Čakateľ - prispejme Valérovi na úhradu liekov na cystickú fibrózu

Je to šialený pocit. Vie, že šanca je, veľmi dobre to vie aj jeho lekárka. Tá robí možné aj nemožné, aby mu pomohla, ale doteraz vždy narazili na pevný múr. „Tým, že mám ku hlavnému zlému génu delta 508, len jeden ďalší špecifický a nie dva, tak nemám nárok na lieky, ktoré rapídne skvalitňujú život. Nespĺňam podmienku počtu mutácií. Naše normy a zákony to nepovoľujú. Žiadosť o výnimku mi už niekoľkokrát zamietli. Takže, dalo by sa povedať, že ma nechávajú už len dožiť. Volám sa Valér, mám 47 rokov. Keby som žil v Čechách, v Rakúsku, dokonca aj v Rumunsku, na lieky by som nárok mal. Tam totiž pacientov s mojou diagnózou neselektujú podľa počtu špecifických génov. Tam s cystickou fibrózou v 21. storočí dostávajú maximum, čo medicína ponúka.“

Patrí k unikátnym pacientom. Keď mu takmer v štyridsiatke diagnostikovali cystickú fibrózu, všetci si ťukali na čelo, prečo, preboha, až teraz… „Lekári na mňa pozerali, čudovali sa, že žijem. Veď som mal byť celý život „chránený“ pred väčšou námahou a záťažou. A ja som robil murárčinu, zbožňoval som turistiku, fungoval som naplno. Vraj som mal byť už dávno v invalidnom dôchodku.“

Valdo rekapituluje. Do tridsiatky sa cítil v podstate dobre. Častejší kašeľ neriešil, navyše veľakrát ho aj tak mali za simulanta. Ani obvodnému lekárovi to nepripadalo podozrivé. Keby fajčil, pripisoval by to nikotínu, ale v tomto smere bol čistý. Keď ho raz, pred rokmi, pri prerábke bytu zákazníčka upozornila, že tie záchvaty kašľa nie sú v poriadku a cez známych ho dotiahla do Vyšných Hágov, Valdo neprotestoval. Tam mu napokon stanovili chronickú obštrukciu pľúc. „Bol som vďačný, že mám svojho pľúcneho, že mám lieky a snáď bude dobre. To som mal krátko po tridsiatke.“ Lenže pred zhruba deviatimi rokmi ho skolil silný zápal pľúc. A s Valérom to išlo dole vodou. Ocitol sa v martinskej nemocnici a na tamojšieho primára nedá dopustiť. „Bez toho, aby ma vyšetril, pozrel si len moju zdravotnú anamnézu, nariadil základné testy, ktoré sa robia už deťom a skonštatoval: „Prečo vás takto týrajú… Máte cystickú fibrózu, boli ste tzv. slané dieťa, pri vašom absolútnom neliečení ste tu aj 20 rokov vlastne už nemali byť.. Prečo vám tieto základné testy neurobili hneď?  Stopercentne by sa fibróza ukázala.“

Valér je maximálny pohoďák, na nikoho sa nehnevá, neprepadá ľútosti, hovorí, že citlivejšia je v tomto smere jeho partnerka Ingrid, na ktorú nedá dopustiť. Je im spolu fajn a najviac zo všetkého ho mrzí, že ona jeho stav prežíva citlivejšie, „aj keď sa predo mnou snaží byť veselou,“ s úsmevom dodá chlap, ktorému sa po prechodených dvoch-troch Covidoch zdravotný stav opäť zdramatizoval. „Dávno to nie je čo to bývalo. Turistiku sme s Ingrid zabalili už dávno, jednoducho neprejdem. Hneď som vyčerpaný, zadýchaný. Výletom je pre mňa venčenie nášho psa okolo panelákov. Komótnym tempom sa pošpacírujem a keď odomknem byt, potrebujem si hneď sadnúť a oddýchnuť si. Namiesto zlosti sa sám zo seba smejem. Že som ako regulárny dôchodca. Ale veď ním aj som. Invalidný. So žalostnou mesačnou dávkou do 400 eur. No, a ži potom s úsmevom,“ hovorí s humorom preňho typickým Valdo.

Na svoju pani doktorku nedá dopustiť. Pomaly je viac nešťastná viac ako on. „Aby som to zhrnul: som pacientom s cystickou fibrózou. Na poslednej spirometrii som nafúkal už tak katastrofálne čísla, že lekárka ide vyplňovať žiadanku na transplantáciu pľúc. Tých sa ani nemusím dočkať, pretože to nie je rýchly proces, to je predsa každému jasné. O pár dní si idem znova ľahnúť do špitála, ale zázraky pri mne už robiť nevedia.“

Ingrid s Valérom. V dobrom aj v zlom, v zdraví aj v chorobe. Valdo: „U nás je to už hlavne o tej chorobe. Ale stále aj o nádeji.“

Záchrana a cesta ku kvalitnejšiemu životu však existuje. Ibaže dostať sa ku liekom, ktoré rapídne zlepšia stav pacienta, to je u nás, a v prípade Valéra určite, nonsens. Niekoľko žiadostí o o výnimku, aby mu boli lieky preplácané, skončili zamietnuté. Napriek odporúčaniam špecializovanej doktorky. Pritom v okolitých krajinách liek pacienti dostanú. Majú schválenú inovatívnu liečbu v podobe liekov Kaftrio a Kalydeco, ktoré pridávajú pacientom aj 35 rokov života. Od roku 2021 sú tieto lieky kategorizované aj pre slovenských pacientov. Ale aktuálne je približne 250 pacientov, ktorí nespĺňajú, laicky povedané, zákonný počet mutácií. Z nich približne stovke pacientom sa vďaka výnimke, lieky schválili, stále je však okolo stovky životov, ktoré ich potrebujú tiež. Jedná sa totiž o príčinnú liečbu, pacienti prosperujú a rapídne sa im zmení život. Valér sa cíti diskriminovaný, doslova odstrčený. Vie, že nie je sám. Áno, môže si potrebné lieky zadovážiť sám. Čiže zaplatiť. Lenže, mesačne to vyjde okolo 13 tisíc eur. „Iste každý pochopí, že nemám šancu,“ lakonicky poznamená chlap, ktorému je proti srsti prosiť cudzích ľudí o pomoc. „Už ale nemám inú šancu, zdá sa mi priskoro zabaliť to tu a čakať na koniec, ale tak, čo má prísť príde…,“ skonštatuje Valdo. Jeho Ingrid sa so zaslzenými očami radšej otočí k nemu chrbtom. Vie, že nemá rád, keď plače. Na stole ministerstva je od februára žiadosť o rozšírenie zoznamu kritérií na spomínané lieky. Všetci veria, že sa slovenskí pacienti s cystickou fibrózou dostanú na rovnakú úroveň v možnostiach liečby ako tí v okolitých krajinách. Ibaže Valdovi už ide doslova o boj s časom. Potrebuje pomoc, kým sa ministerstvo rozhodne. Čakania už bolo v jeho prípade dosť. Chce predísť transplantácii pľúc. „Ďakujem každému,“ usmeje sa Valdo a dodá „prežívanie je ten najhorší pocit, ktorý neprajem nikomu.“

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Valéra osloví. Aj váš príspevok sa použije na úhradu potrebných liekov na cystickú fibrózu. Ďakujeme!