Kto kampaň organizuje?
Dobrý deň, všetkým,
som mama dieťaťa so zdravotným znevýhodnením. Náš syn Sebastián je výnimočný chlapec, ktorý našu rodinu už jedenásty rok učí nahliadať na život očami dieťaťa s poruchou autistického spektra.
Počas rokov 2020 až 2023 sme navštevovali Súkromnú spojenú školu Vodárenskú v Prešove, ktorá bola v tom čase jedinou možnou voľbou pre vzdelávanie nášho syna, nakoľko v okrese Stará Ľubovňa sme takúto možnosť nemali. Naša životná situácia sa vtedy veľmi zmenila, nakoľko sme týždenne dochádzali do školy. Počas týchto troch rokov som v Prešove aj pracovala a robila všetko preto, aby syn napredoval.
Napísala som knihu…
Covidové obdobie, ktoré bolo asi pre všetkých veľmi ťažké, mne umožnilo niečo, s čím by som sa chcela podeliť aj s inými rodičmi našich detí, a to bolo písanie knihy o mojom prežívaní so synovou diagnózou. Snažila som sa zachytiť moje pády i úspechy, fázy zmierenia a prijatia. Prispeli aj súrodenci a manžel, dokonca naša staršia dcéra vytvorila ilustrácie ku knihe, ktoré sú zasa výpoveďou jej vlastného prežívania a zmierenia.
Teraz, po štyroch rokoch som konzultovala svoju prácu s viacerými odborníkmi, ktorí ma povzbudili, aby som knihu vydala.
Obraciam sa na Vás s prosbou o pomoc, ktorá by mi umožnila knihu vydať, a podporiť tak mnohých rodičov, ktorí hľadajú pochopenie a kompas v rovnakej životnej situácii.
Vopred sa chcem všetkým poďakovať aj za to, že si tento text prečítali.
Terézia
Pomôžme rodičom i matkám, ktoré sú samé na výchovu svojho dieťa s PAS.
Matkám, ktoré často zablúdia v spleti autistického spektra a spektra neprijatia spoločnosťou. Matkám, ktoré sa cítia nepochopené a neprijaté, často padnú až na úplné dno vlastných síl, no stále usilujú o pomoc pre vlastné dieťa, pokrok a nádej. Ženám, ktoré hľadajú v sebe silu a vieru v lepšiu budúcnosť pre vlastné dieťa.
Mucha
Stáli sme vtedy pred naším domom. Asi desaťkrát som prízvukovala:
,,Nechoď tak blízko s tým bicyklom, lebo spadneš do potoka! Nechoď tak blízko, lebo.....! Sebinko, opatrne, neskúšaj to! Spadneš, uvidíš spadneš!“
Po chvíli skončil aj s bicyklom v potoku. Pomáhala som mu vyšplhať sa hore. Cestou sa mu povyzúvali topánky. Bol zablatený, poškriabaný, nohy mokré. Odniesla som ho domov, umyla, osušila a upokojila.
Po chvíli som sa rozhodla vrátiť sa po bicykel, ktorý zostal zaparkovaný v potoku. Kým som sa ja trmácala s bicyklom hore, on stihol v detskej izbe, ktorá je na druhom poschodí, vyliezť na parapet. Pozrela som sa smerom k domu a uvidela ho. Okná sme mali zabezpečené bezpečnostnými zámkami, no on práve v tej chvíli dokázal objaviť kľúč ukrytý za knihami. Musel ma niekedy vidieť, ako ho tam odkladám.
Nohy mi zdreveneli. Premkol ma hrozný strach a keď som uvidela, ako pootvoril okno, úplne sa mi zovrel žalúdok. Zvrieskla som: „ Choď dole!“
Hodila som bicykel a utekala do domu. Vbehla som do izby.
„Čo to stváraš?“
,,Mucha, mucha, mucha, mucha!“ opakoval stále dookola.
On chcel iba muchu vypustiť von z izby. Neznášal vtedy bzučanie akéhokoľvek hmyzu.
Srdce mi bilo až v krku. Bolo mi zle, cítila som hnev a úzkosť zároveň. Drevené končatiny zrazu nabrali podobu gumy. Opustene som sa zviezla na koberec a dívala sa na moje zmätené dieťa, ktoré nepozná hranice vlastného bezpečia a v duchu som sa sama seba pýtala – Čo ešte? Čo ešte príde? Dá sa vôbec dennodenne takto existovať?
Dá sa. Verte, že sa dá, hoci vaša nepohoda bude z vás zjavne sálať na všetkých v okolí. Vaším každodenným partnerom bude taký čudesný nepokoj, neutíchajúci pocit mať situáciu stále pod kontrolou a pritom tušiť, že táto cesta je ešte veľmi, veľmi dlhá.
