Kto kampaň organizuje?
Sme Dominik a Júlia, rodičia našej milovanej dcérky Dominiky a ako každý rodič si prajeme jediné – aby bola šťastná, aby sa mohla posúvať vpred a aby mohla dostať všetkú potrebnú pomoc, ktorú potrebuje. Túto kampaň organizujeme s veľkou nádejou, že sa nám podarí získať finančnú pomoc na jej potrebné rehabilitácie.
Chceme jej dopriať čo najlepšiu možnú starostlivoť a podporiť ju v jej ďalšom napredovaní. Keďže náklady na rehabilitácie sú pre našu rodinu finančne náročné, rozhodli sme sa požiadať o pomoc a podporu dobrých ľudí.
Zo srdca ďakujeme každému, kto sa rozhodne našej dcérke pomôcť, prispeje alebo bude našu výzvu zdieľať.
Komu pomôžeme?
Dominika je krásne a usmievavé 5 ročné dievčatko, ktoré má mutáciu génu KCNB1, ktorá jej bola diagnostikovaná pred rokom. Odvtedy sa nám všetkým zmenil život. Táto mutácia jej spôsobuje vzácne neurologické ochorenie Sunflower epilepsy a mnoho ďalších zdravotných ťažkostí ako napríklad pomalší rozvoj jemnej motoriky, slabšia koordinácia a rovnováha, ťažkosti s pozornosťou a učením a iné.
Túto mutáciu génu má na svete len cca 150 pacientov a neexistuje na ňu liek. Najviac ju trápia epileptické záchvaty vyvolané svetlom, ktoré jej zasahujú rečové centrum a hlavne celé mimické svalstvo. Tieto záchvaty sú v spánku, čo je veľmi nebezpečné, nakoľko môže pri nich dôjsť k zástave srdca.
Je farmakorezistentná, čo spôsobuje, že sme už vyskúšali viacero liekov. Nosí špecialne Epileptic glasses okuliare, ktoré jej ako tak pomáhajú výjsť von a tešiť sa z dňa.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané peniaze budú použité na uhradenie rehabilitačného pobytu s ubytovaním a stravou v Axis Medical Center v Piešťanoch. Jedná sa o rehabilitačný pobyt Axis Cognitive Floreát, ktorý bol Dominike indikovaný medicínskym oddelením. Ide o program s veľmi efektívnou kombináciu tréningu jemnej a hrubej motoriky, intenzívnou logopedickou starostlivosťou na dennej báze. Zároveň je doplnený cvičením v bazéne s hydromasažnými vaňami. Trvanie pobytu je 12 dní.
Vaša pomoc nám umožní absolvovať rehabilitačný pobyt, ktorý by bol pre nás bez finančnej podpory veľmi náročný.
Za každú pomoc, príspevok či zdieľanie našej výzvy vám zo srdca ďakujeme.
