Vráťme Julke dych a predĺžme jej život

Kampaň organizuje Julka, jej najbližšia rodina a verní priatelia, ktorí celý život zasväcujú tomu, aby sa Julka mala, aj napriek ťažkému osudu a pridruženým diagnózam aspoň o kúsok lepšie. 

Júliina liečba je však finančne veľmi náročná a nie je v našich silách pokryť všetky náklady. Veríme, že spoločnými silami dokážeme Julke vrátiť kúsok dychu a predĺžiť jej život.

Môj príbeh

Volám sa Júlia Antalová. Mám 40 rokov. Pri pohľade na fotografie je každému zrejmé, že mám skoliózu. Avšak nie obyčajnú, ale s pripútanou miechou. No nikto by nepovedal, že mám aj nevyliečiteľnú chorobu pľúc, ktorá mi berie dych. 

Mala som 14 rokov, keď mi v roku 1997 v Martinskej Fakultnej nemocnici diagnostikovali thorakalnu skoliózu s Cobbovým uhlom 26 stupňov. Vtedy začalo moje každodenné trápenie ( rehabilitácie, kúpeľné liečby a v neposlednom rade som bola odkázaná na korzet, ktorý som musela nosiť 24hodín/denne )

Napriek všetkej snahe lekárov sa žiaľ môj stav zhoršoval a tak som bola odkázaná na pomoc lekárov v Ružinovskej nemocnici v Bratislave, kde mi v roku 1999 bol nameraný uhol 38 stupňov, kedy mi bola doporučená operácia s obrovským rizikom, že ostanem na invalidnom vozíku. Mala som vtedy 16 rokov a maminu tiež na invalidnom vozíku. Operáciu som odmietla z titulu: „Radšej budem mať krivý chrbát a budem plnohodnotne pracovať, ako ho mať rovný a byť ako mamina.“ Žiaľ vtedy bola medicína na inej úrovni a nikto mi nevysvetlil aký to bude mať dopad na moje orgány.

Ďalší zlom v mojom živote nastal v roku 2005. Mala som 21 rokov, kedy mi bol diagnostikovaný nádor z thymu medzi pľúcnymi lalokmi, ktorý mi následne za 5 minút 12 operačne odstránili v Roosveltovej nemocnici v Banskej Bystrici. Vzhľadom k tomu, že mi ostávalo 1% na prežitie, nádor bol zázrakom ohraničený a nezhubný, avšak priebeh zákroku bol komplikovaný myastenickými reakciami. Po odstránení nádoru sa zrodil ďalší boj. Pľúca chronicky ochoreli. Narušila sa ich obštrukcia a dolné dýchacie cesty sa úplne zúžili. Vznikla síce nevyliečiteľná choroba CHOCHP GOLD C, no pokiaľ spolupracujete s odborníkmi, tak hoci aj s „obmedzeniami“, dá sa s ňou stále žiť. Od tej doby som si vedomá toho, že sa ráno nemusím zobudiť, no budík si napriek tomu vždy nastavím a po zobudení som vďačná za každý jeden nádych, ktorý v mojom prípade nie je samozrejmosťou.

Od operácie zázrakom ubehlo krásnych 20 optimistických rokov, za ktoré som nesmierne vďačná v prvom rade sebe, že som sa nikdy nevzdávala a mojim blízkym, ktorí ma neustále podporovali a prežívali so mnou každé jedno trápenie, ktoré sa mi do dnešného dňa podľa psychológov darí neskutočne maskovať.

Za 20 rokov sa toho veľa zmenilo. Choroba pľúc sa zvrtla do ťažkého štádia s protrahovanou exacerbáciou a stav skoliózy sa zhoršil na takmer 90 stupňov. V roku 2021 mi dokonca ochabla noha, tak som začala tvrdo cvičiť SM SYSTÉM, ktorý mi síce veľmi pomohol a uvoľnil spinálny kanál, no cviky mi žiaľ nevedia uvoľniť priestor pre choré pľúca, aby sa mi aspoň o 20% lepšie dýchalo. 

Opäť BOJUJEM. Mám to asi dané osudom. Tentoraz ma čaká závažná operácia chrbtice, vďaka ktorej mi majú uvoľniť priestor na pľúca, aby sa zvýšila ich kapacita.

Júlia bola a stále aj je aktívna mladá žena, vždy pozitívne naladená. Napriek jej invalidite vždy plnohodnotne pracovala, dokonca je zamestnaná do dnešného dňa. Príroda a turistika ju vďaka čerstvému vzduchu držia pri živote. Žiaľ od poslednej exacerbácie sa jej dýcha čoraz ťažšie, no napriek tomu svoj ťažký boj nevzdáva a pohyb v prírode prispôsobuje svojmu dychu. Stále cvičí SM SYSTÉM na chrbticu, vďaka ktorému si uvoľňuje svalstvo, ktoré bude veľmi nápomocné pri náročnom zákroku v Českej Republike vo Fakultnej nemocnici Brno.

Veríme, že operácia Julke pomôže skvalitniť jej život a vrátiť najmä dych, nakoľko skolióza jej tlačí na choré pľúca a tým pádom jej neumožňuje sa bezbolestne nadýchnuť. Prognózy však nie sú najoptimálnejšie. Už keď jej nastavia kyslíkovú terapiu, žiadny lekár ju počas terapie nebude môcť operovať. Preto sme sa rozhodli pre túto poslednú možnosť, aby sme jej výrazne predĺžili a skvalitnili život.

Operácia je aj napriek príspevku poisťovne veľmi drahá záležitosť, nakoľko sa uskutoční v Brne. Budú s ňou spojené výdavky na presuny, ubytovanie, asistencia. Po operácií bude tiež nutné zabezpečiť ošetrovateľskú starostlivosť, fyzioterapiu, korzetoterapiu a postaviť Julku opäť na nohy.

Veríme, že spoločnými silami, aj vďaka tomuto príspevku sa nám to v maximálnej miere podarí.

Najväčším výdavkom v Júliinej liečbe je operácia chrbtice. Cena operácie je 1. 466 090,00 Kč = cca 58 000,00 EUR

Aktuálne čakáme na schválenie liečby v zahraničí poisťovňou, pokiaľ ju schvália, nebudeme musieť uhradiť celú čiastku, ale iba určité percento, tj. 240 340,00 Kč = cca 10 000,00 EUR

Počas hospitalizácie vzniknú aj ďalšie náklady spojené s asistenciou člena rodiny prípadne známych.

Získané peniaze využijeme na úhradu hlavne samotnej operácie, vyšetrenia spojené so zákrokom,  pobyt na ARO s dobou neurčitou, ďalej na sanitárny prevoz do domáceho ošetrenia, výrobu nových korzetov, fyzioterapiu, rehabilitácie.

V prípade ak získame vyššiu sumu, všetky peniaze budú použité na zlepšenie Júliinho zdravia, nakoľko život s akútnymi diagnózami je finančne veľmi náročný.