. No, a ži potom s úsmevom,“ hovorí s humorom preňho typickým Valdo.
Na svoju pani doktorku nedá dopustiť. Pomaly je viac nešťastná viac ako on. „Aby som to zhrnul: som pacientom s cystickou fibrózou. Na poslednej spirometrii som nafúkal už tak katastrofálne čísla, že lekárka ide vyplňovať žiadanku na transplantáciu pľúc. Tých sa ani nemusím dočkať, pretože to nie je rýchly proces, to je predsa každému jasné. O pár dní si idem znova ľahnúť do špitála, ale zázraky pri mne už robiť nevedia.“
Zomknutí
Ingrid s Valérom. V dobrom aj v zlom, v zdraví aj v chorobe. Valdo: „U nás je to už hlavne o tej chorobe. Ale stále aj o nádeji.“
Záchrana a cesta ku kvalitnejšiemu životu však existuje. Ibaže dostať sa ku liekom, ktoré rapídne zlepšia stav pacienta, to je u nás, a v prípade Valéra určite, nonsens. Niekoľko žiadostí o o výnimku, aby mu boli lieky preplácané, skončili zamietnuté. Napriek odporúčaniam špecializovanej doktorky. Pritom v okolitých krajinách liek pacienti dostanú. Majú schválenú inovatívnu liečbu v podobe liekov Kaftrio a Kalydeco, ktoré pridávajú pacientom aj 35 rokov života. Od roku 2021 sú tieto lieky kategorizované aj pre slovenských pacientov. Ale aktuálne je približne 250 pacientov, ktorí nespĺňajú, laicky povedané, zákonný počet mutácií. Z nich približne stovke pacientom sa vďaka výnimke, lieky schválili, stále je však okolo stovky životov, ktoré ich potrebujú tiež. Jedná sa totiž o príčinnú liečbu, pacienti prosperujú a rapídne sa im zmení život. Valér sa cíti diskriminovaný, doslova odstrčený. Vie, že nie je sám. Áno, môže si potrebné lieky zadovážiť sám. Čiže zaplatiť. Lenže, mesačne to vyjde okolo 13 tisíc eur. „Iste každý pochopí, že nemám šancu,“ lakonicky poznamená chlap, ktorému je proti srsti prosiť cudzích ľudí o pomoc. „Už ale nemám inú šancu, zdá sa mi priskoro zabaliť to tu a čakať na koniec, ale tak, čo má prísť príde…,“ skonštatuje Valdo. Jeho Ingrid sa so zaslzenými očami radšej otočí k nemu chrbtom. Vie, že nemá rád, keď plače. Na stole ministerstva je od februára žiadosť o rozšírenie zoznamu kritérií na spomínané lieky. Všetci veria, že sa slovenskí pacienti s cystickou fibrózou dostanú na rovnakú úroveň v možnostiach liečby ako tí v okolitých krajinách. Ibaže Valdovi už ide doslova o boj s časom. Potrebuje pomoc, kým sa ministerstvo rozhodne. Čakania už bolo v jeho prípade dosť. Chce predísť transplantácii pľúc. „Ďakujem každému,“ usmeje sa Valdo a dodá „prežívanie je ten najhorší pocit, ktorý neprajem nikomu.“
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Valéra osloví. Aj váš príspevok sa použije na úhradu potrebných liekov na cystickú fibrózu. Ďakujeme!
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.
10 € • 10. 10. 2024 14:54
25 € • 7. 10. 2024 22:09
10 € • 30. 9. 2024 9:47
10 € • 16. 9. 2024 5:44
20 € • 13. 9. 2024 13:00
25 € • 11. 9. 2024 12:09
10 € • 8. 9. 2024 19:59
25 € • 5. 9. 2024 10:02
15 € • 4. 9. 2024 18:32
10 € • 4. 9. 2024 11:37
10 € • 4. 9. 2024 11:31
10 € • 4. 9. 2024 11:26
50 € • 31. 8. 2024 23:33
25 € • 31. 8. 2024 23:15
8 € • 31. 8. 2024 19:01
10 € • 31. 8. 2024 15:41
25 € • 30. 8. 2024 15:48
10 € • 30. 8. 2024 13:35
10 € • 30. 8. 2024 13:18
5 € • 28. 8. 2024 15:30
100 € • 28. 8. 2024 10:29
Premýšľate ako pomôcť ešte viac?
Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako funguje Darcovská výzva
- Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
- Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
- Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.