Prečo organizujeme benefičný koncert a koho podporíme?
Fakulta múzických umení Akadémie umení v Banskej Bystrici pripravila svoj prvý benefičný koncert, ktorého výťažok poputuje na podporu urýchlenia schvaľovania liečby pre deti s achondropláziou.
Výťažkom z Benefičného koncertu Symfonického orchestra FMU Akadémie umení v Banskej Bystrici chceme podporiť snahu rodičov týchto detí, ktorí bojujú za to, aby ich deti, tak ako v Česku a iných Európskych krajinách, dostali príležitosť liečiť sa, kým sú vo veku, kedy liečba ešte má zmysel, tj. pred uzavretím tzv. rastových štrbín.
Všetkým, ktorí sa rozhodnú náš zámer podporiť tým, že prídu na koncert Symfonického orchestra Fakulty múzických umení sa chceme odvďačiť výnimočným zážitkom:
Programom zostaveným z diel Wolfganga Amadea Mozarta a Franza Schuberta dvoch predstaviteľov ranoromantického štýlu, ktorý nás svojou ľahkosťou, optimizmom, uhladenosťou prenesie do čias z prelomu 18. a 19. storočia.
Symfornický orchester FMU je zložený zo študentov Fakulty múzických umení a program i dramaturgický zámer pripravil Mgr. art. Daniel Simandl, ArtD.
Koncert potrvá viac ako jednu hodinu a bude zahŕňať aj krátku prestávku asi v polovici programu.
V prvej polovici orchester odohrá tri ukážky z diela W. A. Mozarta:
Idomeneo – ouvertúra
Idomeneo – ária Ilie, ktorú zaspieva Mária Tajtáková a
Klavírny koncert in A KV488 v ktorom sa ako sólista predstaví Marco Manuel Bukovský.
V druhej časti odznie 5. Symfónia od Franza Schuberta.
Všetko toto vkusné hudobné dianie sa uskutoční 14. februára 2024 o 18:00 v Cikkerovej sieni banskobystrickej Radnice na Námestí SNP č.1
Kto za kampaňou stojí?
Jerguš, tak ako iné deti (palčekovia a palculienky) je na prvý pohľad veselý, zvedavý, neposedný a niekedy aj nezbedný chalanisko.
Jeho problém je ale skrytý v maličkom fragmete DNA, géne, ktorý sa volá FGFR3 (Fibroblast growth factor receptor 3) a dozerá na rast kostí. Jergušovi a ďalším asi 20 deťom na Slovensku tento gén odmieta slúžiť a ich kosti nerastú ako majú.
To týmto deťom prináša okrem palčekovskej/palculienkovskej inakosti, nízkeho vzrastu, niekedy aj deformít, či iných sprievodných znakov, aj množstvo zdravotných rizík spojených so zápalmi stredného ucha, s pohybovým aparátom a následne s nadváhou, či oveľa vážnejšou komplikáciou s názvom „stenóza foramen magnum“ (to je kompresia miechy v kranio-cervikálnej oblasti), ktorá môže znamenať problémy s poruchami dýchania v spánku, hypotóniou alebo hypertóniou, či neurologické problémy, až po stratu hybnosti v končatinách.
Liekom Voxzogo, ktorý už je v iných krajinách (aj u našich susedov) dostupný, sa mnohým z týchto problémov dá predísť.
Zdravotné riziká ale nie sú jediné, čo trápi Palčekovské deti.
Spoločnosť ešte stále reaguje zvlášne, niekedy necitlivo, niekedy odmietavo, na ľudí, ktorí sú na prvý pohľad iní.
Niekedy sú to odmietnutia, či uprené pohľady, nevyžiadané hladkanie po hlavách, alebo dokonca posmešky… sú aj horšie prejavy, ale teraz sa zamerajme radšej na pozitívnu zmenu, ktorú možeme palčekom a palculienkam priniesť a pritom si ešte užiť aj kvalitný hudobný zážitok.
Iniciátorom myšlienky o benefičnom koncerte je Jergušov tato Matej
a nositeľkou „finančnej transakcie“ z portálu Donio v prospech účtu Palčekov je Ing. Dagmar Sanitárová, Jergušova stará mama.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Liek Voxzogo bol síce schválený aj Európskou aj Slovenskou liekovou agentúrou, ale poisťovne ho deťom odmietajú preplácať, pretože ešte nebol kategorizovaný.
Televízia JOJ spracovala na túto tému 21. 9. 2022 reportáž.
Boj so systémom je náročný a rodičia pre svoje deti potrebujú odbornú právnu pomoc.
Prostriedky z tejto kampane budú použité práve na túto náročnú prácu, ktorú pre deti vykonávajú skúsení právnici.
Rodičia sami zbierajú prostriedky transparentnom účte, kde vidno všetky príspevky od rodičov a darcov, aj výdavky spojené s právnym zastúpením každého dieťaťa. Prostriedky z tejto kampane budú prevedené na tento transparentný účet.
Počet miest v Cikkerovej sále banskobystrickej radnice je obmedzený a preto sme to vymysleli tak, že vstupenkou na tento koncert bude váš CERTIFIKÁT DOBROSTI.
Ako ho získať?
1.)
Rozhodnite sa prísť na parádny koncert v krásnej sieni Jána Cikkera v banskobystrickej radnici, na ktorom vám Symfonický orchester Fakulty múzických umení Akadémie umení v Banskej Bystrici, zložený zo študentov fakulty, pod vedením dirigenta Daniela Simandla, zahrá asi hodinový program zložený z diel W. A. Mozarta (1756–1791) a F. Schuberta (1797–1828).
2.)
Prispejte na dobrú vec,
tu na Donio.sk darujte Palčekom aspoň 5€ (ale môžete aj viac) a za každý príspevok získajte jeden Certifikát dobrosti:
- V darcovskom formulári zakliknite Chcem Certifikát dobrosti
- Po darovaní Vám Certifikát i príbeh pošleme e-mailom
- Vytlačte si ho, alebo uložte do telefónu,
aby ste ho mohli ukázať pri vstupe do Cikkerovej siene Radnice mesta Banská Bystrica na námestí SNP 1.
